Mire los aspectos más destacados de nuestro debate en vivo en el video de arriba para obtener más información sobre lo que se debe hacer para acelerar la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo de tratamientos. También puedes ver la repetición completa en el vídeo a continuación.
Millones de europeos viven con enfermedades raras para las que no existen opciones de tratamiento.
De las 6.000 a 7.000 enfermedades raras identificadas, El 95 por ciento no tiene una terapia aprobada.y no se están realizando investigaciones para la mayoría de ellos.
El Disparo a la luna de enfermedades raras El proyecto fue creado para encontrar soluciones para acelerar esta investigación y aumentar las asociaciones entre los sectores público y privado.
Una de las formas de lograrlo es desfragmentar el campo de inversión hacia los tratamientos, que es un objetivo de la iniciativa.
Magda Chlebus, directora ejecutiva de Asuntos Científicos y Regulatorios de la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas (EFPIA), enumeró los principales desafíos para lograr este objetivo: “capacidades científicas y de investigación traslacional”, “barreras regulatorias y de acceso”, y la necesidad para un “ecosistema de incentivos adecuado”.
Durante el debate, nuestros panelistas discutieron cómo encontrar soluciones para superar estas barreras.
Asociaciones público-privadas
Daria Julkowska, subdirectora del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica de Francia (INSERM) y coordinadora de ERDERA, mencionó que abrir conversaciones entre actores de diferentes lados de la industria era crucial para lograr avances.
“Ninguno de nosotros lo tiene todo”, confirmó Magda Chlebus, afirmando que cada actor tiene algo diferente que aportar, incluida la ciencia, el conocimiento o la infraestructura.
Rompiendo silos
Para Graham Slater, miembro de la junta directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), uno de los problemas es que parte de la industria de la salud todavía trabaja en silos.
“Hay mucha evidencia que sugiere […] Esa mentalidad de silo no funcionará”, afirmó. Luego agregó que “es muy importante que reunamos la mayor cantidad posible de disciplinas, grupos de personas y partes interesadas”, y hacerlo en la etapa más temprana posible para evitar reelaboraciones.
Fabricar e invertir en Europa
La necesidad de asociaciones público-privadas es especialmente crucial en Europa. Vlad Voiculescu, miembro del Parlamento Europeo por Renew Europe, identifica la competitividad como un pilar para construir dicha estrategia.
«Los productos farmacéuticos y los equipos médicos son algunos de los sectores en los que Europa sigue siendo competitiva», afirmó. “Necesitamos fomentar esa competitividad. Para ello, la investigación y la innovación en Europa son esenciales”.
La competitividad requiere que exista inversión. Para Daria Julkowska, la investigación todavía carece de financiación adecuada y las asociaciones pueden ser una forma eficaz de aumentarla.
«Todavía podemos optimizar la inversión pública», dijo. «Las colaboraciones y asociaciones público-privadas también están ahí para ayudar».
“Tal vez aquí es donde todavía hay una brecha. Quizás necesitemos más apoyo para poder pasar de la buena financiación pública a la inversión de la industria privada, donde todavía se está abandonando la parte arriesgada”.
Nuestros panelistas:
- Magda ChlebusDirector Ejecutivo de Asuntos Científicos y Regulatorios, EFPIA
- Daria JulkowskaSubdirector, INSERM
- Graham SlaterMiembro de la Junta Directiva, EURORDIS
- Vlad VoiculescuMiembro del Parlamento Europeo, Renovar Europa
- Moderador: Gerardo FortunaReportero de políticas de la UE, Euronews
