El gobernador de Illinois, JB Pritzker, ha firmado una orden ejecutiva que salvaguarda los registros médicos de las personas autistas en Illinois. La orden sigue una propuesta federal reciente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) para crear una base de datos nacional de autismo. Evita que las agencias estatales compartan información relacionada con el autismo con cualquier persona fuera del gobierno estatal sin una razón clara y el consentimiento informado.
La orden también establece claramente que «el autismo es una diferencia neurológica, no una enfermedad o una epidemia, identificada por médicos capacitados y profesionales de la salud, con tasas de identificación crecientes atribuibles a prácticas mejoradas, una mayor conciencia y acceso ampliado a herramientas de detección».
«Todos los ilinoisan merecen dignidad, privacidad y la libertad de vivir sin temor a la vigilancia o la discriminación», dijo Pritzker en un comunicado de prensa. «Como Donald Trump y [the Department of Government Efficiency] Amenaza estas libertades, estamos tomando medidas para garantizar que nuestro estado siga siendo un líder en la protección de los derechos de las personas con autismo y todas las personas con discapacidades «.
Después de la reacción a la propuesta de la base de datos, el secretario del HHS, Robert F. Kennedy Jr., intentó aclararla, diciendo que crearía una base de datos de autismo utilizando datos de Medicare y Medicaid. El objetivo es descubrir una «cura» para el autismo, a pesar del hecho de que el autismo es una condición natural y no se cree que tiene una causa.
Kennedy también hizo declaraciones que sugirieron que cree que la vida de las personas autistas no tiene valor y es dañino. En un discurso, dijo sobre los niños autistas: «Estos son niños que nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca saldrán a una cita. Muchos de ellos nunca usarán un inodoro sin ayuda». También dijo: «El autismo destruye a las familias». Los médicos y los defensores del autismo dicen esto de manera salvaje e insulta que caracteriza mal las experiencias de las personas autistas, y pinta falsamente sus vidas como una carga para ellos y para los demás.
Las declaraciones y acciones del HHS hacen que la orden de Pritzker sea necesaria, según Zoe Gross, directora de defensa de la red de auto defensa autista. «Ahora hay mucha desconfianza entre la comunidad autista y el HHS y la administración debido a la forma en que el secretario Kennedy está hablando de nuestra comunidad», dijo Gross a Prisma. «Lo cual fue una razón por la que estaba realmente emocionado de ver que el gobernador Pritzker retrocede en la orden ejecutiva».
Un portavoz del HHS dijo Prisma En una declaración enviada por correo electrónico de que la base de datos de autismo «permitiría a los investigadores analizar datos desidentificados a gran escala para comprender mejor las causas de las condiciones como el autismo y las enfermedades crónicas». La declaración también dijo que «los datos con identificadores personales están sujetos a leyes y regulaciones de privacidad federales» y que la plataforma de datos de autismo «cumpliría con estas leyes y regulaciones».
Sin embargo, Gross permaneció preocupado de que los datos no estuvieran protegidos adecuadamente. Le preocupaba que los datos de las personas pudieran estar vinculados a ellos y usados para permitir la discriminación.
Gross también le dijo Prisma«Creemos que los datos deben usarse para el bien, para una investigación que afectará positivamente a la comunidad autista».
«[What] Tememos para que se use en su lugar es crear un vínculo falso entre el autismo y las vacunas, porque sabemos que esa es la creencia existente del Secretario Kennedy «, continuó Gross.
«No creo [Kennedy] sabe suficientes historias y sabe lo suficiente sobre la comunidad para hacer comentarios como lo ha hecho ”, dijo Kimberly L. Johnson, ex presidenta de Chicagoland Autism Connection y Presidente de la Junta del Grupo de Defensa de Discapacidades The Arc of Illinois. Johnson señaló a su propio hijo, que ahora tiene 32 años, que no era verbal como niño y ahora se ha graduado de la universidad y vive de forma independiente.
