Después de experimentar convulsiones cada dos semanas, Christine Kauzen ha estado libre de convulsiones durante meses desde que recibió uno de los primeros tratamientos raros de este tipo en Canadá: un dispositivo de neuroestimulación implantado quirúrgicamente en su cráneo.
El jugador de 26 años, que vive en Londres, Ontario, fue diagnosticado con epilepsia en 2020 después de una serie de lo que inicialmente se creía que eran ataques de pánico, que progresivamente se volvieron más severos. Kauzen tenía convulsiones que podrían durar hasta tres días a la vez.
“Tuve una convulsión de convulsiones en octubre de 2020 y fui llevado al hospital por ambulancia. Estaba determinado que tenía epilepsia; Un tipo específico que afecta a mis lóbulos temporales, lo que significa que era más difícil de diagnosticar debido a cómo se presentaron ”, dijo Kauzen.
«Inmediatamente mi vida cambió».
Las convulsiones de Kauzen comenzaron a hacerse cargo de su vida, causando graves pérdida de memoria y obligándola a dejar la universidad y el trabajo. Se manifestaron como episodios de pérdida de conciencia, sentimientos de desconexión, déjà vu, confusión, palpitaciones del corazón e incluso la sensación de ser observado.
“Mis convulsiones ocurrían cada dos semanas durante un período de tres días a la vez, y a veces era aún más frecuente. Esto reiniciaría mi memoria cada vez y perdería memoria de los días en que tenía convulsiones y a las personas que conducían a ellas ”, dijo.
«Siguió un patrón, que generalmente ocurre los lunes, martes y miércoles, y no tengo idea de por qué», dijo. Las convulsiones a menudo venían en grupos, con aproximadamente cinco a diez al día. Después de cada episodio, necesitaba un día completo para recuperarse, ya que la drenaban por completo.
Dr. David Steven (izquierda) con Christine Kauzen (derecha).
Centro de Ciencias de la Salud de Londres
Kauzen es uno de los 260,000 canadienses que viven con epilepsia, un trastorno neurológico del sistema nervioso central que afecta al cerebro y se caracteriza por convulsiones recurrentes, Según la Alianza de la Epilepsia Canadiense.
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El setenta por ciento de las personas con epilepsia pueden obtener libertad de convulsiones solo con medicamentos, pero los restantes tienen epilepsia resistente a las drogas. Kauzen era el último.
Kauzen no respondió a los medicamentos y, debido a que sus dos lóbulos temporales estaban causando las convulsiones, la eliminación quirúrgica tampoco era una opción.
Con opciones de tratamiento limitadas, el Dr. David Steven, un neurocirujano en el London Health Sciences Center, recomendó implantar quirúrgicamente un dispositivo de neuroestimulación receptiva (RNS) en el cráneo de Kauzen para ayudar a manejar sus convulsiones.
“Puedes pensar en ello como un marcapasos para el cerebro. Dos electrodos se implantan en una parte específica del cerebro. Y luego, esos electrodos miden la actividad eléctrica y pueden detectar si se produce una convulsión ”, dijo.
“Están unidos a una mini pequeña computadora que está incrustada en el cráneo. Y luego esa computadora toma una decisión sobre si el paciente está teniendo una convulsión o no. Si detecta la actividad de las convulsiones, puede entregar un impulso muy similar a un marcapasos cardíaco y, con suerte, evitar que el paciente tenga una convulsión ”, explicó Steven.
El desafío con este dispositivo es que no está aprobado para su uso en Canadá, aunque está disponible en los Estados Unidos. Esto se debe a que la compañía aún no ha solicitado la aprobación de Health Canada, dijo Steven, y agregó que espera que esto cambie en el futuro cercano.
“Ha estado disponible por un tiempo en los Estados Unidos. Ese es el problema, es que ponerlo disponible en Canadá ha sido una lucha. Y hasta hace poco, hemos tenido la mayoría de nuestros pacientes que hemos recomendado para este dispositivo que se realicen su procedimiento en los Estados Unidos y para nosotros, eso ha sido Detroit ”, dijo.
Pero en el caso de Kauzen, Steven y su equipo abogaron por este tratamiento y solicitaron el programa de acceso especial de Health Canada.
Fue aprobada y Kauzen porque uno de los primeros pacientes en Canadá en recibir este dispositivo.
Cuando Kauzen se enteró del procedimiento, dijo que estaba esperando con ansias y que necesitaba comenzar a planificar su futuro.
“Tenía miedo, definitivamente fue que iba a ser uno de los primeros en Canadá, pero necesitaba un plan para mi futuro. No puedo seguir tomando medicamentos que no van a funcionar ”, dijo.
Ella se sometió al procedimiento RNS en julio de 2024.
Imagen de Christine Kauzen después de la cirugía.
Centro de Ciencias de la Salud de Londres
La cirugía fue un éxito, dijo Kauzen. Además del dolor inicial, solo ha experimentado una convulsión desde el procedimiento, que fue una breve pérdida de convulsiones de conciencia que ocurrió en el hospital después de la cirugía.
Aparte de eso, ella ha permanecido libre de convulsiones.
“Recibí mucho mi vida. Estoy planeando cosas para mi futuro, mientras que antes nunca hubiera hecho planes, incluso durante un par de semanas a la vez. Simplemente no valía la pena porque sabía que tendría convulsiones y tendría demasiado miedo de perder mi memoria ”, dijo.
«Y ahora estoy haciendo planes para ir y divertirme».
Steven dijo que no podría estar más feliz con la recuperación de Kauzen. Agregó que el siguiente paso es para cirujanos y neurólogos involucrados en el proceso para trabajar con la compañía para asegurar la aprobación de Health Canada.
“Ese sería un gran paso adelante. Y luego podríamos hablar nuevamente sobre obtener fondos del gobierno, pero el primer paso es aprobarlo en Canadá ”, dijo.
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