Me senté a la mesa del comedor mientras mi madre descargaba el lavavajillas y notaba que estaba guardando los utensilios de cocina en los lugares equivocados. Los platos estaban encima de los tazones en el gabinete, las cucharaditas se combinaban con cucharadas y los tenedores pequeños con tenedores más grandes.
Fue un comportamiento inusual porque mi madre Susan, que ahora tiene 63 años, estaba al borde del TOC y era muy exigente con el orden. Se lo mencioné y ella espetó: ‘Estoy tan cansada de preocuparme tanto por todo’. Ya no me importa.’
Había más. Mi esposo y yo vivimos con mis padres en su casa en Sydney durante unos meses en 2020 mientras renovaban nuestro baño.
En ese momento perdió la confianza en la carretera y dejó de conducir de noche porque lo único que podía ver eran los faros en lugar de la carretera que tenía delante. También calculaba mal las distancias entre las cosas, y a menudo tiraba copas de vino en la mesa.
Desde que mi hermano y yo éramos pequeños, nos burlábamos de mamá por ser la cabeza de turco de la familia; siempre era de buen humor, pero ahora ella empezaba a enojarse por nuestras bromas y corría a su habitación llorando. cerrando la puerta detrás de ella. Recuerdo haber pensado lo extraño que era. Una vez, cuando le pregunté si había algo más que la molestaba, respondió: «Todo el mundo se mete conmigo».
Le dije que estaba programando una cita para ver al médico de cabecera, a lo que ella accedió. Le hicieron una prueba cognitiva: la primera tarea consistía en contar hacia atrás desde 100 en intervalos de siete, y la segunda consistía en dibujar un reloj. Ella me miró y preguntó: ‘¿Está el 12 en la cima?’ Le dije que no podía ayudarla.
Mamá era una persona increíblemente artística; le encantaba dibujar, pintar y tenía mucho talento. Verla luchar por dibujar un círculo en el consultorio del médico fue alarmante. Siguieron algunas preguntas más, pero no hizo ninguna diferencia; ella no pasó la prueba.
Pensé: «No es posible, mi madre sólo tiene 59 años».
Kristy Adler, vista en su graduación, notó que algo andaba mal con su madre Susan, mientras la veía descargar el lavavajillas. Más tarde le diagnosticaron demencia.
Susan, que ahora tiene 63 años, vive en un centro de atención después de que su condición se deteriorara rápidamente este año. Kristy, en la foto con su madre y su hija pequeña, duda que su madre viva un año más.
Después de la prueba cognitiva, dLa llevó a ver a un neurólogo para que le hiciera un escáner cerebral. No fueron buenas noticias.
Mi madre aún no tenía 60 años pero tenía el cerebro de una persona de 80, dijo el especialista. El diagnóstico fue la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana, la etiqueta que dan a las personas que padecen la enfermedad antes de los 65 años.
Había investigado el Alzheimer. A menudo es causada por una mutación genética, pero no tenemos antecedentes familiares de esta enfermedad por parte de mi madre. Era un gran interrogante y necesitaba una segunda opinión.
La vi procesar el dolor ante mis ojos (ira, incredulidad) antes de hundirse en su silla, derrotada.
Hubo un lado positivo durante este terrible momento. Ese año 2020 me enteré que estaba embarazada y mis padres lloraron de alegría cuando les compartí la noticia.
El nacimiento de mi primera hija, Greta, fue una gran distracción para mi madre mientras aceptaba su diagnóstico y, durante un tiempo, la ayudó a disipar la niebla de su depresión.
Si bien desarrollaron un vínculo increíble, no podía dejar a mi madre y a mi bebé solos. Simplemente no podía con su condición de deterioro y olvido.
Podía ver el amor en sus ojos, pero verla incapaz de leerle un libro a su propia nieta o dibujar con ella me rompía el corazón cada vez que estaban juntas..
Mientras tanto, mientras mi familia analizaba la condición de mi madre, no podía quitarme la sensación de que algo no estaba del todo bien con el diagnóstico de mi madre.
Un médico le dijo a Susan que tenía «el cerebro de una persona de 80 años» a los 59 y le diagnosticó Alzheimer de aparición temprana. Más tarde, una segunda opinión descubrió que en realidad tenía una forma rara de la enfermedad conocida como atrofia cortical posterior.
Cuatro meses después llevé a mi madre al Centro Cerebro y Mente de la Universidad de Sydney para reunirme con un geriatra que confirmó mis sospechas.
Su diagnóstico real fue atrofia cortical posterior, una forma diferente de enfermedad de Alzheimer que provoca la pérdida de células en la parte posterior del cerebro.
Con esta forma de demencia, lo primero que se ve afectado es la conciencia visual de una persona, lo que coincidía con lo que mi madre había dicho sobre su mala vista mientras conducía.
El médico no pudo dar un pronóstico exacto: dijeron que mamá podría morir en cinco años o 20. Pero mientras escribo esto, cuatro años después, mamá vive en un centro de atención y no puede moverse. La estimación quinquenal probablemente fue acertada.
