Una mujer de Nuevo Brunswick con fibrosis quística pide cambios en la forma en que se le ofrece uno de sus medicamentos.
Leah Brennan se mudará a Irlanda la próxima semana para seguir un programa de fisioterapia, pero no puede conseguir un suministro prolongado de uno de sus medicamentos.
“Es súper frustrante porque, en el fondo, ya he tenido a la fibrosis quística como un obstáculo y una barrera”, dijo.
“Me siento como si estuviera estancado otra vez”.
Brennan lleva casi tres años tomando Trikafta, lo que le ha ayudado a eliminar los síntomas. Cuando ella y su hermana, que también padece fibrosis quística, nacieron, su esperanza de vida era de unos 18 años.
Cuando eran adolescentes, los avances médicos ampliaron su expectativa de vida hasta los 50 años. Ahora, con Trikafta, su expectativa de vida es la misma que la de la población general.
Mientras crecían, a ambas hermanas les dijeron que debían evitar carreras en el área de la salud o la educación para no estar expuestas a enfermedades respiratorias contagiosas, pero el nuevo medicamento ha significado que Brennan ahora puede perseguir su sueño de ayudar a otros a través de la fisioterapia.
“Muchas personas con fibrosis quística tienen como un peso el peso de la edad”, dijo.
“A mi familia le ha ido muy bien, no hablamos mucho de ello, simplemente planificamos nuestro futuro como lo haría cualquier otra persona. Sueña en grande porque lo vas a lograr”.
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Brennan había solicitado un suministro de tres meses de la medicación que le cubriría hasta que volviera a casa para Navidad, cuando podría conseguir otro suministro para tres meses. Sin embargo, mientras se prepara para irse a la Universidad de Limerick, a Brennan le han dicho que solo puede recibir Trikafta en dosis de 28 días.
A la familia de Brennan le han dicho que pueden comprar un suministro de tres meses de su propio bolsillo, con una promesa incierta de reembolso, o enviarlo por correo. Cada suministro de 28 días cuesta casi 30.000 dólares.
La madre de Brennan, Katherine, dice que han encontrado una empresa que envía el medicamento a Irlanda, pero la solución no es ideal. La empresa solo asegura paquetes por 1.000 dólares y dice que un paquete puede tardar hasta nueve días en llegar a Leah mientras pasa por la aduana irlandesa.
El Plan de Medicamentos de NB solo permite retirar la asignación de Trikafta del mes siguiente con cuatro días de anticipación.
“Este debería ser un momento en el que todos estemos entusiasmados por Leah y por su futuro”, dijo Katherine Brennan.
“Ha sido una experiencia muy desalentadora, frustrante y enloquecedora”.
Cystic Fibrosis Canada ha pedido al gobierno de Nuevo Brunswick que cambie la política de suministro extendido. En el vecino estado de Nueva Escocia, los farmacéuticos tienen la facultad discrecional de proporcionar un suministro extendido del medicamento.
Kim Steele, directora de relaciones gubernamentales y comunitarias de CF Canada, dice que es un buen modelo a seguir para Nuevo Brunswick.
«¿Por qué proporcionar a las personas esta medicina que les cambia y les salva la vida si sólo les van a cortar las alas justo cuando empiezan a volar?», dijo Steele.
Según las cifras proporcionadas por CF Canada, más de 4.400 canadienses viven con fibrosis quística. Desde que se aprobó Trikafta en 2021, el número de hospitalizaciones relacionadas con la enfermedad ha disminuido en un 39%, el número de días de tratamiento intravenoso en el hogar en un 56% y el número de trasplantes de órganos en un 67%.
Steele dice que CF Canada también está pidiendo a Nuevo Brunswick que elimine los deducibles para los medicamentos, que están entre los más altos del país: $1,862 para quienes ganan menos de $25,000 al año y $5,320 para quienes ganan $125,000 o menos.
También quieren que la cobertura se extienda a más personas con una forma más rara de fibrosis quística, que acaba de ser aprobada por Salud Canadá este año.
Un portavoz de la provincia dijo que el límite de Nuevo Brunswick se debe al costo de Trikafta «debido al riesgo de robo, pérdida o desperdicio».
Katherine Brennan dice que, dado que el medicamento es relativamente nuevo y su impacto en quienes viven con fibrosis quística es tan grande, es probable que sean una de las primeras familias que se topen con este obstáculo. Pero tiene la esperanza de que su lucha conduzca a un cambio.
“Habrá muchas, muchas más personas que descubrirán que su mundo acaba de crecer”, dijo.
“Esperamos que este proceso les alivie un poco la carga, porque queremos que la gente esté entusiasmada con este desarrollo”.
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