Joshua A. Miele fue quemado y cegado cuando, de solo cuatro años, respondió a la puerta a un vecino en su pendiente del parque, Brooklyn, a casa y fue atacado con ácido.
A pesar de los años de cirugías que siguieron, el ‘niño ciego’ ‘logró hacer todo lo que hicieron sus amigos, y mucho más.
Cincuenta años después del horrible crimen, por el cual el vecino delirante Basilio Bousa fue declarado no culpable de locura, en 2021, Miele ganó un premio MacArthur ‘Genius’ por su trabajo al hacer del mundo un lugar más accesible para personas ciegas y parcialmente observadas.
Sus inventos incluyen táctilesMapas de reinicio que se pueden imprimir en casa, guantes Braille que pueden enviar mensajes de texto en un teléfono inteligente, y la función ‘Show and Tell’ en Amazon Echo que puede identificar la despensa y los alimentos.
Incluso trabajó para la NASA en Software para Mars Observer.
En este extracto exclusivo de sus nuevas memorias, Puntos de conexión: una vida ciegadescribe cómo un descubrimiento accidental mientras el patinaje de rodillos le enseñaba que podía hacer cualquier cosa que cualquier otra persona pudiera.
Permítanme decir que desde el principio: ser ciego puede ser una verdadera molestia.
Es un trabajo duro. Tienes que memorizar, negociar, administrar y estrategias sobre un número aparentemente infinito de cosas, y esa es solo la logística.
Pero aún más molestos son las suposiciones que la sociedad hace sobre ti, y no solo estoy hablando de las personas comunes que tienen bajas expectativas de personas ciegas, como el tipo que intentó dejar caer un cuarto en mi coca cola mientras estaba parado fuera de una pizzería en Berkeley, California (historia real).
Little Joshua, fotografió tres edades de vacaciones con la familia, un año antes de que respondiera a la puerta a un vecino, que luego se vierte ácido en la cabeza
‘Mis sentidos no son mejores que los de la persona avistada promedio. Es solo que mi cerebro les presta más atención de lo que de otra manera podría ‘
El ataque, y el posterior caso judicial, llegaron a los titulares nacionales en ese momento
No, estoy hablando de la creencia aparentemente universal de que las personas ciegas de alguna manera poseen súper sensos porque no podemos ver.
Sí, puedo decir si eres tímido o intenso de tu voz, deduce tu altura desde la dirección de la que viene tu voz y saber mucho sobre tu construcción estrechando tu mano, pero leer esas señales físicas y de audio proviene de una simple conciencia y práctica, mucho y mucho.
Mis sentidos no son mejores que los de la persona avistada promedio. Es solo que mi cerebro les presta más atención de lo que podría. No somos milagrosos, solo estamos usando señales alternativas, y la visión no nos distrae.
Aprender a usar mis otros sentidos por todo lo que valían fue el primer paso para volver al juego después de que me quemé. Necesitaba entender lo que podía hacer con mis oídos y dedos.
Se requirió mucha prueba y error, y muchas cursas de banda, pero tenía el entorno perfecto para comenzar, un mundo tanto íntimos como íntimos y ahora, al menos en mi percepción, alterada radicalmente: la casa de mi familia en 851 President Street, Brooklyn. Para mí se convirtió en un lugar mágico de formas, texturas y sonidos.
Mis padres lo compraron en 1965. Tenía 15 pies de ancho y 60 pies de profundidad, con cinco historias conectadas por escaleras empinadas y un montador: un ascensor manual polvoriento y sin usar lo suficientemente grande para una caja o dos, algunas placas de comida, o tal vez un niño intrepido.
Ahora comencé el proceso, pulgada a pulgada, pie a pie, superponiendo un mapa táctil de la casa encima de mi memoria visual. Lo sentí con mis dedos y escuché los sonidos que hizo la casa como si me estuviera hablando directamente.
