Ania Stepien soñaba con casarse y ser madre algún día, pero le «robaron» sus 30 años después de que le diagnosticaran una enfermedad rara.
Estaba en forma, saludable y activa, pero a los 31 años comenzó a experimentar síntomas extraños que aparentemente aparecieron «de la noche a la mañana».
Sufría de heridas abiertas en la cara que no sanaban, aumento de peso excesivo y rápido, cambios faciales y fatiga extrema.
Entre 2014 y 2019, los médicos ignoraron constantemente los síntomas, lo que dejó a la joven de Sydney cada vez más frustrada y con la sensación de que «iba a morir».
Finalmente, cuatro años después, a Ania le diagnosticaron la enfermedad de Cushing después de que una resonancia magnética detectara un tumor de 6 mm que crecía en la glándula pituitaria de su cerebro.
La enfermedad de Cushing es una afección que se produce cuando el cuerpo produce demasiado cortisol durante un período prolongado. Si bien la enfermedad se produjo a causa de su tumor, se desconoce la causa del crecimiento.
«Esta enfermedad me costó mi salud, mi trabajo, mi relación e incluso mi mente», dijo Ania, ahora de 41 años, a FEMAIL.
Incluso después de que le extirparan quirúrgicamente el tumor, sufrió otro golpe cruel y quedó paralizada por insuficiencia suprarrenal ya que su cuerpo no producía suficiente cortisol.
A Ania Stepien (en la foto) le diagnosticaron la enfermedad de Cushing a los 35 años después de buscar respuestas durante años.
Los médicos ignoraron constantemente los síntomas entre 2014 y 2019, lo que dejó a la joven de Sydney cada vez más frustrada y con la sensación de que «iba a morir».
«El síndrome de Cushing es una enfermedad que ocurre una vez en un millón y no existe ninguna prueba para detectarla», afirmó Ania, quien está estudiando una maestría en periodismo y cuyo principal trabajo está dedicado a investigar el cortisol y los «enormes conceptos erróneos» que circulan en línea.
«Apenas podía caminar, no podía respirar, sentía que estaba perdiendo la cabeza. Era como si supiera que se estaba muriendo pero todos pensaban que estaba loca. Así que pedí una segunda, una tercera, una cuarta opinión a diferentes médicos», dijo.
Ania también ganó 30 kg en tres meses y pasó de una talla seis a una 14. Su cara se hinchó tanto que estaba irreconocible.
Durante los siguientes cuatro años, la salud de Ania se deterioró aún más y la enfermedad le robó la capacidad de pensar con claridad o realizar tareas cotidianas básicas como preparar café.
Sufría heridas abiertas en la cara que no sanaban, un aumento excesivo de peso «de la noche a la mañana», cambios faciales y fatiga extrema. Cuatro años después, una resonancia magnética encontró un tumor de 6 mm que crecía en la glándula pituitaria de su cerebro (en la foto, a la izquierda, a los 27 años y a la derecha, a los 34).
Ania se internó en el servicio de urgencias del hospital local y exigió que un médico la escuchara y examinara sus síntomas debilitantes. Fue allí donde los médicos finalmente comenzaron a tomarla en serio.
Se reunió con la doctora e investigadora de tumores hipofisarios, la endocrinóloga profesora asociada Ann McCormack, quien la diagnosticó de inmediato.
«Me miró y me dijo: ‘Creo que podrías tener síndrome de Cushing’. Así que me hicieron una tomografía cerebral y aprendí a leer las imágenes antes de que detectaran el tumor», recuerda Ania.
«Cuando vi el tumor pensé ‘gracias a Dios’ porque finalmente estaba obteniendo algunas respuestas, pero era solo una pieza del rompecabezas».
Poco después de que le diagnosticaran la enfermedad, Ania se sometió a una operación para extirparle el pequeño tumor cerebral que le estaba causando constantes sufrimientos. Antes de operarse, también tomó la decisión de congelar sus óvulos.
Ania, que ahora tiene 41 años, se sometió a una cirugía para extirpar el tumor que tuvo éxito, pero le quedó insuficiencia suprarrenal porque el cuerpo ya no producía suficiente cortisol por sí solo.
«Estaba emocionada por la cirugía porque pensé que esta pesadilla iba a terminar», dijo.
Si bien tuvo éxito, sufrió insuficiencia suprarrenal porque el cuerpo ya no producía suficiente cortisol por sí solo.
Si bien este es un resultado común y generalmente dura alrededor de nueve meses, Ania se vio afectada durante unos asombrosos cuatro años y medio.
Esto provocó síntomas graves que incluían parálisis, náuseas extremas, vómitos y una «incapacidad para funcionar» día a día.
«Con Cushing todavía podía moverme, pero con la insuficiencia suprarrenal estaba en cama todo el día, mi cerebro no funcionaba correctamente, no podía conducir, sentía que lo había perdido todo», dijo.
«Tengo miedo de tener que operarme otra vez ahora.»
«Con Cushing todavía podía moverme, pero con la insuficiencia suprarrenal estaba en cama todo el día, mi cerebro no funcionaba correctamente, no podía conducir, sentía que lo había perdido todo», dijo.
Los síntomas continuaron hasta que un día su glándula pituitaria “se despertó” y ella saltó de la cama con energía.
«Caminé a todas partes y estuve sana durante nueve meses; incluso crucé toda España andando en tres meses», dijo Ania.
Ahora sus niveles de cortisol varían, pero puede trabajar a tiempo completo y reunirse con amigos, pero no hace ejercicio.
«Actualmente estoy pasando por una recaída, así que acabo de ganar 15 kilos (de nuevo) en un mes, pero todavía no es ‘malo'», dijo.
Las investigaciones han demostrado que el 50 por ciento de las recurrencias se producen durante los primeros 50 meses después de la primera cirugía. Existen diversas opciones de tratamiento que incluyen una segunda cirugía, radioterapia pituitaria y terapia médica dirigida para controlar el hipercortisolismo.
Al mirar atrás, Ania está devastada por no haber podido formar una familia ni conocer al hombre de sus sueños porque estuvo enferma durante años.
«Tuve que volver a casa de mis padres. Siempre quise tener un hijo, pero ahora tengo 41 años. ¿Qué hago al respecto? También hay dudas sobre lo enferma que podría llegar a estar y si es justo criar a un niño así», añadió.
«Cuando estás enfermo, lo pierdes prácticamente todo y nada importa realmente porque estás tan mal que lo único que quieres es volver a tu vida normal. Mi mayor sueño era volver a la época en la que no estaba enfermo».
Hasta el día de hoy los médicos no están seguros de si la enfermedad regresará por completo o no.
Ahora Ania está luchando por obtener más fondos para el único grupo de investigación de Australia dedicado a los tumores hipofisarios.
«Tú eres quien mejor conoce tu cuerpo, así que siempre pide una segunda, tercera o cuarta opinión. Infórmate, pero utiliza fuentes creíbles y no confíes en TikTok ni en los influencers, porque no hay mucha confusión sobre el síndrome de Cushing y el cortisol», afirmó.
