Redacción NM
Hace aproximadamente un año y medio, cuando entramos en el tercer mes de la pandemia, en las semanas posteriores a que el presidente Donald Trump sugiriera inyectar lejía para curar el COVID-19, quedó terriblemente claro que Estados Unidos no podría contener el virus.
Fue en este momento cuando le diagnosticaron cáncer de médula ósea a mi madre. Fue un acto asombroso de solidaridad celular con mi padre, que había estado luchando con el mismo cáncer, el mieloma múltiple, durante años. Escuché su voz práctica por teléfono revelar su diagnóstico, y lo primero que solté fue: «¿Estás bromeando?» Lo segundo que le dije fue: «Manera de hacer un Gandhari, mamá».
En la clásica epopeya hindú El Mahabharata, el matrimonio de la princesa Gandhari fue arreglado con Dhrithrashtra, el príncipe ciego del reino de Kuru. Como muchas princesas antes que ella, fue utilizada como peón en un juego de poder geopolítico entre reinos en guerra. Al enterarse de que estaba destinada a estar atada a un marido ciego, Gandhari inmediatamente se tapó los ojos con una venda, una que nunca se quitó durante el resto de sus días.
Anunciada como el último acto de amor, lealtad y sacrificio, Gandhari ha sido considerada en nuestra cultura como un símbolo de la devoción conyugal, envolviéndose en la oscuridad eterna en solidaridad con su esposo. Al crecer, pensé que esto era lo más ridículo que podía imaginar que hiciera una mujer, y me llenó de ira y odio. Y aquí estaba mi madre, mi heroína feminista vestida de sari, tirando de un Gandhari inadvertido.
Nuestro Día de la Madre 2020 lo pasé mirando el dulce rostro de mi mamá, enmarcado por una ventana con mosquitero en el segundo piso, junto a mi padre, mientras mi esposo y mis sobrinos se sentaban a 50 pies de distancia en sillas de campamento en la acera comiendo pizza de masa fina en paralelo. . No nos atrevíamos a abrazarnos, mucho menos respirar, alrededor de estos septuagenarios con sus cánceres de sangre por miedo a derribarlos instantáneamente. Pasé mis días en llamadas de tres vías con mi madre y el personal médico, preparándonos para cómo sería la quimioterapia durante una pandemia.
El día antes de que comenzara su quimioterapia, nuestra llamada con el farmacéutico especializado comenzó con: «¿Está familiarizado con el Agujero de cobertura de Medicare? Es una brecha de cobertura y usted cae en ella «. Con calma, procedió a arrojarnos una bomba y nos dijo que para comenzar la quimioterapia, el primer ciclo de mamá costaría $ 2,541.44. Un ciclo. Dos semanas. 14 cápsulas. Esto, para una persona jubilada de 75 años que había trabajado toda su vida y había contribuido al sistema. Nuestro premio de consolación fue una lista de números de teléfono de varias fundaciones que podrían ayudar a cubrir estos cargos. Se suponía que mamá comenzaría la quimioterapia a la mañana siguiente.
Unos meses más tarde, el mieloma múltiple de papá, que había estado en remisión, se volvió más activo y su número aumentó hasta el punto de no regresar. Fuimos catapultados una vez más con la quimioterapia y no tuvimos más remedio que dejar vu nuestro camino a seguir, incluida la conversación con el farmacéutico especializado: el mismo cáncer, el mismo período sin cobertura, un paciente diferente. Una vez más, nos ofrecieron 800 números a fundaciones para intentar obtener subvenciones que cubrieran los $ 2,541.44 de sus 14 píldoras de quimioterapia.
La broma sombría durante este período de tiempo fue «algunas personas reciben masajes para parejas, mis padres reciben quimioterapia para parejas». Mamá y papá comenzaron la quimioterapia semanal para parejas los miércoles, para consternación y deleite de las enfermeras en el piso de infusión. Se llevaron el uno al otro y se negaron a ayudar, aterrorizados de que recogieran el COVID de cualquiera de sus visitas a la clínica o al hospital y nos lo transmitieran. Al estar tan inmunosuprimidos por la quimioterapia para sus cánceres, estaban en la categoría de mayor riesgo de hospitalización y muerte por COVID si alguna vez lo contraían, por lo que vivían en una burbuja de dos. Estaban en esto juntos, solos.
