Redacción NM
A miles de personas del sur de Asia que viven con demencia en el Reino Unido se les niega el acceso a la ayuda y el apoyo porque el estigma y el tabú impiden que sean diagnosticados, advirtió una organización benéfica.
Las personas de las comunidades del sur de Asia tienen más probabilidades de desarrollar demencia que la población general del Reino Unido, debido a que tienen un mayor riesgo de otras enfermedades, como enfermedades cardíacas, accidentes cerebrovasculares y diabetes, que aumentan el riesgo de demencia.
Sin embargo, la Sociedad de Alzheimer dice que es menos probable que se presenten, ya que el estigma y el tabú entre amigos y familiares son la mayor barrera para buscar un diagnóstico. El miedo a la vergüenza y los malentendidos en las comunidades del sur de Asia está deteniendo a las personas con demencia que buscan ayuda, dijo el director ejecutivo de la organización benéfica a The Guardian.
“Para cualquier persona con síntomas de demencia, obtener un diagnóstico oportuno es crucial; solo entonces pueden tener acceso a tratamientos y apoyo vitales”, dijo Kate Lee. “Pero la gente de la comunidad del sur de Asia nos ha dicho que la realidad preocupante es que el estigma y el tabú a menudo disuaden a las familias de obtener apoyo.
“Vivir sin un diagnóstico de demencia puede ser peligroso, ya que las personas terminan en situaciones de crisis. Sí, un diagnóstico puede ser desalentador, pero es mejor saberlo: nueve de cada 10 personas con demencia han dicho que se beneficiaron del diagnóstico”.
La Sociedad de Alzheimer está lanzando una nueva campaña para la Semana de Acción contra la Demencia para aumentar las tasas de diagnóstico y ha producido recursos e información específicos para los miembros de la comunidad de habla punjabi. Se alienta a cualquier persona preocupada por su propia memoria o la de un familiar a buscar apoyo para obtener un diagnóstico.
Cuando Bhagwant Sachdeva, de 79 años, de Wolverhampton, mostró por primera vez signos de demencia, la respuesta de los demás fue negativa. “Fue hace unos cuatro años que tuve la primera sensación de que algo no estaba bien conmigo”, dijo. “En mi grupo comunitario, seguí olvidando los nombres de las otras damas, perdiendo el hilo de mis pensamientos o diciendo algo incorrecto. Me decían: ‘te vas pagano’ [mad].”
Los médicos confirmaron más tarde que el ex maestro tenía la enfermedad de Alzheimer. Sachdeva dice que el diagnóstico la dejó sintiéndose «aliviada» de poder explicar los síntomas a sus amigos. “No escondo mi diagnóstico a nadie, y no tengo ningún problema en decírselo a la gente. Me ha permitido acceder a medicamentos para ayudarme a vivir bien con la demencia, crear conciencia en mi comunidad y sentirme comprendida”.
La Dra. Kamel Hothi, embajadora de la Sociedad de Alzheimer y asesora especial del Queen’s Commonwealth Trust, lamenta que a su tío no se le haya diagnosticado demencia antes.
“Como familia, no hablamos sobre eso, por lo que no detectamos las señales antes y esto le negó el acceso al apoyo y la ayuda disponibles”, dijo. “Un diagnóstico puede ser desalentador, pero es mejor saber y, como comunidad, debemos dar un paso al frente por nuestros seres queridos, detener el estigma y actuar ante los primeros signos de demencia”.
Una investigación separada publicada por la organización benéfica revela que una de cada cuatro personas en el Reino Unido con demencia experimenta síntomas durante más de dos años antes de ser diagnosticada. Ha producido una lista de verificación con el Royal College of GPs para ayudar a las personas a identificar los síntomas de la demencia y buscar ayuda para recibir un diagnóstico.
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Incluye marcar si las personas sufren problemas de memoria, como dificultad para encontrar las palabras correctas o repetición de preguntas y frases; problemas con la vida diaria, como luchar para pagar las cuentas o perderse; y problemas de comportamiento o emocionales, como volverse agresivo o retraído, actuar de manera inapropiada o caminar.
La encuesta de la organización benéfica de 1,019 personas con demencia y sus cuidadores encontró que confundir los síntomas de la demencia con el envejecimiento (42%) fue la razón número uno por la que las personas tardaron tanto en obtener un diagnóstico. Alrededor del 26% tardó más de dos años en obtener un diagnóstico, y una cuarta parte de ellos buscó uno solo después de haber llegado al punto de crisis.
“Hacer la misma pregunta una y otra vez no se llama envejecer, se llama enfermarse”, dijo Lee. “Con la pandemia provocando que las tasas de diagnóstico se desplomen, es más importante que nunca buscar ayuda. No tienes que enfrentar la demencia solo; estamos aquí para apoyar a todos los afectados”.
