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Día mundial de la hemofilia 2021: aquí está todo lo que necesita saber sobre este raro trastorno

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Cada año, el 17 de abril se celebra como el Día mundial de la hemofilia. La hemofilia es un trastorno poco común de la sangre, en el que no se coagula normalmente porque carece de suficientes proteínas coagulantes. Según la Federación Mundial de Hemofilia, “El Día Mundial de la Hemofilia trata de unir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Y con el «Pandemia de COVID-19 teniendo un gran impacto en las personas con un trastorno hemorrágico, ese objetivo nunca ha sido más importante ”. El tema de este año es «Adaptarse al cambio».

El Dr. Samir Shah, consultor, Departamento de Hematología, Centro de Investigación y Hospital Jaslok, Mumbai, dice que la hemofilia es causada por la deficiencia del factor VIII llamado Hemofilia A o el factor IX llamado Hemofilia B; el gen para el cual se transporta en el cromosoma X hace que los machos sean susceptibles y las hembras portadoras. “Estas son las deficiencias de los factores más comunes”, dice.

El médico explica que las manifestaciones son similares en función de su grado de deficiencia. «Estos sangran de sitios como las encías o pesan sangrado menstrual. Clásicamente, se presentan con hemorragia en articulaciones y músculos, ya sea de forma espontánea o después de un traumatismo menor. También pueden presentarse como hemorragias prolongadas después de lesiones menores o después de extracciones dentales ”, explica el Dr. Shah, y agrega que“ incluso hoy en día, las instalaciones para diagnosticarlas a tiempo y de manera confiable no están disponibles de manera generalizada y, lo que es más importante, confiable ”.

«Esto da como resultado un diagnóstico tardío y el paciente queda atrás con morbilidades paralizantes de hemorragias articulares y musculares». Sin embargo, hoy en día existe una mayor concientización, lo que permite que las personas sepan que la hemofilia es una enfermedad de alto costo y bajo volumen.

El diagnóstico tardío puede dejar a un paciente con morbilidades paralizantes de hemorragias articulares y musculares. (Foto: Getty / Thinkstock)

El tratamiento

“Existen algunos riesgos y desafíos, que incluyen la transmisión de infecciones como la hepatitis B y C y el VIH, por transfusión. Los bancos de sangre mejor equipados con pruebas más sólidas para estos virus, lo que hace que los componentes más seguros hayan ayudado a los pacientes. La disponibilidad de factores específicos por parte de las empresas farmacéuticas proporciona un tratamiento confiable y más definitivo.

“Desde 1983, la Federación de Hemofilia de la India (HFI) es la única organización nacional coordinadora de la India que trabaja por el bienestar de las personas con hemofilia (PwH) a través de una red de 87 capítulos repartidos en cuatro regiones. El objetivo es llegar a las personas con discapacidad y brindarles una atención de calidad total, educación, hacer que el tratamiento esté disponible a un costo asequible, apoyo psicosocial y rehabilitación económica, ayudándoles a mejorar la calidad de vida sin discapacidad y sin dolor ”, dijo el médico. dice.

“Los centros de atención integral de la hemofilia ofrecen diagnóstico genético, ayuda con asesoramiento y diagnóstico prenatal. Estas instalaciones brindan servicio las 24 horas del día para atención de emergencia, ayudan a planificar intervenciones quirúrgicas mayores, departamentos de ortopedia y fisioterapia bien capacitados que ayudan en la rehabilitación. Además, existe un registro de pacientes que ayuda a documentar la enfermedad, ayudando a la asignación de recursos para el diagnóstico y tratamiento ”, concluye.

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Written by notimundo

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