En un caso bien fundado de influencia positiva de una celebridad, la vida personal de Colin Farrell ha abierto las puertas a conversaciones saludables en torno a una enfermedad poco común llamada síndrome de Angelman (AS). El actor de 48 años lanzó recientemente la Fundación Colin Farrell después de buscar inspiración en la vida real a partir de la experiencia de su familia con la discapacidad intelectual.
La estrella de DC Penguin habló públicamente por primera vez sobre el diagnóstico de su hijo James, de 20 años. Farrell lo comparte con su ex, la modelo Kim Bordenave.
Su hijo, que cumplirá 21 años en septiembre, pronto quedará fuera del sistema de apoyo proporcionado a familias con niños con necesidades especiales.
“Una vez que tu hijo cumple 21 años, está un poco solo”, dijo Farrell sobre su hijo, a quien le diagnosticaron síndrome de Asperger cuando era niño. “Todas las salvaguardas que se ponen en marcha, las clases de educación especial, todo eso desaparece, por lo que te quedas con un adulto joven que debería ser una parte integrada de nuestra sociedad moderna y, la mayoría de las veces, se queda atrás”, agregó en su innovadora entrevista con Gente.
El mismo aspecto de la experiencia de su familia también ha impulsado su decisión de compartir la Fundación Colin Farrell con el mundo como un medio para ofrecer apoyo a los hijos adultos con este tipo de discapacidades. La iniciativa busca brindar apoyo, educación y programas innovadores sobre estos casos.
Farrell también confirmó que habla con su hijo, quien “tiene una fluidez perfecta con el idioma inglés y una capacidad cognitiva apropiada para su edad”. Con la esperanza de que el “mundo lo trate con amabilidad y respeto”, la estrella irlandesa será el presidente de la organización recién creada.
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Esto es lo que sabemos sobre el síndrome de Angelman.
¿Qué es el síndrome de Angelman?
Según la Clínica Cleveland, este raro trastorno neurogenético afecta a aproximadamente una de cada 12.000 a 20.000 personas. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares clasifica este trastorno genético como Lleva el nombre del Dr. Harry Angelman, quien informó por primera vez sobre el síndrome en 1965.
Afecta principalmente al sistema nervioso del individuo diagnosticado. Los síntomas más comunes que la definen son retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, deterioro grave del habla, problemas de movimiento y equilibrio (ataxia), convulsiones recurrentes (epilepsia), actitud muy alegre con risas frecuentes y cabeza de tamaño pequeño (microcefalia).
El trastorno es causado por una pérdida de función del gen UBE3A, que ofrece instrucciones para producir ubiquitina-proteína ligasa E3A, una proteína vital en el desarrollo y funcionamiento del sistema nervioso.
No existe una cura terapéutica para este trastorno. La mayoría de las personas con síndrome de Angelman (SA) comprenden lo que se les dice, pero a menudo aprenden a comunicarse de forma no verbal y con dispositivos de comunicación.
Las personas a las que se les diagnostica este trastorno suelen presentar retrasos significativos en el desarrollo, limitaciones del habla y problemas motores. Sin embargo, sus cerebros son anatómicamente correctos. Today.Com informa que a menudo se diagnostica erróneamente como parálisis cerebral o autismo.
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Además, como la mayoría de los casos de SA son causados por una mutación genética, no se transmite de padres biológicos.
Entre las personas con SA son comunes los problemas gastrointestinales, ortopédicos y oculares, la hiperactividad y la poca capacidad de atención.
El NINDS también señala que, si bien los bebés con este trastorno parecen visiblemente normales al nacer, a menudo tienen problemas de alimentación al principio. Las personas con SA presentan retrasos en el desarrollo entre los 6 y los 12 meses de vida y suelen comenzar a sufrir convulsiones alrededor de los 2 o 3 años de edad.
La Clínica Cleveland afirma que las personas con SA tienden a tener rasgos faciales distintivos, que incluyen una cabeza pequeña, una lengua grande, una boca ancha, dientes muy espaciados y una mandíbula inferior grande.
Como no existe cura para este trastorno, los tratamientos médicos se centran en reducir las convulsiones, la ansiedad y los problemas gastrointestinales, al tiempo que se intenta mejorar el sueño. Se espera que los medicamentos y las terapias dietéticas apunten a las convulsiones, ya que se puede introducir el entrenamiento del sueño para tratar los problemas del sueño. La terapia conductual es otra opción a la que se recurre.
