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Síndrome de la persona rígida es una afección neurológica rara que puede llevar años diagnosticar y adaptar el tratamiento.
Cantante celine dion anunció en un video de Instagram que cancelará algunas actuaciones porque ha estado diagnosticado con la condición.
"Si bien todavía estamos aprendiendo sobre esta rara condición, ahora sabemos que esto es lo que ha estado causando todos los espasmos que he estado teniendo." Dijo Dión.
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¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
El síndrome de la persona rígida se caracteriza por rigidez y espasmos musculares, mayor sensibilidad a estímulos como el sonido y las luces, y angustia emocional que puede causar espasmos musculares, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
"Con frecuencia se asocia con espasmos musculares, que pueden ser bastante severos. Estos pueden causar caídas, dolor severo y discapacidad significativa," dijo el Dr. Emile Sami Moukheiber del Centro de Síndrome de Persona Rígida en Johns Hopkins Medicine.
"Las caídas por espasmos severos son muy comunes. Estos espasmos pueden ser precipitados por sobresaltos, emociones severas, clima frío."
Estos espasmos pueden ser lo suficientemente fuertes como para fracturar un hueso, y cualquier caída puede provocar lesiones graves.
Dion dijo en su video que los espasmos afectan "cada aspecto" de su vida cotidiana, "a veces causando dificultades cuando camino y no permitiéndome usar mis cuerdas vocales para cantar de la forma en que estoy acostumbrado."
Los síntomas del síndrome también pueden causar ansiedad.
"Muchos pacientes, si no todos, tienen una ansiedad que es intrínseca a la enfermedad y esa ansiedad en realidad se alimenta de las dolencias físicas de la enfermedad que las personas pueden tener," dijo el Dr. Scott Newsome, director del Centro del Síndrome de la Persona Rígida, en un video en el sitio web de la organización.
¿Quién se ve afectado por el síndrome de la persona rígida?
La afección afecta aproximadamente a una de cada millón de personas, y la mayoría de los neurólogos generales verán solo uno o dos casos en su vida, dijo Moukheiber.
El primer caso del síndrome de la persona rígida se informó en la década de 1950, según Newsome, y la enfermedad se conocía históricamente como "síndrome del hombre rígido."
Desde entonces, se ha descubierto que afecta al doble de mujeres que de hombres, y se cambió el nombre a síndrome de la persona rígida para evitar confusiones.
¿Qué causa el síndrome de la persona rígida?
Se cree que el síndrome de la persona rígida tiene características de una enfermedad autoinmune, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Aunque la causa exacta no está clara, según el instituto, "las personas con SPS tienen niveles elevados de GAD, un anticuerpo que actúa contra una enzima involucrada en la síntesis de un importante neurotransmisor en el cerebro."
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Debido a la rareza de la enfermedad y la ambigüedad de sus síntomas, las personas a menudo buscan atención para el dolor crónico antes de recibir atención neurológica. En promedio, toma alrededor de siete años para que alguien reciba un diagnóstico del síndrome de la persona rígida, dice Newsome.
"Algunas veces, [patients] ser etiquetado como loco," él dijo, "porque en el examen temprano, no hay las características distintivas del síndrome de la persona rígida."
¿Cómo se trata el síndrome de la persona rígida?
No existe una cura conocida para el síndrome de la persona rígida, pero los medicamentos pueden aliviar los síntomas. Los medicamentos de inmunoglobulina pueden ayudar a reducir la sensibilidad a los desencadenantes de luz o sonido, lo que podría ayudar a evitar caídas o espasmos.
Los analgésicos, los ansiolíticos y los relajantes musculares pueden formar parte del tratamiento de esta enfermedad. El Centro del Síndrome de la Persona Rígida también utiliza inyecciones de toxina botulínica.
"Si no se trata, la enfermedad puede causar un deterioro grave de la vida diaria," Moukheiber dijo.
Pero con tratamiento, los síntomas se pueden controlar.
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Dion, quien dijo que ha tenido problemas con su salud durante un tiempo, dijo que tiene un gran equipo de profesionales médicos y el apoyo de sus hijos.
"Estoy trabajando duro con mi terapeuta de medicina deportiva todos los días para recuperar mi fuerza y mi capacidad para rendir de nuevo," ella dijo. "Pero tengo que admitir que ha sido una lucha."
Para un artista como Dion, los ruidos fuertes y las luces brillantes pueden desencadenar espasmos musculares.
"Esta es una enfermedad muy desafiante que podría afectarla si no se trata de manera agresiva, oportuna y adecuada." Moukheiber dijo.
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