John Scully ha estado viviendo con un diagnóstico de trastorno depresivo mayor durante cuatro décadas y, a pesar de probar casi todos los tratamientos conocidos en la medicina, desde la terapia de choque hasta la estimulación transmagnética, su condición no ha mejorado.
El hombre de 82 años dice que quiere que ese sufrimiento termine. Quiere hacerlo legalmente, sin dolor, de una manera que respete a sus seres queridos. Quiere asistencia médica para morir.
Pero como muchos canadienses que padecen enfermedades mentales que sus médicos no han podido tratar con éxito, Scully ha tenido que esperar.
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El gobierno liberal aprobó una legislación en 2021 que ampliaría la elegibilidad a pacientes cuya única condición es un trastorno mental, lo que incluyó un retraso de dos años para que se pudieran desarrollar pautas de práctica. El mes pasado, se apresuró a legislar otro año de retraso.
Scully dijo en una entrevista que la espera es más que agonizante.
“Tengo un desprecio absoluto por los paneles y el gobierno que ha retrasado la aplicación de (la muerte asistida)”, dijo Scully. “No pueden decidirse. Esa es la razón por la que patean la lata en el camino”.
La decisión del gobierno liberal de ampliar la asistencia médica para morir a las personas con enfermedades mentales como única condición subyacente ha provocado una amplia reacción en Canadá, que se unirá a unos pocos países de Europa para otorgar acceso por este motivo.
Los opositores, incluidos algunos defensores de la discapacidad, han expresado su preocupación sobre si abrirá aún más la puerta al abuso y la coerción, y si las personas optarán por terminar con sus vidas cuando lo que realmente necesitan es un mejor acceso al apoyo, incluida la vivienda y la atención de salud mental.
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También preocupa la falta de consenso entre los expertos médicos sobre cómo decidir si una enfermedad mental es “grave e irremediable” para cumplir con los criterios de asistencia médica para morir.
El líder conservador Pierre Poilievre prometió derogar la expansión si se convierte en primer ministro.
Los partidarios argumentan que la medida dará autonomía y dignidad a las personas que han agotado todas las demás opciones de tratamiento, y que no hacerlo violaría la Carta Canadiense de Derechos y Libertades al discriminar a las personas con discapacidad.
Scully, una ex periodista que cubrió 35 zonas de guerra en una larga y galardonada carrera, también sufre de estenosis espinal severa y enfermedad renal crónica. Pero estas dolencias físicas no lo califican para una muerte asistida.
Tal como está la ley, el 17 de marzo de 2024, Scully finalmente será elegible para presentar una solicitud, aunque expresó dudas de que el gobierno cumpla con su compromiso.
Ya tiene los papeles. Pero dijo que está demasiado frustrado para comenzar a llenar los formularios. “No los he tocado, y podría romperlos”.
Scully describió su condición como «continua, incesante, incurable» y su vida como «sin alegría» debido a una enfermedad mental grave. Dijo que siente que el gobierno lo ha arrinconado.
“Esa es una gran elección que me han impuesto, y supongo que otras personas: (muerte asistida) o suicidio”.
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La Dra. Chantal Perrot, una médica de familia que realiza evaluaciones y administra muertes médicamente asistidas, dice que es «horrible que los pacientes estén en una posición de pensar que tienen la opción de seguir sufriendo de manera importante o quitarse la vida».
Este último también “contribuye al sufrimiento de familiares y amigos que los aman”, dijo Perrot. “Para la mayoría de las personas, el suicidio es un acto muy aislado y solitario y no es así como debería ser un final digno de la vida”.
Ella dijo que no hay necesidad de retrasar más la expansión del programa.
“Cada paciente será evaluado caso por caso, teniendo en cuenta las particularidades únicas de sus vidas, circunstancias y deseos”, dijo.
“Llevaremos a cabo esas evaluaciones como tenemos evaluaciones para todos los demás pacientes que solicitan (muerte asistida), y lo haremos con la integridad y minuciosidad que aplicamos a todo nuestro trabajo médico”.
Scully dijo que no descarta la necesidad de consultar con médicos y familiares antes de acceder a la muerte asistida, pero dijo que la situación le ha hecho perder la fe en el sistema y cuestionar si tiene en cuenta sus mejores intereses.
En última instancia, dijo: “Soy yo quien debería decidir si debo morir”.
Perrot dijo que desde que las muertes con asistencia médica están disponibles, la diversidad de personas que acceden a ellas es “tan notable como la amplitud de la población”. Pero no siempre puede hacer evaluaciones, en parte porque muchas personas no califican según las reglas actuales.
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“Es difícil decirle a la gente que tiene que esperar un año más”, dijo, en el caso de aquellos cuya condición irremediable es una enfermedad mental.
En un comunicado, el ministro de Justicia, David Lametti, dijo que sabe que la demora es frustrante y decepcionante.
Pero duplicó la demora y dijo que es el «camino prudente a seguir» para que el gobierno pueda considerar las recomendaciones de los expertos y los profesionales puedan ponerse al día sobre cómo evaluar los casos complejos.
“La asistencia médica para morir es un tema complejo y profundamente personal para muchas personas y sus familias”, dijo Lametti. “Es fundamental que lo hagamos bien”.
Muchos otros pacientes se sienten frustrados debido a problemas de elegibilidad que van más allá del marco actual.
Para Ron Posno, que tiene Alzheimer en etapa intermedia y demencia, la muerte asistida todavía está fuera de su alcance, aunque puede prever que querrá acceder a ella cuando su condición se vuelva mental y físicamente debilitante.
Porque cuando llega a ese punto, es posible que no pueda articular lúcidamente a los profesionales que lo que quiere es una muerte asistida, como lo exige la ley actualmente.
Un comité conjunto especial del Parlamento publicó un informe en febrero recomendando que el gobierno permita a las personas con una afección, enfermedad o trastorno médico grave e incurable que conduce a la incapacidad presentar una solicitud anticipada de muerte asistida.
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“Mi esposa y yo estamos viviendo muy bien en este momento de nuestras vidas y estamos haciendo lo que podemos hacer”, dijo Posno. “Pero parte de ese alivio es la creencia de que accederé (a la muerte asistida) cuando realmente esté disponible”.
Posno dijo que ya pasó por todos los procesos involucrados para acceder al programa, incluida la revisión de su solicitud por un médico independiente. Dijo que sus proveedores médicos le aseguraron que se proporcionaría una muerte asistida si el gobierno federal decidiera agregar solicitudes anticipadas al sistema.
No hay señales de que Ottawa se esté moviendo hacia eso en el corto plazo, pero Posno todavía es optimista de que podrá morir de la manera digna que él quiere.
“Es un faro de esperanza para aquellos de nosotros que enfrentamos algo con lo que no queremos lidiar”, dijo. “Nos da una salida, un faro de esperanza”.