El exterior de piedra rojiza era áspera y raspada al tacto. Esta era una piedra suave que se extrajo en Connecticut y se apordó fácilmente a lo largo de las décadas; Ahora mis dedos notaron esos chips, esos bordes, esos espacios faltantes.
Las décadas de trabajos de pintura le habían dado a las suaves barandillas de hierro forjado un recubrimiento externo texturizado. Ahora, en invierno, las barandas estaban heladas mientras deslizaba mis dedos a lo largo de ellas.
En el interior, la casa estaba llena de detalles táctilmente ricos: molduras, barandillas de madera talladas y el revestimiento de revestimiento con paneles que había vislumbrado en mis últimos momentos avistados.
Sentí la frescura de la estufa de hierro fundido que data de la década de 1880 que se colocaba en una pared en la cocina, y me gloré escondido debajo de la mesa redonda en el medio de la cocina y jugando con su intrincado sistema de expansión de madera y hoja mal emparejada.
Ahora casado con sus propios hijos, Joshua puede entender el dolor, la ira y la culpa que sus propios padres deben haber sentido cuando resultó herido (la edad fotografiada cuatro)
Joshua, de alrededor de siete años, y su familia fuera de su piedra rojiza en Brooklyn
‘Mis sentidos no son mejores que los de la persona avistada promedio. Es solo que mi cerebro les presta más atención de lo que de otra manera podría ‘
Un artículo en The Daily News, un seguimiento del ataque, me describió como «una fuente de energía burbujeante y preguntas interminables». Parece una descripción exagerada, pero definitivamente tenía curiosidad y ciertamente hice muchas preguntas.
Nuestra casa siempre había sido un lugar muy social, pero los visitantes venían con más frecuencia ahora, para saludar, tomar una copa o una taza de café, pero también para mostrar apoyo y ayudar. Hice preguntas a todos los que entraron al oído.
Muchos también me trajeron regalos, y uno de ellos era una radio de transistor rota. Puede parecer extraño, pero me encantó. Me lo entregaron y subí al piso con un destornillador y un par de alicates y me puse a trabajar.
Me quité la parte posterior y llegué a la placa de circuito. Pequeñas piezas en diferentes formas se unieron a ella, fuera, vinieron.
Había cuatro o cinco tipos diferentes de componentes: algunos eran cuadrados, algunos eran cilindros. Resistencias, condensadores y transistores. No sabía qué eran o cómo funcionaban, pero sabía que tenían usos diferentes, que de alguna manera hicieron que esa radio hiciera su cosa de radio, y que podría notar la diferencia entre ellos al tacto.
¿Lo hice funcionar? No. Eso vendría más tarde. Por ahora, aprendí una lección clave: descubrir la pregunta y las piezas del rompecabezas pueden ser tan importantes como descubrir la respuesta o armar el rompecabezas. Y podría hacer esas cosas.
Luego, el rodillo patina.
La piedra rojiza de la pendiente del parque donde Joshua Miele vivía cuando era niño
Las personas ciegas a menudo son retratadas en los medios de comunicación como que tienen súper sensos, como Denzel Washington en la película post-apocalíptica The Book of Eli
Eran cosas pesadas con ruedas de metal y un mecanismo cargado de resorte que sujetaba a sus zapatillas. Otro amigo de la familia me los dio.
Era bastante fácil ajustarlos y ponerlos antes de alcanzar el primer piso, rugar más allá de la mesa redonda y a lo largo de las baldosas Terra-Cotta en la cocina.
Mi madre me detuvo, estaba segura de que dañaría esas fichas. Ella me dijo que fuera a patinar afuera en la acera.
Los patines se rayaban aún más en esa superficie desigual de azul y hormigón agrietado, cada articulación entre las losas rectangulares que proporciona una nueva sacudida.
Me volví a la derecha frente a la casa hasta la cabeza cuesta abajo. Sentí que la brisa pinchaba la piel en mis mejillas.
