Scarlett Hicks es descrita como una niña de tres años feliz, alegre y juguetona. Pero todos los días ella lucha por su vida.
Ella lucha contra la epilepsia generalizada, el autismo, los retrasos en el desarrollo global y una rara mutación genética llamada BRAT1.
Es una mutación que su madre, Jas Hicks, descubrió que era terminal al investigar en línea en lugar de escucharla de los médicos cuando diagnosticaron a Scarlett.
“Luché por respuestas”, dijo Hicks. “Miré a mi alrededor y les devolví la llamada porque no respondían.
«Planificamos el funeral de nuestra hija porque no obtuvimos respuestas».
El día de Navidad de 2022, Scarlett comenzó a tener convulsiones.
Cortesía de Jas Hicks
La mayoría de las personas con el gen BRAT1 han muerto en la infancia, según un informe de caso de la biblioteca nacional de medicina.
Scarlett ha tenido anteriormente más de 90 convulsiones por día, pero la medicación le ha ayudado un poco en los últimos tiempos.
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Es una situación que ha dejado a su familia de cinco miembros sin nada más que lágrimas y esperanza.
«Hubo muchas noches en las que ella dormía y la cámara de convulsiones estaba enfocada en ella y yo miraba la cámara de convulsiones y simplemente lloraba mientras ella dormía porque ese era el único momento en que podía llorar», Hicks explicado.
Se ha creado una página de GoFundMe para Scarlett Hicks.
Cortesía de Jas Hicks
La familia de Scarlett dice que el Ministerio de Salud de Saskatchewan les negó la ayuda financiera cuando se vieron obligados a ir a Toronto para recibir tratamiento.
Ahora, la familia está vendiendo artículos personales y recaudando fondos para un viaje de 250.000 dólares a Estados Unidos para realizar tratamientos de prueba.
La familia ha realizado múltiples eventos nocturnos para recaudar fondos y subastas silenciosas para ayudar con los costos. A página de GoFundMe También se ha creado para la familia.
«El gobierno realmente no está ayudando, así que la única manera en que tengo ayuda es a través de la comunidad», dijo Hicks.
Una foto de Scarlett Hicks y su familia.
Cortesía de Jas Hicks
Tiffany Hoffman es amiga de la familia y organizadora de recaudación de fondos. Su hija Amelia es la mejor amiga de Scarlett.
«Honestamente, la forma en que juegan juntos es lo más lindo que jamás haya existido», dijo Hoffman. “Después de todo el diagnóstico y todo, ha sido algo así como, ‘no, no queremos que Scarlett se vaya’. Ella es parte de nuestra familia ahora. Vamos a hacer todo lo que podamos para intentar recaudar este dinero”.
Hasta ahora han recaudado 16.000 dólares y dicen que todavía están buscando la luz al final del túnel.
«Obtienes incluso una donación de cinco dólares y es como un paso más hacia la siguiente meta», dijo Hoffman.
Hicks dijo que está sumamente agradecida por el apoyo que su familia ha recibido hasta ahora. La experiencia también ha sido una oportunidad para que Hicks conozca gente nueva y ayude a otros que están pasando por un viaje similar. Dijo que es una oportunidad para hacer más.
“Esta es mi vida y ahora estoy luchando por mi hija”, dijo Hicks. “La única forma en que puede luchar es despertándose por la mañana y saliendo adelante.
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