Una demanda contra el almacenamiento de sangre de bebés en Nueva Jersey fracasó, ya que los padres demandaron al estado exigiendo que las muestras fueran destruidas después del análisis.
A casi todos los bebés nacidos en Estados Unidos se les extrae sangre para comprobar su riesgo de padecer unas 60 enfermedades raras, pero el Departamento de Salud de Nueva Jersey ha estado almacenando ADN infantil durante 23 años y da acceso a las autoridades y a investigadores externos.
Dos padres presentaron una demanda colectiva en noviembre de 2023, que se resolvió el jueves con una nueva directiva que redujo la retención a dos años.
El abogado Brian Morris, que representa a los padres, dijo: «Este es un pequeño paso en la dirección correcta, pero el estado todavía se niega a hacer lo único que hará constitucional su programa de retención: pedir a los padres su consentimiento informado».
La demanda colectiva se presentó en 2023 después de que se conociera la noticia de que se resolvió un caso sin resolver de 1996 cuando la policía supuestamente recolectó el ADN de un bebé sin una orden judicial para investigar al padre del niño.
El Departamento de Salud de Nueva Jersey redujo el tiempo de almacenamiento de 23 años a solo dos después de que los padres demandaron alegando que el programa violaba la Cuarta Enmienda, que protege a los estadounidenses de incautaciones irrazonables por parte del gobierno.
La madre de Boonton, Erica Jedynak, una de las demandantes en el caso, dijo el jueves: «Hasta que el estado realmente pida permiso a los padres antes de retener la sangre de su bebé, continuaremos luchando contra esta política en los tribunales».
«Los padres merecen saber qué está haciendo el gobierno con la información genética de sus hijos».
Hannah Lovaglio, residente de Cranbury y demandante, dijo a DailyMail.com en noviembre: ‘Ésta es una verdadera cuestión de derechos de los padres. Este es su cuerpo; estos son sus bienes que les fueron quitados después de cinco años de ser menores, y el Estado no está obligado a dar ninguna justificación.’
Morris dijo a DailyMail.com que planean seguir adelante con la demanda, especialmente después de enterarse de que Nueva Jersey planea pedirle al tribunal que la desestime debido a los cambios del programa del jueves.
«Obviamente dos años es mejor que 23 años, pero la duración de la retención es irrelevante si el Estado se niega a obtener el consentimiento informado de los padres», afirmó.
‘El estado no dijo por qué eligió dos años o por qué no podía pedir consentimiento informado primero. Pero hasta que el Estado pida primero su consentimiento, seguiremos luchando.’
Las pruebas genéticas en recién nacidos comenzaron en la década de 1960 con la esperanza de detectar enfermedades y afecciones que podrían matar a un niño o causar problemas graves: se analizan 61 enfermedades y trastornos congénitos.
Las enfermeras llenan seis espacios en una tarjeta de filtro especial cuando administran el examen que luego se envía a un laboratorio para su análisis, pero las muestras sobrantes se almacenan durante el tiempo específico permitido.
Según el sitio web del estado de Minnesota, las muestras se conservan para poder repetir las pruebas, utilizarlas para identificar a un niño desaparecido o fallecido y para investigaciones médicas.
En 2021, Brian Avis, de 61 años, fue declarado culpable de abusar sexualmente de una niña de 10 años en 1996 después de que la policía de Nueva Jersey analizara el ADN del hijo de Avis, que nació en 2012.
Si bien los datos sobre cuántas muestras se han almacenado son escasos, un informe afirma que en 2009, se almacenaron 13,5 mil millones de muestras de sangre de recién nacidos en todo el país.
La mayoría de los estados han estado almacenando ADN infantil desde al menos 2001, mientras que California comenzó a almacenar muestras de forma indefinida en 1983.
Morris, abogado del Instituto para la Justicia (IJ), dijo a DailyMail.com en noviembre: ‘Nueva Jersey está entre las peores. El mayor problema es que se trata de un agujero negro sin regulación que regule esta retención.
‘Nada impide que el Departamento de Salud de Nueva Jersey haga algo con las muestras.
‘Esto no es sólo una cuestión de padres, sino también de privacidad digital. El gobierno puede intervenir y tomar lo que quiera, y estamos tratando de proteger a los individuos de eso”.
En marzo, las dos partes habían estado en conversaciones para resolver la demanda colectiva fuera de los tribunales.
