Redacción NM
Celyn Harding-Jones, de 36 años, dice que cada vez es más difícil hacer cosas simples como cuidar a sus dos hijos pequeños.
Durante años, ha vivido con un raro tumor cerebral, un quiste coloide.
“He tenido migrañas desde que tenía 13 años, todas las semanas, a veces tres veces por semana. A veces termino en la sala de emergencias porque el dolor es demasiado”, dice Harding-Jones.
Pero últimamente, el quiste ha crecido y cree que la está enfermando aún más.
“Está arruinando mi vida”, dijo Harding-Jones.
Ella dice que tuvo que renunciar a su trabajo porque sufre muchos síntomas debilitantes, que incluyen fatiga extrema y problemas con el lenguaje.
“Ni siquiera respondo a los mensajes de texto por la tarde y por la noche porque no estoy seguro de cuáles son las palabras, se vuelve muy difícil”, explica Harding-Jones. “Y luego está el dolor, que se irradia por todo mi cuerpo”.
Harding-Jones dice que tiene miedo del pronóstico. Existe el riesgo de que el quiste pueda causar la muerte súbita y quiere que se lo extirpen.
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Pero sus médicos locales acordaron que no pueden realizar la cirugía.
En una carta proporcionada por Harding-Jones, un médico de Quebec escribe en parte: “Me preocupa que los riesgos superen los beneficios”.
Un segundo médico de Quebec confirma que la cirugía no se puede realizar en la provincia sin “un riesgo no despreciable de deterioro cognitivo”. El médico continúa diciendo: «Creo que ella debería tener derecho a que se realice este enfoque con un riesgo mínimo en su centro de excelencia».
El médico está hablando sobre el Centro de Medicina para el Cerebro y la Columna Vertebral de Weill Cornell, donde el Dr. Mark Souweidane, de renombre mundial, es especialista en extirpar quistes raros como el de Harding-Jones, que ocurren en solo unas tres personas por millón, según el centro.
“Desde la perspectiva de un paciente, les gustaría tener cierto control de que no tienen que ser transportados a través de una vía de emergencia donde no pueden seleccionar o escoger y elegir la fe que se les está otorgando, tiene mucho sentido, ”, dijo Souweidane, director de cirugía neurológica pediátrica en Weill Cornell Medicine y New York-Presbyterian.
“La evolución natural de esto es (to) cuidarlo antes de que se convierta en un problema. Debe reducir ese perfil de riesgo con la cirugía, debe tener la experiencia para ofrecer eso a los pacientes de una manera legítima y luego debe brindarles a los pacientes ese acceso para obtener eso y eso es difícil y seguirá siendo difícil con algo que sucede con uno en un millón de pacientes”.
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Harding-Jones dice que es consciente de los riesgos.
«Voy a someterme a esta cirugía que no quiero, pero necesito, sin garantías de que mi vida mejorará, pero con la garantía de que no moriré repentinamente y por eso tiene sentido». Ella explicó.
Para recibir el tratamiento, Harding-Jones necesita que dos médicos de Quebec firmen y envíen la solicitud para que lo cubra el Plan de Seguro de Salud de Quebec, RAMQ.
Pero Harding-Jones afirma que sus médicos no han respondido a sus solicitudes en meses.
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El Centro de Salud de la Universidad McGill (MUHC) dijo a Global News en un comunicado que los médicos de Harding-Jones no pueden comentar por razones de confidencialidad.
“Alentamos a cualquier paciente que tenga una queja a que se comunique con la Oficina del Defensor del Pueblo de MUHC”, escribió Evelyne Dufresne, agente de información del hospital.
La mejor amiga de Harding-Jone ha tomado el asunto en sus propias manos, organizando un GoFundme campaña para cubrir los costos de su bolsillo.
El viernes, la iniciativa había recaudado más de $50,000 de los $250,000 necesarios.
“Esta cirugía tiene que suceder. Su vida literalmente depende de ello”, dijo Alanna Barnes.
Harding-Jones espera poder recibir tratamiento pronto, simplemente porque quiere estar ahí para sus hijos y por tanto tiempo como pueda.
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