Tuvimos otro gran cambio de vida en 2022 cuando quedé embarazada de mi segundo hijo. Mi esposo y yo necesitábamos más espacio, así que en junio de ese año compramos la casa de mis padres y vivimos todos juntos durante 18 meses. Fue un momento difícil, pero mirando hacia atrás estoy muy agradecida de haber pasado ese tiempo con mamá..
Después del parto, mi marido volvió a trabajar y yo estaba en casa cuidando a mis dos hijas, además de a mi madre.. Es difícil describir lo agridulce que fue ver a mis hijas crecer y desarrollarse mientras mi madre perdía sus facultades una a una.
Algunos días tenía un recién nacido que gritaba, un niño de dos años que estaba aprendiendo a ir al baño mientras mamá necesitaba que la ayudara a atarse los zapatos. Necesitaba desesperadamente mi ayuda y no podía comprender que yo tuviera dos niños pequeños que cuidar.
Desde principios de año su estado ha empeorado rápidamente. En febrero todavía iba al mercado todos los miércoles con sus amigas; ahora ella está bajo cuidado.
Perder a tu madre por demencia y al mismo tiempo convertirte en madre es muy cruel e injusto. No puedes explicárselo a alguien que no ha pasado por eso. Siempre esperé aprender mucho de ella y contar con su apoyo. Ahora me siento a la deriva, solo.
Antes del diagnóstico de mi madre, luchaba contra las noches de insomnio y las interminables preguntas sobre la crianza de los hijos. Ahora todavía tengo esas preocupaciones, al mismo tiempo que lamento todas las cosas que he perdido debido a su condición. su sabiduría, risas, comidas caseras, cómo calmaba mis preocupaciones con un abrazo.
Estoy constantemente dividida entre la alegría de un nuevo comienzo y al mismo tiempo lamento la pérdida de mi madre tal como la conocí. Lentamente la veo desaparecer ante mis ojos mientras la enfermedad se apodera de su cerebro, una célula a la vez.
Ojalá mis hijas tuvieran la oportunidad de crecer con ella en sus vidas. Ojalá pudiera leerles y pintar cuadros. Ojalá su antiguo yo todavía estuviera aquí hoy.
‘Antes del diagnóstico de mi madre, luchaba contra las noches de insomnio y las interminables preguntas sobre la crianza de los hijos. Ahora todavía tengo esas preocupaciones, y al mismo tiempo lamento todas las cosas que perdí debido a su condición», dice Kristy sobre su madre Susan (en la foto aquí en tiempos más felices).
Ya no vive con nosotros porque necesita atención privada a tiempo completo para todos los aspectos de su vida: alimentarse, bañarse y cambiarse. Las visitas son dolorosas porque es como ver morir a alguien una y otra vez.
Es una pérdida continua y no resuelta. Con cada hito de declive es como abrir un nuevo capítulo de mi dolor mientras lamento lo que ella pudo hacer antes.
Ella es un caparazón de su antiguo yo vibrante, postrada en cama y apenas capaz de recordar su propio nombre, y mucho menos el mío o el de mis hijas. Parece perdida en una niebla que se vuelve más espesa cada día.
Extraño llamarla para hacerle preguntas tontas o simplemente poder escuchar su voz. Extraño ponerme al día tomando un café y reírme de pequeñas cosas. Cuando la visitamos, ella nos reconoce como personas que ama y nosotros también la amamos, pero no está claro si establece la conexión de que soy su hija. Y eso me mata.
Hace poco estuve en el parque y vi a una pareja mayor de la misma edad que mis padres jugando con sus nietos en los columpios. Tuve que usar gafas de sol para ocultar mis lágrimas.
Por trillado que parezca, lo que la demencia te enseña es que realmente no sabes lo que tienes hasta que lo pierdes. Fui a terapia y recurrí a la pintura y el dibujo para procesar mi dolor, usando mi lado artístico para consolarme tal como solía hacerlo mi madre. Me hace sentir más cerca de ella. Ahora también comparto mi trabajo con otros.
Como te dirá cualquiera que tenga algún familiar con demencia, de vez en cuando podrás vislumbrar de la persona que solían ser. Siempre es extremadamente breve: una risa, el nombre de un viejo amigo, una referencia a un recuerdo olvidado hace mucho tiempo.
Es realmente hermoso saber que ella todavía está allí.
No sé cuánto tiempo nos queda con ella; supongo que un año o menos. Espero que no sea mucho más allá de eso. Es muy difícil verla de esa manera.
Antes era una persona maravillosamente vibrante, alegre y divertida. Ahora apenas habla.
Ya estamos de luto por su muerte en vida. Cuando ella muera será un sentimiento extraño porque ya hemos pasado por oleadas de dolor durante los últimos cuatro años.
No estoy seguro de cuánto más puedo tomar.
- Como le dijo a Carina Stathis