El Fiscal General Matthew J. Platkin dijo en una carta del 4 de marzo: ‘Durante los últimos meses, las partes han entablado conversaciones para llegar a un acuerdo para tratar de resolver esta disputa de buena fe.
‘Esas discusiones han sido productivas y las partes planean continuar negociando con la esperanza de llegar a una resolución que en última instancia obviaría la necesidad de más litigios.
Platkin anunció los cambios al programa el jueves, pero la actualización aún no requiere que el estado solicite consentimiento informado antes de retener la sangre, ni implementa salvaguardias sobre lo que el estado puede hacer con las muestras.
La directiva explicó que los registros y las manchas de sangre sólo se pueden obtener mediante una citación emitida por el tribunal.
Anteriormente, las fuerzas del orden podían obtener acceso a través de una citación de un gran jurado, una orden de registro basada en una causa probable o una citación administrativa.
Platkin también señaló que «las autoridades casi nunca han intentado utilizar este material como parte de una investigación».
Pero los agentes supuestamente obtuvieron ilegalmente muestras de sangre en 2021 para condenar a Brian Avis por la violación de una niña de 10 años en 1996 y de una niña de cinco años en 2003.
La madre de Boonton, Erica Jedynak, una de las demandantes en el caso, dijo el jueves: «Hasta que el estado realmente pida permiso a los padres antes de retener la sangre de su bebé, continuaremos luchando contra esta política en los tribunales».
Hannah Lovaglio, residente de Cranbury y demandante, dijo a DailyMail.com en noviembre: ‘Ésta es una verdadera cuestión de derechos de los padres. Este es su cuerpo; estos son bienes que les quitaron después de cinco años de ser menores, y el Estado no está obligado a dar ninguna justificación’
Las muestras se obtuvieron de la tarjeta de un hijo de Avis que ahora tiene 12 años, lo que llevó a su arresto en 2022.
Avis fue sentenciado a una pena total y cumple 17 años en la prisión estatal de Nueva Jersey.
‘Existe el derecho de la Cuarta Enmienda a que [protects people from unreasonable searches and seizures by the government] y que la Corte Suprema reconoce que los padres tienen el derecho fundamental de proteger a sus hijos y tomar decisiones», dijo Morris.
«Estamos diciendo que el Estado está infringiendo eso».
Nueva Jersey tiene un laboratorio en Trenton donde se envían muestras para pruebas de enfermedades, pero se desconoce el almacén en el que se almacenan.
La demanda afirmaba que el laboratorio procesa más de 100.000 pruebas de recién nacidos cada año.
«Este es un pequeño paso en la dirección correcta, pero el estado todavía se niega a hacer lo único que hará constitucional su programa de retención: pedir a los padres el consentimiento informado», dijo Morris el jueves.
‘Obviamente, dos años es mejor que 23 años, pero la duración de la retención es irrelevante si el Estado se niega a obtener el consentimiento informado de los padres.
El abogado del Instituto de Justicia (IJ), Brian Morris, dijo a DailyMail.com: ‘Nueva Jersey está entre las peores. El mayor problema es que es un agujero negro sin regulación que regule esta retención’
«El Fiscal General Plotkin tuvo la oportunidad de hacer constitucional este programa, pero esto ciertamente no lo logra.»
En diciembre de 2020, se reveló que investigadores en California habían buscado acceso a muestras de detección de recién nacidos con fines de investigación criminal y realizaron al menos un arresto utilizando el material genético.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Atlanta, Georgia, propusieron en 2002 un banco de datos de muestras de sangre de recién nacidos llenas de ADN y utilizarlas (aparentemente sin el consentimiento de los padres) para fines adicionales más allá del programa de detección genética infantil, según el Consejo Ciudadano sobre Cuidado de la salud.
Algunos estados, como Carolina del Sur y Dakota del Sur, destruyen las gotas de sangre después de un año o tan pronto como se completan las pruebas.
Otros estados que almacenan ADN de recién nacidos durante años tienen regulaciones para limitar lo que se puede hacer con las muestras, y algunos, como Alabama y Arizona, permiten que los padres rechacen la retención de sangre.
Aproximadamente 29 estados de EE. UU. proporcionan a los padres formularios para negarse a realizar la prueba, incluidos Alabama, Nueva York y Nevada.
