A casi todos los bebés nacidos en Estados Unidos se les extrae sangre para comprobar su riesgo de padecer más de 60 enfermedades raras a las pocas horas de haber llegado al mundo.
Lo que muchos padres tal vez no sepan es que estas muestras de ADN pueden almacenarse en un laboratorio gubernamental indefinidamente, lo que permite a las autoridades acceder a la sangre para investigaciones de un familiar de un niño.
Un caso sin resolver de 1996 se resolvió el año pasado después de que la policía de Nueva Jersey recolectara el ADN de un bebé sin una orden judicial para investigar al padre del niño, lo que atrajo la atención de algunos padres que ahora están demandando a los funcionarios de salud estatales por sus prácticas de almacenamiento.
Hannah Lovaglio, residente de Cranbury y demandante, dijo a DailyMail.com: ‘Esta es una verdadera cuestión de derechos de los padres. Este es su cuerpo; estos son sus bienes que les fueron quitados después de cinco años de ser menores de edad, y el Estado no está obligado a dar ninguna justificación.
Nueva Jersey puede almacenar muestras hasta por 23 años, mientras que otros como California, Massachusetts y Maine son indefinidos.
Es posible que muchos padres no sepan que la sangre extraída de su bebé recién nacido puede almacenarse durante meses, años o indefinidamente en laboratorios gubernamentales. Ocho estados no permiten la retención por más tiempo que las pruebas, incluida Florida
«Es profundamente preocupante [that they are] aprovecharse de la impotencia de un nuevo padre», afirmó Lovaglio.
«En tu momento más vulnerable, alguien le está quitando algo a tu hijo y no tienes idea».
Nancy Kearney, portavoz del Departamento de Salud de Nueva Jersey, que incluye la División de Servicios de Salud Familiar, dijo a DailyMail.com: «El Departamento de Salud de Nueva Jersey no hace comentarios sobre litigios pendientes».
Las pruebas genéticas en recién nacidos comenzaron en la década de 1960 con la esperanza de detectar enfermedades y afecciones que podrían matar a un niño o causar problemas graves.
Las enfermeras llenan seis espacios en una tarjeta de filtro especial cuando administran la prueba que luego se envía a un laboratorio para su análisis, pero las muestras sobrantes se almacenan durante el tiempo específico permitido.
Según el sitio web del estado de Minnesota, las muestras se conservan para poder repetir las pruebas, utilizarlas para identificar a un niño desaparecido o fallecido y para investigaciones médicas.
California comenzó a almacenar muestras indefinidamente en un biobanco estatal en el año 2000.
Hannah Lovaglio, residente de Cranbury y demandante, dijo a DailyMail.com: ‘Esta es una verdadera cuestión de derechos de los padres. Este es su cuerpo; estos son bienes que les quitaron después de cinco años de ser menores, y el Estado no está obligado a dar ninguna justificación’
Otros estados que almacenan ADN de recién nacidos durante años tienen regulaciones para limitar lo que se puede hacer con las muestras, y algunos, como Alabama y Arizona, permiten que los padres rechacen la retención de sangre.
Anteriormente, el estado solo ocupaba cinco espacios en la tarjeta, pero la aumentó en la década de 2010.
En diciembre de 2020, se reveló que Los investigadores de California habían buscado acceso a muestras de detección de recién nacidos con fines de investigación criminal y realizaron al menos un arresto utilizando el material genético.
Algunos estados, como Carolina del Sur y Dakota del Sur, destruyen las gotas de sangre después de un año o tan pronto como se completan las pruebas.
Otros estados que almacenan ADN de recién nacidos durante años tienen regulaciones para limitar lo que se puede hacer con las muestras, y algunos, como Alabama y Arizona, permiten que los padres rechacen la retención de sangre.
Aproximadamente 29 estados de EE. UU. proporcionan a los padres formularios para negarse a realizar la prueba, incluidos Alabama, Nueva York y Nevada.
