Susan Peters ha estado buscando servicios de apoyo de intervención temprana para su hija Raven durante más de un año.
La niña de 17 meses vive con el Síndrome de Cockayne, un raro trastorno genético que impide el crecimiento a un ritmo normal.
“Dos o tres niños de un millón más o menos nacen con él”, dijo Susan Peters, y agregó que el trastorno es terminal.
“Tendremos mucha suerte si ella llega a los siete años”, dijo Peters a Global News.
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La niña de casi un año y medio tiene solo el tamaño de un bebé de seis meses y tiene todo tipo de desafíos físicos y de desarrollo.
“Es un trastorno multisistémico”, dijo Peters. “Afecta los ojos, la audición y el crecimiento, y también es neurodegenerativo”.
Raven no come por vía oral y requiere una sonda de gastrostomía para alimentarse.
Raven y su familia reciben servicios de apoyo de intervención temprana en Starbright Children’s Development, que ha brindado servicios a niños desde el nacimiento hasta la edad de ingreso a la escuela durante 57 años.
La organización sin fines de lucro está programada para cerrar a medida que la provincia centraliza los servicios de apoyo para niños con la creación de Centros de Conexión Familiar (FCC) piloto en cuatro comunidades de BC, incluida Kelowna.
Para Peters y su familia, la idea de hacer la transición a nuevos servicios con nuevos terapeutas y no saber cómo se prestarán esos servicios y con qué frecuencia es desalentadora.
“Significa empezar de nuevo también y realmente no me gusta la idea de tener que empezar de nuevo”, dijo Peters.
“Las personas con las que ya trabajamos en Starbright ya están al tanto de nuestra situación. Ya tienen una conexión con Raven. Es posible que estas otras personas no lo hagan, por lo que también aumenta el estrés”.
Peters también se pregunta cómo la nueva FCC piloto brindará servicios a los niños desde el nacimiento hasta los 18 años.
“Alguien que trabaja específicamente con un chico de 18 años realmente no puede trabajar con un niño de seis años o menos”, dijo Peters.
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Betty Teigen es la directora del programa de desarrollo infantil en Starbright y trabaja con niños como Raven.
“La primera parte de la vida del niño es crucial y muy importante”, dijo Teigen.
Estuvo de acuerdo con la preocupación de Peters sobre el rango de edad de la FCC y agregó que hay bastante investigación sobre la importancia de la capacitación adecuada para la edad.
“El Consejo para Niños Excepcionales tiene algunos estándares que aconsejan para los niños con discapacidades”, dijo Teigen. “Han publicado varios artículos de investigación que dicen que las personas necesitan tener un entrenamiento muy especializado en el rango de edad que están atendiendo. Así que sería desde el nacimiento hasta los tres, sería desde los tres hasta los cinco, desde los cinco hasta los ocho y más”.
“Entonces, en mi opinión, es muy difícil tener experiencia en todas las áreas desde cero hasta 18”.
El gobierno provincial otorgó el contrato de $14 millones por año a Arc Programs, una empresa privada que operará el FCC y subcontratará los servicios a otras empresas privadas y organizaciones sin fines de lucro.
El contrato de Starbright estaba programado para finalizar el 31 de marzo, pero desde entonces la provincia decidió otorgarle fondos de transición hasta fines de junio para dar a los padres más tiempo para pasar al modelo centralizado.
“Los niños no son realmente un proyecto piloto”, dijo Peters. “Los servicios ya están funcionando. Han estado trabajando durante los últimos 50 años. No veo la necesidad de cerrar Starbright”.
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