Cuando mi familia se mudó de la ciudad de Nueva York a Fort Lauderdale en el verano de 1986, estábamos convencidos de que habíamos aterrizado en el paraíso. Los inviernos fríos y grises se cambiaron por un sol interminable y palmeras, y el Océano Atlántico nos recibió con ondas de temperatura del agua del baño, de día o de noche. Con solo ocho años y amante del agua, traté de pasar el mayor tiempo posible en las vías fluviales del sur de la Florida. Este pasatiempo, sin embargo, también significó la exposición al sol fuerte y temperaturas abrasadoras, y sin que nosotros lo supiéramos, cambiaría el curso de mi vida para siempre.
Mi familia y yo no lo sabíamos entonces, pero el sol y el calor vendrían a ser uno de los principales desencadenantes de los síntomas del Lupus en mi cuerpo. El lupus, una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica que afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo, puede causar estragos en numerosos sistemas corporales de los pacientes, incluidos el corazón, los pulmones, los riñones, el cerebro y la piel. Las personas diagnosticadas con lupus experimentarán brotes (aumento de la actividad de la enfermedad) y remisiones y pueden notar con el tiempo que ciertos factores desencadenan un aumento de los síntomas. Con las herramientas adecuadas, los pacientes pueden determinar los desencadenantes únicos que pueden estar provocando un aumento en la actividad de la enfermedad, con el objetivo de disminuir o erradicar estas afecciones para lograr una mejor calidad de vida.
Desafortunadamente, los profesionales médicos pasarían por alto las manifestaciones claras y de clase del lupus provocadas por mi exposición al sol durante más de una década. Esto no es raro, ya que los estudios muestran que toma un promedio de hasta seis años para un diagnóstico correcto de Lupus porque los síntomas pueden imitar a muchas otras enfermedades.
Mis señales de advertencia se desarrollaron lentamente, comenzando con fatiga extrema después de pasar solo unos minutos al aire libre. Con el tiempo, se agregó a la mezcla dolor severo en las articulaciones y los músculos. Al entrar en mi adolescencia, mi madre lo atribuyó a los dolores de crecimiento. Luego comenzaron las erupciones y las llagas después de la exposición al sol, y una y otra vez mis síntomas fueron descartados como envenenamiento por el sol o agotamiento por calor, dos dolencias comunes que se ven a menudo en la abrasadora Florida.
Quedó bastante claro que mi cuerpo no se combinaba bien con la luz del sol, pero ¿cómo evitarlo en un lugar que tiene un promedio de 246 días soleados al año? Usé sombreros y me quedé adentro hasta la noche, me perdí innumerables salidas a la playa y la piscina. En momentos de soledad y frustración, me arriesgué a aventurarme al calor y lo pagué muy caro después.
Cuando llegué a la universidad, incorporé todos los ajustes posibles para limitar mi exposición al sol. Pero todavía no tenía respuestas claras a esta reacción exagerada a la luz solar. Eso fue hasta que cumplí 23 años. Mientras cruzaba la calle una tarde húmeda de primavera, me atropelló una camioneta que viajaba a unos 80 km/h (50 mph). Durante mi recuperación de un año, experimenté síntomas similares a los de la exposición a la luz solar: sarpullidos, llagas, fatiga y un dolor terrible en las articulaciones y los músculos. Entonces empezaron las fiebres y tuve un pequeño derrame cerebral. Bajo el cuidado de varios especialistas en el hospital, realizaron una serie de pruebas para determinar qué estaba sucediendo. Tres semanas después, un reumatólogo y yo nos miramos cara a cara mientras escuchaba las palabras “Tienes lupus” salir de sus labios.
En las dos décadas que han pasado, he pasado cientos de horas investigando, recopilando datos personales y trabajando con profesionales de la salud para ayudarme a determinar qué circunstancias activan los síntomas del lupus en mi cuerpo. Si bien aquellos de nosotros con enfermedades autoinmunes tenemos reacciones únicas, tienden a caer en categorías más amplias. Veamos cinco condiciones comunes que pueden contribuir a un brote:
1. Estrés
En numerosos estudios, físicoemocional y estrés psicológico se asoció con un aumento de los brotes y la necesidad de una dosis más alta de medicamentos (como esteroides). Hasta el 85 por ciento de los pacientes encuestados informaron que el estrés era un desencadenante. Si bien los investigadores están estudiando activamente los efectos del estrés en el sistema inmunitario de las personas con enfermedades autoinmunes, se cree que las hormonas neuroendocrinas provocadas por el estrés alteran o amplifican la producción de citoquinas, lo que conduce a desregulación inmune.
“Evitar el estrés no es posible, pero ayudar a educar a mis pacientes sobre formas saludables de manejar el estrés se ha vuelto muy importante para mí”, dice la Dra. Meggan Mackay, reumatóloga y profesora de los Institutos Feinstein de Investigación Médica en Manhasset, Nueva York. El ejercicio físico, en particular, es una “herramienta esencial” para la reducción del estrés.
El ejercicio puede resultar problemático para los pacientes con lupus que experimentan dolor intenso, dificultad para respirar, fatiga y problemas de movilidad. Estos deben considerar otras técnicas de reducción del estrés, como la meditación y la oración, las prácticas de atención plena, las terapias cognitivas conductuales, la música, la terapia con mascotas y el arte, el yoga y los ejercicios de respiración.