Las pruebas de COVID todavía estaban estrictamente racionadas en este momento y mamá terminó en la sala de emergencias con tos y fiebre de 100.3 F y análisis de sangre que mostraron que tenía bajos niveles de glóbulos blancos, las mismas células que ayudan a combatir las infecciones. Aunque esto podría ser muy peligroso para ella, se le informó que no calificaba para una prueba de COVID debido a que el límite para las pruebas era una fiebre de 100.4 F.
Ahora es el punto en el que les digo que soy médico y que mis padres suelen recibir atención de primera clase porque su hija médica está a su lado cuando están enfermos. No hay ningún médico de urgencias en el mundo que mire a la cara a un colega y le niegue a su madre, una paciente con cáncer que recibe quimioterapia, una prueba de COVID debido a un diferencial de 0,1 grados. Pero la pandemia me relegó a dar vueltas por el estacionamiento del hospital a medianoche, y cualquier ventaja que el privilegio de mi título médico confería había desaparecido.
Aunque le indiqué muy firme y explícitamente a mamá que me llamara una vez que llegara el médico, él descartó ese plan y procedió a examinarla y posteriormente dar de alta.
Cuando la dejaron en el estacionamiento a las 2 am, se lo dejé. No fue mi mejor momento. Este último año y medio ha sido una larga cadena de mis mejores momentos, todo al servicio de mantener con vida a mis padres.
Como era de esperar, menos de una semana después, estaba de vuelta en la sala de emergencias con una tos que empeoraba, fiebre más alta y un recuento de leucocitos más bajo y esta vez hice que mi madre me mantuviera en el altavoz en su bolso durante la totalidad de las cuatro horas de admisión y evaluación. Llamé desde el interior del bolsillo de la cartera y hablé directamente con el médico de urgencias, que estaba claramente disgustado porque su colega no había realizado una prueba rápida de COVID a principios de semana. Aunque su infección no terminó siendo COVID, tuvo una estadía en el hospital de seis días donde experimentó una atención deficiente que nunca habría sucedido si su abogado y protector médico hubiera estado a su lado. Aun así, era incluso difícil estar enojado con mis colegas del hospital; Sabía el infierno por el que estaban pasando.
Un mes después, fue mi padre quien fue hospitalizado. Hicimos los dos viajes de emergencia déjà vu. Entre tanto, hice el viaje de 400 millas hasta su casa y, una vez más, no pude proteger a mi papá de un cuidado inferior. Si me hubieran colocado en la cabecera de su cama, como suele estar, habrían ordenado la tomografía computarizada necesaria, los hemocultivos y la consulta de enfermedades infecciosas el día 1, y su tiempo de hospitalización se habría reducido a la mitad. En cambio, pasamos incontables días agitando las luces de nuestro teléfono desde un lugar particular en el estacionamiento del hospital donde podía vernos desde su habitación del cuarto piso, luciendo frágil en su bata de hospital, con la mano agarrada a su portasueros. Pasé la primera noche esperando que el internista me llamara, como le prometió a mi padre que lo haría. Me quedé dormido con el teléfono junto a mi almohada. Ella nunca llamó.
Después de eso, le rogué a una enfermera que pusiera un letrero en la pared detrás de la cama de papá con mi número de teléfono y con instrucciones explícitas de que me llamara si algún médico entraba a la habitación. La comunicación mejoró, y aunque papá no tenía COVID y su infección mejoró, estaba mucho peor por el desgaste. Papá entró en ese hospital con paso firme y nueve días después salió arrastrando los pies por un riesgo de caída.
A través de los desafíos persistimos, con precauciones y aislamiento y un millón de pequeñas medidas para tratar de mantenerlos a salvo.
Cuando mi esposo y yo finalmente decidimos arriesgarnos a llevar a mis padres a la quimioterapia, hicimos todo lo posible para hacerlo de manera segura. Construimos un divisor con marco de madera y usamos cortinas de ducha de plástico gruesas y una gran cantidad de cinta adhesiva para separar la parte delantera de nuestra camioneta de la parte trasera. Sellaríamos las rejillas de ventilación, dejaríamos las ventanas abiertas, permaneceríamos enmascarados y los llevaríamos de un lado a otro.
La broma durante este tiempo fue que solo estábamos tratando de que sobrevivieran a COVID para que pudieran darse el lujo de morir de cáncer. Pudimos mantenerlos vivos y libres de COVID hasta la tierra prometida de la vacuna. Y aunque su espera fue más larga de lo que debería haber sido, finalmente recibieron sus dos dosis de vacunas de ARNm.
