Hay alrededor de 7.000 enfermedades raras conocidas con un estimado de 300 millones de pacientes que padecen tales dolencias en todo el mundo. La mayoría de los 70 millones de estos pacientes, que se encuentran en la India, no tienen acceso al tratamiento o se quedan con opciones de cura muy limitadas.
En el Día de las Enfermedades Raras de 2021, la Sociedad India de Investigación Clínica (ISCR) pidió a todas las partes interesadas que inviertan en investigación en todo el espectro para que los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores puedan esperar una vida mejor.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra anualmente el último día de febrero para crear conciencia entre las personas y los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Al subrayar la necesidad de más investigación en el campo, el presidente de ISCR, Chirag Trivedi, dijo: “Según los datos disponibles, 1 de cada 20 personas vive con una enfermedad rara en algún momento de sus vidas. Un gran número de pacientes con enfermedades raras viven sin acceso al tratamiento y manejo de sus afecciones, ya sea por falta de conocimiento, diagnóstico apropiado y opciones de tratamiento. Esta debería ser una llamada de atención para la comunidad de investigación clínica «.
El Día de las Enfermedades Raras es un día para recordarles a los investigadores, universidades, estudiantes, empresas, legisladores y médicos que estudien más y que tomen conciencia de la importancia de la investigación para la comunidad de enfermedades raras, opinaron los expertos.
“La Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible están abordando las necesidades de los pacientes a los que se les diagnostica enfermedades raras mediante su compromiso de no dejar a nadie atrás. Además, el objetivo futuro del Día de las Enfermedades Raras durante la próxima década sería aumentar la equidad para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias ”, dijo el domingo un comunicado emitido por el ISCR.
“La investigación puede conducir a la identificación de enfermedades previamente desconocidas, aumentar nuestra comprensión de las enfermedades, permitir a los médicos proporcionar un diagnóstico correcto, conducir al desarrollo de nuevos tratamientos innovadores y posiblemente incluso una cura, reducir los costos para los sistemas de salud y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias ”, agregó.
