Una familia de Sydney se ve obligada a pagar decenas de miles de dólares después de que el NDIS repentinamente retrocedió su oferta para financiar una solución que cambia la vida para su hija discapacitada.
Aerin Ekblad, de 6 años, nació con un trastorno genético raro llamado síndrome de rubinstein que afecta a los órganos y se caracteriza por una estatura corta y dificultades de aprendizaje moderadas a severas.
Aerin también tiene glaucoma congénito. Ella es legalmente ciega y ha reducido severamente la movilidad.
Sus padres, Melissa Harris y Hans Ekbald, dijeron que su hija ahora pesa 22 kg y que ya no pueden llevarla de manera segura los 84 pasos hasta su casa, que se encuentra en la parte superior de una pendiente empinada.
En marzo de 2024, el NDIS ofreció a la pareja una ‘vida’ después de que gobernó la casa en Narrabeen, en las playas del norte de Sydney, era demasiado ‘peligroso’ para que Aerin viviera.
El NDIS dijo que pagaría los costos de reubicación de la familia si vendieran su casa y se mudaron a una propiedad más adecuada.
La Sra. Harris y el Sr. Ekbald pensaron que sus problemas estaban resueltos, pero en un impactante giro en U en enero, el NDIS retiró su oferta, dejando a la familia con deudas crecientes y en ningún otro lugar.
‘Ha sido absolutamente diabólico para nuestra familia. Hemos pasado por desactivaciones casi nerviosas de esto, ha sido terrible ‘, dijo la Sra. Harris, de 54 años, a Daily Mail Australia.
Aerin Ekblad, de seis años, nació con síndrome de Rubinstein y glaucoma congénito. Ella es fotografiada con su padre, Hans Ekbald, mamá Melissa Harris y su hermana gemela
Aerin quedó atrapado en su casa después de que NDIS retiró su oferta para ayudar con los costos de reubicación luego de su decisión de que la propiedad era demasiado «peligrosa» para el niño de seis años.
Melissa Harris, de 54 años, y Hans Ekblad, de 52 años, ya no pueden llevar a Aerin de manera segura los 84 pasos a su hogar
‘Tenemos dos fallos a nuestro favor del equipo complejo de modificación del hogar (NDIS) que indica que la casa es demasiado peligrosa para Aerin y que debe ser trasladada desde allí.
‘Esos son sus hallazgos, por lo que el hecho de que ahora lo hayan anulado es indignante e irresponsable.
«Si Aerin cae, no tiene forma de protegerse a sí misma, no tiene control de su cuerpo y caerá como un saco de papas en los escalones de piedra».
El Sr. Ekbald, de 52 años, agregó: «Su condición la hace sentir como si tuviera picazón en la parte posterior de su cerebro para que a veces pueda arrojarse casi tratando de rascarlo y ahora se está haciendo más grande, no es seguro en las escaleras para ella o cualquiera que la lleve».
Los problemas de Aerin para acceder a la casa fueron evaluados inicialmente por el NDIS en 2021 con una aprobación otorgada para un elevador de inclinador diseñado, por lo que no tuvo que ser llevada por las escaleras.
Pero después de que los costos comenzaron a aumentar de $ 500,000 a casi $ 1 millón para el aparato hecho a medida, el NDIS preguntó a la familia si considerarían vender su casa y comprar una propiedad más adecuada.
«Básicamente está atrapada y atrapada en casa, mientras que su hermana gemela ha comenzado la escuela este año sin ella, así que estábamos agradecidos por una solución», dijo Ekbald.
«No queríamos movernos, pero la instalación difícil (del elevador de ingeniería) significaba que tendríamos que trasladarnos durante dos años y no era práctico».
La familia acordó el nuevo plan NDIS y recibió la aprobación por escrito en marzo de 2024 por ‘reubicación y costos asociados’, incluidos sus impuestos de timbre y tarifas legales.
«Si Aerin cae, no tiene forma de protegerse a sí misma, no tiene control de su cuerpo y caerá como un saco de papas en los escalones de piedra», dijo su madre
La familia se ha estado preparando para la mudanza y obtuvo un préstamo de $ 150,000 para renovar
«Nos valoraron la casa y el agente de bienes raíces nos aconsejó que hiciéramos algún trabajo antes de enumerarlo a la venta», dijo Ekbald.
«Básicamente es una choza de fibro muy antigua y estábamos vendiendo en la colina para mudarnos a los pisos, por lo que realmente necesitábamos hacer todo lo posible para maximizar el precio de venta».
Luego, la pareja obtuvo un préstamo por $ 150,000 y comenzó el trabajo recomendado que incluía una renovación completa de exterior e interior sin incluir baños.
Pero solo siete meses después, en octubre de 2024, el gobierno de Albanese trajo una nueva legislación destinada a «mejorar la experiencia» de los participantes de NDIS.
Un cambio clave incluyó la «nueva definición de soportes de NDIS, dejando en claro qué financiación NDIS puede y no puede cubrir».
Bill Shorten, el ministro de NIDS en ese momento, dio la bienvenida al cambio.
«Este es un hito para Australia y todas las personas con discapacidad que lo hacen y recibirán apoyos que cambian la vida del NDIS», dijo.
Desafortunadamente para Aerin y su familia, los cambios significaban que ya no era elegible para sus fondos ya aprobados.
«Desde octubre hasta enero de este año, me aseguraron que todo estaba bien por el NDIS y sus agentes Northcott», dijo Harris.
«Luego, el 23 de enero, el planificador dijo que solo pueden aprobar parte de los costos y luego, el 6 de febrero, nos dijeron que no recibíamos nada».
Ekbald dijo que él y su compañero están al final de su ingenio, sin forma de pagar el préstamo bancario de $ 150,000 o financiar la reubicación ellos mismos.
NDIS ahora quiere mirar la ‘solución’ original de un elevador de inclinador que le costará a los contribuyentes $ 1 millones
Las renovaciones aumentaron el valor de la propiedad a $ 1.8 millones. La pareja dijo que una casa adecuada en un área plana costaría alrededor de $ 2 millones.
Dijeron que el costo de comprar una propiedad más costosa, junto con los costos de préstamo y reubicación, les dejaría alrededor de $ 300,000 fuera de bolsillo.
‘Ahora estamos recibiendo cero ayuda para moverse. No tengo ese dinero y ahora me queda con esta carga con ese préstamo bancario a los 54 años », dijo Harris.
‘Ya no puedo pedir prestado para mudarme y el préstamo que obtuve fue una hipoteca inversa a corto plazo al 10 por ciento. Estoy atascado.
‘Aerin está atrapado en su casa y no puede llegar a las citas de la escuela o los médicos.
‘Ella es una gemela. Y ella ve a su hermana salir todos los días y no es justa, debería tener acceso a la comunidad, una educación y también debería tener una vida ».
En un golpe final, la Sra. Harris dice que el NDIS, que todavía está de acuerdo en que la casa no está segura, quiere volver a visitar la solución de elevación inclinadora.
La instalación del ascensor personalizado también incluye la aprobación del consejo, la construcción de ingenieros, la excavación y la TI y tardará en completarse con unos dos años.
‘Eso le costará a los contribuyentes casi $ 1 millón y todavía implica que nos movemos mientras se está construyendo. No tiene sentido », dijo.
Un portavoz de NDIS dijo que su prioridad se mantuvo en garantizar que la familia tenga los apoyos relacionados con la discapacidad que necesitan.
«Al considerar los apoyos financiados, la agencia debe tomar todas las decisiones de acuerdo con la Ley NDIS», dijo el portavoz.