Pensamos que tendríamos que esperar hasta que todos los demás se vacunen, y una vez que alcanzamos la inmunidad colectiva, mis padres podrían experimentar algo parecido a la normalidad nuevamente, a pesar de sus cánceres. Solo tenemos que esperar un poco más, nos consolamos, y luego nuestros seres queridos de todas partes podrían venir a traer abrazos y finalmente podrían suceder los reencuentros tan necesarios. Por supuesto, todos harán fila para recibir vacunas, para protegerse unos a otros, para ayudar a los vulnerables como mis padres, para mantener a salvo a los niños inocentes que aún no pudieron vacunarse, razonamos.
El hogar de mamá y papá es Huntington Beach, California, un lugar que se había convertido en un punto de inflamación de los enfrentamientos altamente politizados en torno a las medidas básicas de salud pública. Las proclamas de todos-somos-en-esto-juntos de la pandemia temprana se manifestaron en algunos sectores en un individualismo tóxico de un vivir y dejar morir, la supervivencia del más apto, el credo anti-máscara y anti-vax.
¿No serás mi vecino? ¿No serás mi vecino?
Grité a su vecino desenmascarado desde el porche, le grité a una tía por FaceTime que saliera de su casa, me enfrenté a dos bomberos en la sala de espera de la clínica cuyas máscaras colgaban debajo de la barbilla.
Ha sido un largo año y medio.
Y todo el tiempo, me he preguntado, ¿de qué sirve nuestro sistema si no es para proteger a los más débiles entre nosotros? Solo porque los niños mueren a tasas más bajas que los adultos, ¿cuándo estuvo bien que los niños pequeños murieran en primer lugar? Si ser anciano, con sobrepeso, diabético, canceroso o inmunodeprimido lo considera de alguna manera más prescindible, si esos factores de riesgo inducen suspiros de alivio cuando la gente se entera de su muerte, ¿qué dice sobre la sociedad extremadamente enferma que hemos creado?
Navegar por nuestro sistema de atención médica desde la perspectiva de una hija y un médico ha dejado muy claro que los sistemas de salud basados en las ganancias que tienden a incentivar la restricción de la atención, y que en cualquier momento pueden sorprenderlo con agujeros de rosquilla que rompen bancos, no priorizan ni la salud ni la atención. . Los pacientes están hartos y enfermos por ello. Cuando nosotros, como trabajadores de la salud, somos capaces de hacer lo correcto para nuestros pacientes, generalmente es a pesar del sistema, no debido a i. Y si la gran cantidad de trabajadores de la salud que han perdido la vida durante la pandemia es una indicación, este sistema no lo hace. Tampoco sirve a los que están en primera línea. La escasez crónica de personal y el recorte de esquinas se han convertido en la piedra angular, no en un valor atípico, de nuestro sistema de atención médica.
Cuando se supo que Colin Powell, que sufría de mieloma múltiple como mis padres, murió de COVID, mi corazón se hundió. Sabía que su estado de vacunación se usaría para socavar las vacunas, como si su muerte demostrara que las vacunas son ineficaces y que la gente no debería molestarse en obtenerlas. De hecho, demuestra todo lo contrario: las personas deben vacunarse para proteger a los más vulnerables de nuestra sociedad. Y cuanto más tiempo se permita que COVID circule libremente y permanezca activo en nuestras comunidades, es el más vulnerable de los vacunados quienes caerán.
Esto es lo que pasó con Colin Powell, y esto es lo que le podría pasar a mi mamá y a mi papá en cualquier momento, porque cuando tienes un cáncer de las mismas células que producen anticuerpos para protegerte contra el virus, no hay garantía de que hayas hecho muchas. – o cualquiera, para el caso. Por lo tanto, depende de su comunidad protegerlo, acunarlo en un capullo de inmunidad colectiva al vacunarse.
Todo lo que puedo hacer es seguir tratando de mantener a mis padres a salvo de COVID porque no quiero que compartan el mismo destino que Colin Powell.
Quiero que tengan el lujo de morir de cáncer en lugar de morir de COVID.
Dipti S. Barot es médico de atención primaria y escritor independiente en el Área de la Bahía de San Francisco.
¿Tiene una historia personal convincente que le gustaría ver publicada? en el HuffPost? Descubra lo que buscamos aquí y envíanos un lanzamiento.