«Es realmente realmente frustrante», dijo, «cuando escuchas comentarios provenientes de alguien que ahora está a cargo de esta área muy delicada para las familias y ni siquiera ha estado en el cargo lo suficiente como para tener conversaciones incluso [with the autistic community]. «
Johnson dijo que, en contraste, se ha complacido con la forma en que la oficina de Pritzker se ha comunicado con organizaciones e individuos autistas y discapacitados. Los defensores del arco de Illinois no sabían que una orden ejecutiva vendría necesariamente, dijo Johnson. Prismapero Pritzker, «pidió nuestra opinión» sobre temas autistas.
Johnson también señaló que Pritzker ha abogado fuertemente contra los recortes de Medicaid. El Congreso Republicano actualmente está proponiendo $ 880 mil millones en recortes a Medicaid y la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio, que dejaría a unos 13 millones de personas sin seguro. Medicaid «es la línea de vida de los servicios para personas con discapacidad», dijo Johnson a Prisma. Pritzker, dijo Johnson, entiende «que el estado no podría tomar ese peso si se redujeran los servicios de Medicaid».
Las declaraciones del HHS sobre la recopilación de datos sobre personas autistas han sido «alarmantes», según Ly Xīnzhèn M. Zhǎngsūn Brown, asesor principal de Autistic Women & Non Binary Network. Expresaron una profunda preocupación por el mal uso potencial de una base de datos federal de autismo, citando abusos históricos de recopilación de datos contra grupos marginados.
«¿Para qué usas un registro? Tal vez para aumentar la vigilancia en las personas, redondear a las personas o para atacar a las personas por enjaulado o eliminación», dijo Zhǎngsūn Brown. «Eso puede sonar hiperbólico, pero si miras históricamente y en otros países, esto es lo que está sucediendo, y no queremos que eso suceda aquí».
Funcionarios federales han declarado que cualquier base de datos utilizaría datos desidentificados y cumpliría con las leyes de privacidad, enfatizando que las identidades individuales no se rastrearían ni monitorearían. Sin embargo, en declaraciones públicas recientes y cartas al HHS, los grupos de defensa han seguido comunicando preocupación por la adecuación de estas salvaguardas y el potencial de mal uso. Expresaron preocupación por la administración Trump dirigida a las personas trans y la forma en que se ha cruzado con las políticas dirigidas o denigrando a las personas autistas.
Las personas trans y no binarias tienen hasta seis veces más probabilidades de ser autistas que las personas cis. Algunos legisladores de derecha han estado utilizando mal este hallazgo para argumentar que los nefastas ideólogos son engañosos a niños autistas inocentes e incompetentes para que se conviertan en trans. Esto «socava la autonomía y la dignidad de las personas trans autistas y contribuye aún más a la criminalización y la demonización de la comunidad trans», dijo Zhǎngsūn Brown. «Así que hay impactos muy, muy reales que son peligrosos y potencialmente mortales para nuestras comunidades que salen de la retórica de la administración actual».
Pritzker también ha sido proactivo al tratar de proteger los derechos trans en Illinois. El estado ha aprobado las leyes que facilitan que las personas trans cambiar los marcadores de género en la identificación estatal y ha garantizado el acceso a las mujeres trans a los baños de mujeres en el lugar de trabajo. El rechazo a nivel estatal contra las políticas federales discriminatorias puede ser útil, según los defensores Prisma Habló con quienes acordaron que la orden ejecutiva de Pritzker ayudaría a proteger los registros médicos autistas y las personas autistas.
Los defensores dicen que la solidaridad también es importante. Los estados no pueden contrarrestar completamente la política federal. Pero cuando el jefe del HHS está difundiendo información errónea sobre el autismo, dijeron que es vital que otros líderes retrocedan y modelen la política informada basada en la investigación real y los aportes de personas autistas.
«Me encantaría ver a otros estados adoptar órdenes ejecutivas similares», dijo Gross, «ambos afirmando la creencia del gobierno estatal de que el autismo no es una epidemia o algo por lo que estar aterrorizado, y también protegiendo los derechos de datos de las personas autistas y nuestra privacidad de datos».
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