La primera vez que realmente vi el mundo a través de los ojos de mi hermana fue en Ramallah.
Al crecer con un hermano neurodergente, simpatizaba profundamente con sus luchas, pero siempre había una barrera: no podía vivir en su mundo porque no tenía acceso a ello. Simplemente traté de ayudarla de cualquier manera que pudiera.
Esto cambió cuando mi familia y yo tomamos la decisión de mudarnos a Cisjordania ocupada desde los Estados Unidos en 2021. Necesitamos desesperadamente un cambio de ritmo, y la calidad de la atención de mi hermana se estaba llenando.
Al mudarme a Palestina, también podría acercarme a mi identidad palestina, en lugar de ser separada tanto física como emocionalmente, como lo había estado durante la mayor parte de mi vida.
El movimiento en sí vino con muchos desafíos. Mientras me adaptaba al nuevo entorno, me di cuenta de que el aislamiento que experimenta mi hermana a diario también era algo que estaba experimentando también.
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Ella vive en su propio mundo neurológico, y durante mi primer año en Palestina, sentí que me habían dejado caer en un planeta extranjero.
No quiero equiparar nuestras circunstancias, pero los efectos de la ocupación, ya sea navegando por los puntos de control israelíes, días libres de la escuela para honrar el asombroso número de mártires palestinos o perder las oportunidades educativas debido a los sistemas defectuosos, tuvo esta sensación de aislamiento siempre aparente.
Luchando por los derechos básicos
Junto con la regresión de sus opciones de tratamiento, los niños autistas en Palestina enfrentan el aislamiento material que viene con vivir bajo una fuerza de ocupación. Es más sal en la herida darse cuenta de que el dinero de los contribuyentes estadounidenses apuntala la ocupación.
Los recursos terapéuticos son abundantes en Israel, pero escasa en Cisjordania y Gaza. En el sector de la terapia ocupacional, los centros de autismo y las instalaciones educativas no tienen fondos y superpoblados, lo que dificulta que los niños autistas reciban la atención que necesitan para florecer y participar activamente en sus comunidades.
Visitamos numerosos centros que no se ajustaban específicamente a las necesidades de mi hermana debido a la barrera del idioma y la falta de servicios diversos. La barrera del idioma demostró ser el problema principal, especialmente teniendo en cuenta que había sido criada solo con terapeutas de habla inglesa. En términos de programas en sí, el personal estaba enormemente sobrecargado de trabajo, y este factor junto con las instalaciones inadecuadas no suministró atención a mi hermana con atención completa.
El costo es otro factor que las familias palestinas deben considerar al sopesar las opciones de terapia. Mi familia tuvo la suerte de poder pagar las sesiones, costando alrededor de $ 50 cada una, pero para muchos en Cisjordania ocupada, esta suma es todo su salario diario.
Estadísticamente hablando, la disponibilidad de recursos para niños neurodivergentes en Cisjordania es baja, considerando que el número total de niños con discapacidades es 59,000 (A partir de diciembre de 2023), y los centros específicamente atendidos a niños autistas son pocos.
En el mundo del activismo palestino, la difícil situación de las personas autistas a menudo se pasa por alto. Debemos destacar este grupo vulnerable
Los grupos de derechos han expresado tales preocupaciones a lo largo de los años, con el monitor de derechos humanos euro-mediterráneos citando El «negligencia de la rehabilitación y el apoyo de los niños palestinos con autismo». No tratar adecuadamente a estos pacientes (se estima que el autismo afecta a miles de niños en los territorios palestinos ocupados, viola la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidades, señaló el grupo.
Después de mudarnos a Cisjordania ocupada, nos dimos cuenta rápidamente de que adquirir el medicamento de mi hermana también sería un problema importante, en medio de retrasos en la frontera y el rechazo de muchos paquetes por parte de las autoridades israelíes. Tales retrasos pueden ser extremadamente problemáticos para las personas neurodivergentes que toman medicamentos diariamente.
El sistema de salud en Palestina ya está bajo tensión financiera extrema, y los estrictos controles fronterizos solo exacerban este problema. La medicación puede ser un factor clave de calidad de vida para aquellos con autismo; Este es otro derecho básico por el cual los palestinos deben luchar contra los dientes y las uñas.
En el mundo del activismo palestino, la difícil situación de las personas autistas a menudo se pasa por alto. Debemos destacar a este grupo vulnerable, especialmente en medio de la altísima violencia y las tensiones en Cisjordania y Gaza ocupadas, para aumentar la conciencia y la acción de la demanda. Esto es particularmente importante para aquellos con autismo que no son verbales, como mi hermana.
Vivir en Cisjordania ocupada puede tener ganas de ser aplastado por el agarre cada vez más apretado de una mano opresiva. Hablar sobre la difícil situación de nuestros amigos y familiares autistas puede aflojar muy ligeramente las embragues. En un mundo donde los palestinos son silenciados constante y agresivamente, estas voces deben ser escuchadas.
Las opiniones expresadas en este artículo pertenecen al autor y no reflejan necesariamente la política editorial del ojo de Medio Oriente.