El director ejecutivo de thinkpsych.com, Anton Shcherbakov, dice que tales evaluaciones pueden resultar vitales, especialmente cuando se trata de ejercicio. “Por ejemplo, es posible que reconozca que la actividad física intensa puede hacer que sus síntomas se intensifiquen”, dice. “En este caso, querrá dividir las tareas físicamente exigentes en partes más pequeñas para manejar mejor este desencadenante. Por otro lado, si notas que la actividad física realmente te hace sentir mejor, puedes asegurarte de integrar algo de movimiento todos los días”.
2. Luz solar y rayos UV
fotosensibilidad y las reacciones adversas a la radiación ultravioleta, ya sea de la luz solar o de la luz interior artificial, como las bombillas fluorescentes, ocurren en hasta el 70 por ciento de los pacientes, según la Lupus Foundation of America. Incluso unos pocos minutos de exposición pueden provocar fatiga, llagas, erupciones cutáneas y fiebre y, en algunos casos, estos brotes pueden durar desde días hasta semanas. La radiación ultravioleta puede dañar las células y, en el proceso, desencadenar un ataque del sistema inmunitario.
Después de que identificamos el efecto adverso del clima de Florida en mi salud, mi familia y yo decidimos mudarnos a la frontera con Canadá. El clima más frío y la sombra surtieron efecto. Si bien es imposible esconderse de la luz solar e incluso de la luz artificial todos los días, los pacientes con lupus pueden disminuir el daño de los rayos UV usando protector solar de SPF 70 o superior que bloquee los rayos UVA y UVB. También deben usar ropa con protección solar cuando pasen tiempo al aire libre, evitar el sol durante las horas pico, cubrir las bombillas fluorescentes con protectores de luz que tengan lecturas de nanómetros de 380 a 400, invertir en un sombrero de ala ancha y teñir las ventanas del automóvil o de la casa. para bloquear los rayos.
3. Alimentación y Dieta
Cada vez más, las personas con lupus dicen que la eliminación de alimentos específicos ha ayudado a disminuir los síntomas y la fatiga al mismo tiempo que aumenta la energía. Las reacciones dietéticas son únicas para cada individuo, pero a menudo están relacionadas con alergias o sensibilidades. No es sorprendente, viendo que numerosos estudios muestran que un sistema inmunitario hiperreactivo puede provocar una propensión a las alergias, el asma, el eccema y otras hipersensibilidades.
El Dr. Pouya Shafipour, de PalomaHealth.com, dice que puede ser útil eliminar primero los desencadenantes dietéticos comunes (gluten, lácteos, azúcar y soya) y luego reintroducirlos lentamente para ver cuáles pueden estar contribuyendo a los síntomas. Con esa información, un paciente puede dejar de comer alimentos que los contienen y llegar a la raíz de sus problemas autoinmunes.
No se recomienda una sola dieta para el lupus porque las sensibilidades y las alergias varían de un paciente a otro. Pero las recomendaciones generales incluyen evitar las grasas saturadas y trans, demasiada sal, alimentos altamente procesados y azúcar, que es extremadamente inflamatorio.
Vale la pena ver a un médico alergólogo para las pruebas. Eso demostrará científicamente lo que está sucediendo y brindará una mejor orientación sobre los ajustes y protocolos dietéticos.
4. Infección
Infecciones son una amenaza para los pacientes porque, para empezar, tienen un sistema inmunitario comprometido. Las infecciones se consideran una de las causas comunes de mortalidad en pacientes con lupus y son un desencadenante común de los síntomas. Los pacientes pueden notar un aumento de la fatiga, dolor articular y muscular, fiebre, erupciones cutáneas y llagas en la boca y la nariz durante o inmediatamente después de una infección. Con cualquier infección, especialmente si hay fiebre, es fundamental que un médico examine a los pacientes para determinar si la raíz de la fiebre es infecciosa debido a bacterias, virus o protozoos, o es una manifestación de una mayor actividad de la enfermedad del lupus.
5. Embarazo, Ciclo Menstrual y Hormonas
A través de años de investigación, la ciencia ha establecido la conexión entre los síntomas y los niveles hormonales en el cuerpo. Los estudios muestran que las pacientes informan un aumento en los brotes inmediatamente antes de que comience su ciclo menstrual (la fase de aumento hormonal) y durante sus períodos. Los síntomas más informados incluyeron un aumento en los niveles de fatiga y dolor y un aumento general en la actividad de la enfermedad. El embarazo también se considera un desencadenante de un aumento en la actividad y los síntomas de la enfermedad de lupus en algunos pacientes, que se cree que se ve exacerbado por los cambios hormonales, como el aumento de estrógeno. Tanto como el 50 por ciento de las mujeres experimentan una incrementar en la actividad del lupus durante el embarazo.
De paciente a detective
Para cualquier persona que viva con lupus, recomiendo escribir un diario todos los días durante al menos tres meses. Documente cada día: cuánto tiempo durmió/tomó la siesta; todo lo comido o bebido; tiempo de exposición a la luz ultravioleta/calor/frío; suplementos o medicamentos tomados, factores estresantes (incluidas las personas); arrebatos emocionales como el llanto; información del ciclo menstrual, síntomas; ejercicio; y viajes, si los hubiere. Llevar un diario durante más de tres años me proporcionó una gran cantidad de datos sobre cuándo me sentía peor. Eso me ayudó a idear un plan de mitigación.
Un axioma en la comunidad médica del lupus es que “no hay dos casos de lupus exactamente iguales”. Una vez que determine sus reacciones únicas, puede comenzar a implementar cambios en el estilo de vida que pueden mejorar su salud y calidad de vida.
