Redacción NM
Una madre con un trastorno debilitante que hace que se desmaye cuando se ríe afirma que una ‘droga de violación en una cita’ le ha devuelto una vida normal.
Heather McFarlane, de 47 años, sufre terribles ataques de ‘sueño’ que la dejan incapaz de moverse o hablar, pero aún completamente consciente de su entorno.
La condición, conocida como cataplejía, se desencadena por estímulos emocionales como la risa o la emoción y puede hacer que los pacientes se sientan ‘atrapados’ dentro de su cuerpo.
La Sra. MacFarlane, de Glasgow, afirma que comenzó a experimentar síntomas parecidos a convulsiones en 2010 después de reírse de un espectáculo de stand-up de Peter Kay.
«Cuando me reí, tuve una especie de apagado, como si hubiera reiniciado en una fracción de segundo, como si la energía se hubiera ido y vuelto a encender», dijo.
La vida de la madre de tres comenzó a desmoronarse lentamente a medida que la condición empeoraba, incluso con una leve sonrisa lo suficientemente satisfecha como para desencadenar un ataque.
La Sra. MacFarlane dijo que el trastorno «vio desaparecer una parte de mí» mientras luchaba por ver televisión con sus hijos o mantener una conversación con amigos.
Pero ahora puede volver a vivir una vida «normal» después de que le recetaron oxibato de sodio, una forma purificada de la droga ilegal GHB.
Heather McFarlane, de 47 años, sufre terribles «ataques de sueño» que la hacen incapaz de moverse o hablar, pero aún completamente consciente de su entorno.
La Sra. MacFarlane, de Glasgow, afirma que comenzó a experimentar síntomas similares a los de una convulsión en 2010 después de reírse de un espectáculo de stand-up de Peter Kay.
Pero ahora puede volver a vivir una vida «normal» después de que le recetaron oxibato de sodio, el nombre comercial Xyrem, una forma purificada de la droga GHB para violaciones en citas.
La Sra. MacFarlane fue diagnosticada con narcolepsia y cataplejía en 2013, tres años después del inicio de sus síntomas.
La narcolepsia es una condición cerebral rara causada por la falta de una sustancia química llamada ‘orexina’, que es responsable de la vigilia. Afecta a solo 30,000 personas en el Reino Unido.
La cataplejía es uno de sus síntomas más graves y la padecen alrededor de las tres cuartas partes de los pacientes con esta afección neurológica.
El oxibato de sodio, vendido bajo la marca Xyrem, está reservado solo para los casos más graves en el Reino Unido.
Funciona poniendo a las personas en un sueño más profundo durante la noche y reduciendo la acumulación de sustancias químicas en el cerebro que apagan los narcolépticos durante el día.
La Sra. MacFarlane dijo que comenzó a sentirse más somnolienta de lo habitual mientras estaba de baja por maternidad con su tercer hijo en 2010.
Luego notó que las reacciones emocionales desencadenarían un ataque, haciendo que los músculos de su cara se hundieran y las piernas cedieran.
En su trabajo como maestra de niños con necesidades especiales en Hazelwood School en Glasgow, la Sra. MacFarlane se retiraba a los baños del personal donde terminaba durmiendo.
Ella dijo: ‘Fue horrible. Cuando me reía, tenía una especie de apagado, como si hubiera reiniciado en una fracción de segundo. Como si la luz se hubiera ido y vuelto a encender.
‘Tuve que dejar de ver cosas divertidas en la televisión y evitar situaciones divertidas con los niños.
‘Vio desaparecer una parte de mí. Incluso tuve que aprender a funcionar como una madre diferente a la que era.’
El paciente promedio con narcolepsia es diagnosticado más de una década después de los signos iniciales, y los síntomas a menudo se confunden con pereza.
Pero en 2013, la Sra. MacFarlane fue remitida a un equipo de especialistas en el Royal Infirmary de Glasgow, donde le dijeron que tenía el trastorno.
El equipo la ayudó a asegurar el oxibato de sodio como parte de una gama de otros tratamientos que regulan el sistema nervioso central.
El medicamento, que cuesta hasta £ 26,000 por año, no se prescribe de forma rutinaria en el NHS.
La Sra. MacFarlane agregó: ‘Fue un cambio de juego de muchas maneras diferentes. He podido recuperar parte de mi vida. El equipo ha sido increíble.
“No es solo la condición que les interesa, soy yo como persona, y no solo yo, sino mi familia en general, ya que saben que esto nos afecta a todos.
«Es difícil vivir en Glasgow y tener que evitar cosas que son graciosas, ahora no tengo que hacerlo».
El Dr. Eric Livingston, Consultor Respiratorio y Líder Clínico en la clínica, dijo: «Cuando tomamos el medicamento correcto, puede transformar vidas, permitiendo que las personas vuelvan a conducir sus automóviles o regresen al trabajo o la universidad, en lugar de que las personas piensen que están cansado o perezoso.
«A algunas personas se les ha dicho durante 30 años que son flojas, incluso antes de recibir un diagnóstico, pero podemos apoyarlas y hacer que vuelvan a tener una vida plena».