El abogado del Instituto de Justicia (IJ), Brian Morris, que representa a Lovaglio, Erica y Jeremiah Jedynak, dijo a DailyMail.com: ‘Nueva Jersey está entre las peores. El mayor problema es que se trata de un agujero negro sin regulación que regule esta retención.
‘Nada impide que el Departamento de Salud de Nueva Jersey haga algo con las muestras.
‘Esto no es sólo una cuestión de padres, sino también de privacidad digital. El gobierno puede intervenir y tomar lo que quiera, y estamos tratando de proteger a los individuos de eso”.
Texas, Minnesota y Michigan también han enfrentado demandas por sus prácticas de almacenamiento de sangre, principalmente porque los padres no dieron su consentimiento.
El abogado del Instituto de Justicia (IJ), Brian Morris, dijo a DailyMail.com: ‘Nueva Jersey está entre las peores. El mayor problema es que se trata de un agujero negro sin regulación que regule esta retención. Nada impide que el Departamento de Salud de Nueva Jersey haga algo con las muestras.
La policía de Nueva Jersey obtuvo muestras de sangre sin orden judicial para condenar a Brian Avis (en la foto) por la violación de una niña de 10 años en 1996 y de una niña de cinco años en 2003.
La demanda de 2009 en Texas, que retuvo el ADN indefinidamente, resultó en 5,3 millones de muestras de sangre del estado, y ahora, todas las muestras de sangre obtenidas después de 2012 deben ser destruidas después de dos años.
«Texas estaba enviando muestras de sangre al Pentágono para crear datos nacionales que se convertirían en internacionales», dijo Morris.
Un acuerdo de 2014 en la demanda de Minnesota resultó en la destrucción de 1,1 millones de muestras de sangre; el estado comenzó a almacenar ADN en 2014.
En 2022, Michigan, que comenzó a retener en 2012, también fue demandada por destruir tres millones de gotas de sangre, pero esa demanda está en curso.
Si bien normalmente se necesita una orden judicial para obtener material genético, la Oficina del Defensor Público de Nueva Jersey no tenía permiso para recolectar la sangre del niño de la base de datos, dijo Morris.
Morris dijo a DailyMail.com que el departamento de policía de Nueva Jersey había utilizado el programa estatal de detección de enfermedades neonatales cinco veces anteriormente.
Las muestras se obtuvieron de la tarjeta de un niño que ahora tiene 11 años para arrestar al padre, Brian Avis, por la violación de una niña de 10 años en 1996 y de una niña de cinco años en 2003.
Avis fue sentenciado a una pena total y cumple 17 años en la prisión estatal de Nueva Jersey.
«Al presentar una citación al Laboratorio de Detección de Recién Nacidos, la Policía Estatal eludió su obligación constitucional de desarrollar una causa probable y obtener una orden judicial para poder obtener un hisopo bucal del cliente de OPD para realizar un análisis de su ADN», una demanda separada de lee la Defensoría del Pueblo.
«Lo veo de esta manera: puede que tengamos sólo dos demandas, pero para mí es una simple demanda», dijo Morris.
‘Existe el derecho de la Cuarta Enmienda a que [protects people from unreasonable searches and seizures by the government] y que la Corte Suprema reconoce que los padres tienen el derecho fundamental de proteger a sus hijos y tomar decisiones.
«Estamos diciendo que el Estado está infringiendo eso».
Nueva Jersey tiene un laboratorio en Trenton donde se envían muestras para pruebas de enfermedades, pero se desconoce el almacén en el que se almacenan.
La demanda afirma que el laboratorio procesa más de 100.000 pruebas de recién nacidos cada año.
«Otros estados han tenido que cambiar sus leyes y Nueva Jersey necesita hacer lo mismo», dijo Lovaglio.
«Nuestra esperanza con la demanda será la destrucción, el consentimiento y una mayor transparencia.»
