Las personas autistas tienen una esperanza de vida más baja, revela un nuevo estudio

Según un nuevo estudio, las personas diagnosticadas con autismo y problemas de aprendizaje tenían más probabilidades de morir prematuramente en el Reino Unido en comparación con aquellas sin esas condiciones.

Publicado en la revista The Lancet Regional Health – Europe, el estudio es el primero en estimar la esperanza de vida de las personas autistas en el Reino Unido, y los investigadores dicen que revela una necesidad urgente de abordar las desigualdades para prevenir la muerte prematura de las personas en el espectro del autismo.

«Hasta donde sabemos, el autismo en sí no reduce directamente la esperanza de vida, pero sabemos que las personas autistas experimentan desigualdades en salud, lo que significa que a menudo no reciben el apoyo y la ayuda que necesitan cuando lo necesitan», dijo Josh Stott, el dijo el investigador principal y profesor de envejecimiento y psicología clínica en el University College London (UCL), en un comunicado.

«Queríamos explorar si esto afectaba la esperanza de vida promedio de las personas diagnosticadas con autismo que viven en el Reino Unido».

Los investigadores estudiaron datos anonimizados de 1989 a 2019 de 17.130 personas diagnosticadas con autismo sin discapacidad de aprendizaje y 6.450 personas diagnosticadas con autismo con discapacidad de aprendizaje.

Descubrieron que los hombres y mujeres autistas sin problemas de aprendizaje tenían una esperanza de vida media de 74,6 y 76,8 años respectivamente.

Las personas autistas con problemas de aprendizaje tenían una esperanza de vida aún menor: 71,7 años para los hombres y 69,6 años para las mujeres.

Si bien esto era más bajo que la esperanza de vida promedio en el Reino Unido de alrededor de 80 años para los hombres y 83 años para las mujeres, era más alto que las estimaciones anteriores, dijeron los investigadores, y agregaron que era necesario examinar por qué algunas personas autistas mueren prematuramente.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estimados que alrededor de 1 de cada 100 niños tiene autismo, que cubre un grupo diverso de condiciones caracterizadas por cierta dificultad con la interacción social y la comunicación.

Se estima que cinco millones de personas en la UE también se encuentran en el espectro del autismo, pero muchos adultos autistas mayores de 50 años no son diagnosticados.

‘Los resultados no son una sorpresa’

Para Aurélie Baranger, directora de la organización benéfica Autism Europe, con sede en Bruselas, que coordina 90 organizaciones de autismo en todo el continente, los hallazgos del estudio no son una sorpresa, sino que se alinean con otros estudios europeos y estadounidenses.

Mencionó algunas razones por las que este podría ser el caso, incluidos problemas con el acceso a la atención médica, diagnósticos erróneos y otras afecciones concurrentes o problemas de salud mental entre las personas autistas.

«El autismo es una condición en la que hay dificultades con la comunicación social y la interacción social, y eso significa que… los servicios en general no son accesibles en términos de comunicación», dijo Baranger a Euronews Next.

Las personas autistas también pueden tener diferentes formas de expresar el dolor que podrían conducir a un diagnóstico erróneo o podrían «atribuir su comportamiento a su discapacidad en lugar de a otra afección médica», como la epilepsia, añadió Baranger.

Si bien algunas personas con trastornos del espectro autista pueden vivir de forma independiente, otras necesitarán atención y apoyo a largo plazo.

Las personas en el espectro del autismo también tienen más probabilidades de tener problemas de salud mental, con tasas de suicidio más altas en esta población.

“Está vinculado a muchos aspectos de sus vidas, que no se respetan sus derechos, que se les discrimina durante toda su vida. Hay muchos factores: el estrés de no ser comprendido y vivir en un mundo que no se adapta a las necesidades de las personas autistas”, dijo Baranger.

Infradiagnóstico de los trastornos del espectro autista

Un estudio previo realizado por investigadores de la UCL señaló que el número de personas autistas en el Reino Unido puede ser el doble de lo que se pensaba anteriormente.

Stott dijo que la reducción de la esperanza de vida puede estar sobreestimada, ya que sólo afecta a una fracción de la población autista.

La Dra. Judith Brown, jefa de evidencia e investigación de la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, dijo en un comunicado que si bien los resultados sugieren una diferencia menor «entre la esperanza de vida de las personas autistas y no autistas, siguen siendo significativas».

«Estos hallazgos demuestran que las personas autistas continúan enfrentando desigualdades inaceptables debido a una falta de comprensión, barreras a los servicios vitales y una atención inadecuada, lo que conduce a peores resultados de salud física y mental», dijo en un comunicado.

El Parlamento Europeo aprobó recientemente una resolución no vinculante sobre la armonización de los derechos de las personas autistas en los países de la UE, que cubre el acceso a la atención sanitaria, el empleo y la educación.

«Esta resolución no es vinculante, pero es un fuerte llamado a la acción tanto a nivel europeo como a nivel nacional, para que los responsables políticos tomen más medidas para abordar la discriminación y adaptarse a las personas autistas», dijo Baranger.

Antes de las elecciones europeas, Autism Europe también sigue la implementación de la estrategia de la Comisión Europea sobre los derechos de las personas con discapacidad.

La organización ha pedido un plan de salud pública para el autismo que incluya alojamiento en instalaciones sanitarias para personas autistas, así como formación adecuada para los trabajadores sanitarios.

En septiembre, el ejecutivo de la UE propuso una Tarjeta Europea de Discapacidadpara que sirva como prueba del estado de discapacidad en el bloque.

Aunque está sujeta a negociaciones, la tarjeta podría ser «beneficiosa para la comunidad del autismo», añadió Baranger.