Una nueva petición federal se ha lanzado y exige un crédito fiscal reembolsable de 1.000 dólares para personas con enfermedad celíaca, como Betsy Hiebert.
Hoy en día, Hiebert posee una panadería certificada sin gluten en Winnipeg llamada Granos de cacao sin glutenpero hace más de una década, cuando le diagnosticaron enfermedad celíaca por primera vez, estaba perdida.
“Da mucho miedo porque sientes que te han quitado todas las opciones de comida, como si todo lo que antes podías comer de manera segura o lo que veías de manera segura es lo que realmente te estaba enfermando”, dijo.
La interrupción de su vida social la devoró.
“Te sientes un poco excluido. Ni siquiera quiero salir a comer. Ni siquiera quiero salir con mis amigos o mi familia porque no me parece inclusivo, ¿verdad? No puedes participar plenamente como lo habrías hecho, y creo que esa es la parte que te aliena”, dijo.
Luego estaba, y está, el costo astronómico.
Según datos de Celiac Canada, el precio de los alimentos sin gluten es entre un 150 y un 500 por ciento más alto que el de los alimentos que contienen gluten.
“Mi marido puede comer gluten, es el único de la familia y compra su especie de pan rústico por $6,99. Bueno, mi pan, ya sabes, cuesta $11”, dijo Hiebert como ejemplo, y agregó que el costo de los ingredientes verdaderamente libres de gluten también es un gasto para su panadería.
“Supongo que una bolsa típica de avena, probablemente de 50 libras, probablemente se venda por 40 dólares. Para nosotros son $100. Por lo tanto, estamos pagando una prima por esa avena designada como segura para celíacos y sin gluten”, dijo.
«Todavía estamos pagando, ya sabes, miles de dólares por encima y más allá de lo que pagaría una panadería a base de trigo».
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Los gastos se generan por la escasez de productos certificables sin gluten.
“Cultivamos mucha avena en las praderas. ¿Pero adivina qué? Entran en contacto con trigo, centeno o cebada. Ya sea a nivel de campo, de granja (como en la cosecha) o incluso en la terminal. Cuando llevas tu avena al mercado, si no se vende en una terminal sin gluten, se contaminará cruzadamente, lo que significa que ya no es segura”, dijo Hiebert.
Tiene la esperanza de que a medida que las dietas aptas para los celíacos se vuelvan más comunes y las prácticas de fabricación se alineen, los precios bajarán para esta necesidad médica.
«Debido a que nuestra comida tiene que estar libre de gluten, gran parte de ella tiene que estar certificada… lo que puede llenar la cabeza de un alfiler puede enfermarnos», dijo Christa Dubesky, presidenta de la Sección Manitoba de la Asociación Canadiense de Celíacos (CCA).
Si bien ciertamente es, en sentido figurado, un dolor de cabeza, los síntomas pueden ser mucho más que eso.
“Cuando consumimos, es más que un simple dolor de estómago. Hay 300 síntomas documentados de la enfermedad celíaca, por lo que en realidad sucede un amplio espectro de cosas”, dijo Dubesky.
“Es un pequeño desafío porque la gente no cree que sea algo serio.
«Es más que una moda pasajera».
Si bien las personas con enfermedad celíaca pueden reclamar una Crédito fiscal de exención médicaes un proceso complicado y onerosolo que para muchos no merece la pena.
«Cuando me diagnosticaron por primera vez, recogí todos los recibos durante un período de dos años y tuve que calcular la diferencia de costos entre un producto normal que contiene gluten y uno sin gluten», dijo Melanie Bauer, miembro del capítulo de CCA Manitoba. .
“El primer año, gasté más de $2,000 simplemente tratando de comprar harina, pan y granos sin gluten. La única vez que hace una diferencia es si representa más del tres por ciento de los ingresos de su hogar. Entonces, si el ingreso de su hogar es de $50,000, debe gastar más de $1,500 para que ellos lo tomen en consideración en su impuesto sobre la renta.
“Después de dos años de guardar todos los recibos y sobres y resaltar todo, mi contador básicamente me dijo que no valía la pena seguir haciéndolo”.
Celiac Canada dice que sólo una de cada cinco personas utiliza el programa, pero muchas necesitan ayuda adicional.
Bauer dijo que el número de personas que solicitan cestas aptas para celíacos en Harvest Manitoba se ha más que duplicado en los últimos tres años.
“Cuando empezamos a empacar, hacíamos de 50 a 75 (cestas) cada dos meses. Y ahora, como dije, llegamos a la marca de 200”, dijo, y agregó que se empacarán más para Navidad y se espera que se limpien por completo.
Es una razón por la cual se lanzó la nueva petición federal el 11 de octubre.
Hasta el jueves, más de 24.000 canadienses firmaron en apoyo. Hiebert es uno de ellos y dijo que podría cambiar las reglas del juego: brindarles a todos los que lo necesitan la oportunidad de vivir bien.
“Soy celíaco y tengo que seguir una dieta especial. Si no lo hago, me enfermo. ¿Y adivina qué? Voy a ser una carga adicional para la atención médica”, dijo.
“Piense en todas las visitas al médico que puede ahorrar si come y sigue una dieta sin gluten. No sólo tu vientre se sentirá mejor, sino que todo tu cuerpo se sentirá mejor porque está recibiendo los nutrientes que necesitas.
«Tener alimentos seguros: esa es la receta para ser libre de gluten o ser celíaco».
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