Volver a hacer un poco más de esfuerzo. Utilicé mi bastón blanco para tocar o tocar las barandas de hierro forjado y los pilotos y plantadores de piedra rojiza frente a las casas rojas, que eran similares pero ciertamente no uniformes, cada una era de un diseño ligeramente diferente, cada uno era un poco más alto que el que está al lado, y las diferentes barandillas y los patios delanteros entablaron de manera desigual en la acoschación.
Entonces noté algo: podía escuchar el eco de mis patines. Podía escuchar el sonido ambiental rebotando en esas barandas, macetas y presionados y volviendo a mí. Y cuando lo hizo, pude escuchar lo cerca que estaba para ellos, incluso la diferencia de unas pocas pulgadas era fácilmente discernible.
Cuando mis patines se derrumbaron frente a un agachado, escuché una serie de ecos, uno tras otro en sucesión de relámpagos.
No tuve que esperar para orientación; Podría usar mis oídos. Podría subir y bajar el bloque en línea recta.
No pensé, ¡guau! ¡Descubrí algo! Solo pensé, hmmm, puedo escuchar dónde están las macetas y las barandas, puedo decir cuándo estoy demasiado lejos o demasiado cerca, puedo escuchar objetos inanimados. ¡Eso es genial!
Esto fue la ecolocación, aunque en ese momento no sabía que así se llamaba.
Tampoco sabía que los ecos de fuego rápido que rebotaban en los escalones de Stoop se llamaban Flutter Echoes.
No me sorprendió, en absoluto, pero todos los demás lo fueron. De hecho, los vecinos estaban asustados: no podían entender la idea de que este pequeño patinador de niños quemados a ciegas arriba y abajo del bloque podía escuchar estas señales auditivas.
También desarrolló la función ‘Show and Tell’ en Amazon Echo que puede identificar la despensa y los alimentos.
Miele incluso trabajó para la NASA en software para la expedición de Mars Observer
Fue entonces cuando me di cuenta de algo en lo que me recordaría una y otra vez: puedo hacer cosas que la gente avistó que la gente pensaba que no podía, a pesar de que es realmente obvio para mí.
Si simplemente se pusieron patines de metal y cerraron los ojos y se cierran por President Street, seguramente también lo descubrirían. ¿Pero por qué lo harían? Podrían ver. No necesitaban escuchar y sacar hasta el último poco de información de esos ecos.
Como persona ciega, necesitaba prestar atención a las cosas que las personas vistas no necesitaban darse cuenta.
Y esa lección se ha quedado conmigo. Décadas después, con innumerables pruebas y triunfos detrás de mí, en silencio agradezco a mi vecino por la radio del transistor roto y a mi madre por tener la sabiduría intuitiva de enviar a un niño ciego a la calle New York a la patineta.
He llegado a abrazar la ceguera como mi identidad elegida, es el aspecto de mi vida el que más me ha moldeado y estoy profundamente orgulloso de ello. Dibujo la fuerza del hecho de que millones de personas ciegas viven vidas poderosas y hacen las cosas que queremos hacer, no a pesar de nuestra ceguera, sino a pesar de cómo el mundo vio piensa en nosotros.
Las imágenes stock peyorativas de personas ciegas no provienen de los hechos, o del miedo a las personas ciegas reales, sino por el miedo a la ceguera misma. Los estudios muestran que muchas personas preferirían morir que quedar ciego. Tienes que creerme, esta sería una elección terrible.
Ahora, mientras me siento en mi pequeño comedor en mi bungalow de California, yo, mi esposa y mis hijos, me superan un pensamiento simple y hermoso.
Soy un hombre afortunado.
Extraído de los puntos de conexión: una vida ciega de Joshua A. Miele con Wendell Jamieson. Copyright © 2025. Disponible en Grand Central Publishing, una impresión de Hachette Book Group, Inc.
