Una mujer que se vio obligada a buscar un tratamiento en el extranjero que le costó más de 100.000 dólares por su agonizante enfermedad crónica dijo que acoge con agrado una reciente disculpa del primer ministro de Nueva Escocia, pero le preocupan otras personas que todavía sufren dolores sin la atención adecuada.
El primer ministro de Nueva Escocia, Tim Houston, se disculpó el viernes después de que un tribunal criticara un proceso gubernamental que describió como defectuoso y discriminatorio. Dos mujeres, Crystal Ellingsen y Jennifer Brady, fueron rechazadas por la cobertura de tratamientos vitales en su provincia de origen que finalmente recibieron en Alemania y Japón.
“La injusticia sigue ocurriendo. Está sucediendo ahora mismo con otros habitantes de Nueva Escocia”, dijo Ellingsen, una mujer de 46 años, madre de tres hijos, que ha pasado años luchando por un tratamiento para el lipedema en la provincia.
El juez de la Corte Suprema de Nueva Escocia, Timothy Gabriel, anuló las negativas “irrazonables” de Nueva Escocia de reembolsar a Brady, que tiene linfedema en las piernas, y Ellingsen, que tiene lipedema en las piernas y brazos, por sus tratamientos.
El lipedema es una enfermedad crónica que forma una acumulación de tejido graso en las piernas, los brazos y la parte inferior del cuerpo. A menudo causa dolor, hinchazón, pesadez, piel flácida, aparición de moretones con facilidad y sensación de nódulos debajo de la piel. El linfedema, que también provoca dolor crónico, es una hinchazón localizada causada por un sistema linfático comprometido.
Ellingsen dijo que la victoria legal y la promesa de reembolso suponen un alivio para ella y su familia. Ella y su marido pidieron un préstamo sobre su casa en Halifax para pagar cuatro cirugías en Alemania después de gastar miles de dólares en otros tratamientos a lo largo de los años. Actualmente, la cirugía para reducir el lipedema no está disponible en Canadá.
“Sentí alivio después de mis cirugías, porque ni siquiera me di cuenta de cuánto me estaban robando la vida el dolor y la baja movilidad. Mis hijos y mi marido iban al parque y yo tenía que sentarme en el coche y mirarlos porque no podía hacerlo”, dijo entre lágrimas en una entrevista telefónica el domingo.
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“Y ahora puedo hacer esas cosas, y eso vale mucho. Pero he tenido que renunciar a muchas cosas para tratar de asegurar mi propia atención médica. Y no estoy solo”.
La madre de tres hijos dice que la victoria legal es agridulce. Se considera afortunada de tener los medios para obtener el préstamo para pagar el tratamiento en el extranjero, pero se queda pensando en aquellos que viven con lipedema y no pueden acceder a la misma atención que les cambia la vida.
“Va más allá de una brecha. Hay un montón de personas que fracasan y tratan de defender su propia atención médica. Y no pueden porque no pueden encontrar a nadie que ni siquiera les dé un diagnóstico. Yo fui una de las afortunadas”, dijo, y agregó que su condición a menudo se malinterpreta o se diagnostica mal.
En un comunicado del viernes de la oficina del primer ministro, Houston dijo que está de acuerdo en que las mujeres fueron maltratadas. La provincia les reembolsará a ambos los gastos médicos y legales hasta la fecha y financiará el tratamiento adicional necesario para controlar la actual condición de Brady, añadió.
Houston también prometió una revisión del proceso de aprobación de tratamientos fuera de la provincia y del país.
Ellingsen dijo que una revisión del sistema “fallido” no es suficiente, y Nueva Escocia debe revisar completamente su manejo de estas condiciones para que las personas con lipedema y linfedema no queden en agonía.
También pide a la provincia invertir en su sistema de salud para que los pacientes con lipedema puedan acceder a un diagnóstico y tratamiento oportuno.
Para hacer frente a la “deuda paralizante” que ha surgido al pagar su atención médica, Ellingsen y su familia se mudaron a Estados Unidos en agosto en busca de un trabajo mejor remunerado.
“Si hubiéramos obtenido el dinero que necesitábamos en ese momento, podríamos haber seguido adelante con nuestras vidas. Pero se dedicó tiempo a tratar de descubrir este proceso que nunca daría cobertura alguna. Está el estrés, las lágrimas. Tuve que mudarme a otro país. No pude trabajar a tiempo completo durante años”, dijo Ellingsen.
En junio, Brady completó una solicitud de muerte asistida médicamente debido al dolor “indescriptible” causado por su linfedema.
En una entrevista el viernes, Brady dijo que es difícil celebrar la victoria judicial porque todavía necesita que se cumplan las promesas del primer ministro y tendrá que ver los fondos prometidos para creerlo. Actualmente se están llevando a cabo elecciones provinciales y Houston, que busca la reelección, se ha comprometido a finalizar las revisiones del sistema que prometió durante su primera campaña como líder del partido.
«Todavía queda un largo camino por recorrer y todavía hay interrogantes sobre lo que esto realmente significará», dijo Brady.
«Mi preocupación es que estas sean promesas políticas porque (Houston) está llevando a cabo una campaña electoral basada en arreglar la atención médica y escuchar a los habitantes de Nueva Escocia, nada de lo cual ha hecho por mí».
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