Una niña suplicó a los australianos que la ayudaran a salvar a su hermana con una enfermedad terminal después de que los cambios en su plan del NDIS le hicieran perder el acceso a cuidados intensivos.
A Koa Eve Gibson, de tres años, le diagnosticaron una enfermedad neurológica rara e incurable llamada lisencefalia cuando solo tenía cinco semanas.
El niño de Geelong, a 75 kilómetros al suroeste de Melbourne, también sufre de parálisis cerebral avanzada, enfermedad pulmonar crónica y una serie de afecciones relacionadas.
Koa, o ‘Koko’ como la conocen sus seres queridos, actualmente recibe cuidados paliativos en su casa donde vive con sus dos hermanas, Ava de seis años y Sky de 10 meses, y sus queridos padres Ben y Aleisha. .
El jueves, Gibson publicó un video de Ava angustiada después de que la familia descubriera que el paquete NDIS de Koa había sido recortado en un 55 por ciento.
‘¿Sobrevivirá Koa sin toda esta ayuda?’ -le preguntó la niña llorando a su madre.
‘¿Lo hará? No quiero que ella no viva. ¿Qué pasa si ella no vive sin toda esta ayuda? ¿Los cuidadores quieren irse?
«Quiero que ella viva».
La madre de Koa Gibson, de tres años de edad, con una enfermedad terminal en Geelong, publicó imágenes de su hermana mayor, Ava, pidiendo ayuda para salvar su vida después de descubrir que los fondos del NDIS habían sido recortados.
A Koa (en la foto con su hermana mayor Ava) le diagnosticaron una enfermedad neurológica rara e incurable llamada lisencefalia cuando solo tenía cinco semanas de edad.
Gibson le aseguró que los cuidadores de Koa no quieren irse y que ella «luchará muy duro» para asegurarse de que eso no suceda.
En una publicación de Instagram, la madre de tres hijos detalló el alcance de los recortes del NDIS.
‘Hoy recibí un mensaje doloroso. El NDIS ni siquiera podía permitirle a mi familia la decencia de hablar conmigo”, escribió.
‘En lugar de eso, enviaron un correo electrónico a mi coordinador de soporte a las 4:59 p. m. (1 minuto antes de la hora de cierre, por lo que no pudimos hablar con ellos) sobre una decisión que tomaron ayer pero que no tuvieron la cortesía de avisarme ese mismo día.
«Esperaron más de 30 horas y enviaron un correo electrónico».
La Sra. Gibson reveló que se habían recortado los fondos para el apoyo vital de enfermería de Koa, el automóvil accesible para sillas de ruedas, la musicoterapia y el terapeuta de Guide Dogs Australia.
Dijo que el NDIS había reducido el presupuesto para terapias de la niña y no «creía que necesitara una silla cómoda y relajante pero de apoyo en casa».
«Así que seguirá tumbada en el sofá», continuó.
‘Han CORTADO toda la alegría y los elementos básicos del ser humano.
«Pero ya ves, Koa encuentra alegría en las cosas más simples y se las han quitado».
Esta semana se recortaron los fondos para los apoyos vitales de enfermería de Koa, de tres años, el automóvil accesible para sillas de ruedas, la musicoterapia y el terapeuta de Guide Dogs Australia.
Aleisha Gibson dice que su hija Koa, con una enfermedad terminal, es solo un «ejercicio de reducción de costos» para el NDIS
Koa depende de tanques de oxígeno y de la ayuda de profesionales médicos para mantenerse con vida y sufre más de 120 convulsiones al mes.
Gibson dijo que su hija era simplemente un «ejercicio de reducción de costos» para el NDIS.
«Ella morirá y esto será negligencia en el NDIS», escribió.
‘Con empleados inhumanos que hoy nos mintieron y no nos avisaron se tomó la decisión. Ella es una humana. Mi niño. Mi bebé.
‘NDIS le has fallado a una dulce e inocente niña. Pero no escucharás lo último de mí, lucharé hasta su muerte… ¡NO dejaré que le hagas esto a otro niño enfermo y moribundo!’
A GoFundMe está recaudando dinero para ayudar a la familia Gibson a comprar su propio automóvil accesible para sillas de ruedas para que Koa pueda salir de su casa.
«Nuestro gran sueño para los Gibson es poder pasar unas vacaciones en familia, una hazaña que ha sido casi imposible de lograr hasta la fecha», escribieron los organizadores.
‘Además de esto, las facturas médicas de Gibson son absolutamente enormes, incluidas las facturas de electricidad necesarias para hacer funcionar su equipo médico las 24 horas del día.
«Este equipo literalmente mantiene a Koa aquí con nosotros y lo más cómoda posible».
Un portavoz del NDIS dijo al Daily Mail Australia: ‘El nivel de financiación del Plan Nacional de Seguro de Incapacidad (NDIS) de Koa nunca se ha reducido.
‘Además, esta semana la Agencia Nacional del Seguro de Invalidez (NDIA) ha aumentado significativamente su financiación.
«La NDIA ha proporcionado fondos para que Koa reciba apoyo relacionado con la discapacidad, incluidos trabajadores de apoyo de alta intensidad, equipos de salud relacionados con la discapacidad, terapia, tecnología de asistencia (como una silla de ruedas y un inodoro) y productos de continencia».
Se entiende que el NDIS se ha puesto en contacto con el departamento de salud correspondiente para garantizar que los Gibson reciban el mejor apoyo de salud brindado por el gobierno estatal.
Se entiende que el nuevo plan de Koa incluye servicios como trabajadores de apoyo de alta intensidad y enfermería delegada (trabajadores de apoyo que pueden brindar apoyo de enfermería).
