Redacción NM
Nacido con un raro trastorno congénito llamado síndrome otofocal chicago el residente Joseph Williams no tiene mandíbula. A pesar de someterse a numerosas cirugías, los expertos no han podido construir una mandíbula ya que su “cuerpo la rechazó”, según varios informes.
Debido a la condición, no puede hablar ni comer con la boca. Utiliza el lenguaje de señas para comunicarse y come a través de un tubo.
Compra ahora | Nuestro mejor plan de suscripción ahora tiene un precio especial
Compartiendo sus experiencias de vida con Caters Agencia de noticiasWilliam reveló cómo la gente lo trata de manera diferente debido a su condición médicareportado Correo de Nueva York. Pero siempre mantuvo el ánimo en alto diciéndose a sí mismo que “hay una razón por la que Dios me hizo así”.
El hombre de 41 años también habló sobre encontrar el amor en su esposa Vania, a quien conoció en 2019, y dijo: “Éramos amigos al principio, pero finalmente comenzamos a salir y nos enamoramos. Nos casamos en 2020. Estoy seguro de que la gente nunca hubiera esperado que me casara. Para ser honesto, tampoco pensé que lo haría”.
Aquí está todo lo que necesita saber sobre la condición médica.
¿Qué es?
De acuerdo a enfermedadesraras.orges un condición en el que un niño está sin mandíbula y, en consecuencia, sin barbilla.
“Este trastorno afecta el desarrollo de la boca y está presente desde el nacimiento mismo. Los síntomas pueden persistir y empeorar a medida que uno envejece”, dijo el Dr. ChandraVeer Singh, otorrinolaringólogo consultor y oncocirujano de cabeza y cuello, Wockhardt Hospitals Mira Road.
Causas
Esta condición ocurre debido a un gen mutado, dijo el Dr. Singh.
Joseph Williams, de 41 años, de Chicago, nació con una condición extraordinariamente rara llamada síndrome facial otofacial lo que lo dejó sin mandíbula. El soldador dijo que la gente se ha escapado de él por miedo, pero él no ha permitido que su condición lo detenga de nada en la vida. pic.twitter.com/YA2WlGA7V0
— HJ (Hank) Ellison (@hjtherealj) 20 de mayo de 2022
“En una persona con esta condición, el lengua estará subdesarrollado, lo que imposibilitará la deglución. La supervivencia también se convierte en un desafío. Puede afectar el bienestar físico y mental de uno. Uno tendrá que usar el lenguaje de señas o escribir notas para comunicarse. Las personas con esta afección requieren alimentación tubárica de por vida”, dijo el Dr. Singh.
Tratamiento
El tratamiento puede incluir cirugía reconstructiva para hendiduras faciales, extracción de dientes adicionales, cirugía para reparar dedos fusionados o anomalías en los dedos. También puede incluir el tratamiento de la enfermedad renal, incluida la hemodiálisis/diálisis peritoneal o una transplante de riñónexplicó el Dr. Shishir Aggarwal, consultor senior de cirugía plástica en el Instituto Médico Sri Balaji Action.
“Es posible que se requiera el manejo de convulsiones, si las hay, y evaluaciones de discapacidades de aprendizaje según el tipo de síndrome. También se recomienda terapia del habla y educación especial. Otro tratamiento es de apoyo y se basa en los síntomas”, dijo el Dr. Aggarwal.
El Dr. Singh estuvo de acuerdo y agregó que las personas con este síndrome deben ser monitoreadas de cerca. “El tratamiento para este síndrome será la cirugía. Entonces, uno tendrá que seguir las pautas dadas por el médico”.
El Dr. Anshuman Kumar, director de Oncología Quirúrgica del Hospital de Superespecialidades Dharamshila Narayana aconsejó asesoramiento genético para los pacientes y sus familias para saber más sobre la afección real.
? Para más noticias sobre estilo de vida, síguenos en Instagram | Gorjeo | Facebook ¡y no te pierdas las últimas actualizaciones!
