Los estados aproban leyes de privacidad neuronal para proteger los datos del cerebro recopilados por los dispositivos

Más estados están aprobando leyes para proteger la información generada por el cerebro y el sistema nervioso de una persona, ya que la tecnología mejora la capacidad de desbloquear los detalles delicados de la salud, los estados mentales, las emociones y el funcionamiento cognitivo de una persona.

Colorado, California y Montana se encuentran entre los estados que han requerido recientemente la protección del cerebro recopilados por dispositivos fuera de los entornos médicos. Eso incluye auriculares, auriculares y otros productos de consumo portátiles que tienen como objetivo mejorar el sueño, el enfoque y el envejecimiento midiendo la actividad eléctrica y enviando los datos a una aplicación en los teléfonos de los usuarios.

Un informe de la Fundación NeurOrights, un grupo de defensa que tiene como objetivo proteger a las personas del mal uso de la neurotecnología, encontró que 29 de 30 compañías con productos de neurotecnología que se pueden comprar en línea tienen acceso a los datos del cerebro y «no proporcionan limitaciones significativas a este acceso». Casi todos pueden compartir datos con terceros.

En junio, la Asociación Médica Americana pidió una mayor regulación de los datos neuronales. En abril, varios miembros demócratas del Comité de Comercio, Ciencia y Transporte del Senado de los Estados Unidos pidieron a la Comisión Federal de Comercio que investigara si las empresas están explotando los datos cerebrales de los consumidores. Juliana Gruenwald Henderson, subdirectora de la Oficina de Asuntos Públicos de la FTC, dijo que la agencia había recibido la carta pero que no tenía comentarios adicionales.

Aunque los dispositivos actuales recopilan información relativamente básica como los estados del sueño, los defensores de la protección de los datos del cerebro se advierten que las tecnologías futuras, incluida la inteligencia artificial, podrían extraer información más personal y sensible sobre las condiciones médicas de las personas o los pensamientos más íntimos.

«Si recopila los datos hoy, ¿qué puede leer de él dentro de cinco años porque la tecnología avanza muy rápido?» Dicha senadora estatal demócrata Cathy Kipp, quien patrocinó el proyecto de ley de protección de datos neuronales de 2024 de Colorado cuando estaba en la Cámara de Representantes del estado.

Como emoción y temor sobre la construcción de IA, al menos 28 estados y las Islas Vírgenes de EE. UU. Han promulgado algún tipo de regulación de IA separada de las facturas de privacidad que protegen los datos neuronales. El «Big Big Beat Bill» del presidente Donald Trump incluyó un detención de 10 años en los estados que aprobaron leyes para regular la IA, pero el Senado eliminó esa disposición del proyecto de ley de reconciliación presupuestaria antes de votar para aprobarlo el 1 de julio.

El espíritu de las leyes en Colorado, California y Montana es proteger los datos neuronales en sí, no regular ningún algoritmo o IA que pueda usarlo, dijo Sean Pauzauskie, director médico de la Fundación NeurOrights.

Pero la neurotecnología y la IA van de la mano, dijo Pauzauskie. «Mucho de lo que prometen estos dispositivos se basan en el reconocimiento de patrones. La IA realmente está impulsando la usabilidad y la importancia de los patrones en los datos del cerebro».

Cristin Welle, profesor de neurocirugía en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, dijo que la capacidad de IA para identificar patrones es un cambio de juego en su campo. «Pero la contribución de los datos neuronales de una persona en un conjunto de capacitación de IA debería ser voluntaria. Debería ser una opción, no un hecho».

Chile en 2021 se convirtió en el primer país en adoptar una enmienda constitucional para neurorritts, que priorizan los derechos humanos en el desarrollo de la neurotecnología y la recopilación de datos neuronales, y la UNESCO ha dicho que la neurotecnología y la inteligencia artificial podrían plantear una amenaza para la identidad y la autonomía humana.

La neurotecnología puede sonar como ciencia ficción. Los investigadores usaron una tapa con 128 electrodos y un modelo de IA para decodificar las señales eléctricas del cerebro de los pensamientos en el habla. Y hace dos años, un estudio describió cómo los neurocientíficos reconstruyeron la canción de Pink Floyd «Otro Brick in the Wall» analizando las señales cerebrales de 29 pacientes con epilepsia que escucharon la canción con electrodos implantados en sus cerebros.

El objetivo es usar la neurotecnología para ayudar a las personas con parálisis o discapacidades del habla, así como tratar o diagnosticar lesiones cerebrales traumáticas y trastornos cerebrales como Alzheimer o Parkinson. El Neuralink y Synchron de Elon Musk, financiados por Bill Gates y Jeff Bezos, se encuentran entre las compañías con ensayos clínicos en curso para dispositivos implantados en el cerebro.

Pauzauskie, un neurólogo del hospital, comenzó a preocuparse hace cuatro años por la desenfoque de la línea entre el uso clínico y del consumidor de datos neuronales. Señaló que los dispositivos utilizados por sus pacientes con epilepsia también estaban disponibles para su compra en línea, pero sin protecciones otorgadas por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud en entornos médicos.

Pauzauskie se acercó a Kipp hace dos años en una reunión constituyente en su ciudad natal de Fort Collins para proponer una ley para proteger los datos del cerebro en Colorado. «Las primeras palabras de su boca que nunca olvidaré fueron: ‘¿Quién estaría en contra de las personas que poseen sus propios datos cerebrales?'», Dijo.

La protección de datos del cerebro es uno de los raros problemas que unen a los legisladores en todo el pasillo político. Los proyectos de ley en California, Montana y Colorado aprobaron por unanimidad o casi por unanimidad. La ley de Montana entrará en vigencia en octubre.

Las leyes de protección de datos neuronales en Colorado y California enmendan la Ley de privacidad general del consumidor de cada estado, mientras que la ley de Montana se suma a su Ley de Privacidad de Información Genética existente. Colorado y Montana requieren consentimiento expreso inicial para recopilar o usar datos neuronales y consentimiento separado o la capacidad de optar por no participar antes de revelar esos datos a un tercero. Una empresa debe proporcionar una forma para que los consumidores eliminen sus datos cuando operen en los tres estados.

«Quiero una línea muy dura en la arena que diga, usted es dueño de esto por completo», dijo el senador republicano del estado de Montana, Daniel Zolnikov, quien patrocinó el proyecto de ley de datos neuronales de su estado y otras leyes de privacidad. «Tienes que dar su consentimiento. Tienes derecho a eliminarlo. Tiene derechos completos sobre esta información».

Para Zolnikov, el proyecto de ley de Montana es un plan para una ley nacional de protección de datos neuronales, y Pauzauskie dijo que el apoyo a los esfuerzos regulatorios de grupos como la AMA allanan el camino para más esfuerzos federales y estatales.

Welle acordó que se necesitan regulaciones federales además de estas nuevas leyes estatales. «Espero que podamos encontrar algo a nivel nacional que pueda consagrar los derechos neuronales de las personas, porque creo que esto será más importante de lo que podemos imaginar en este momento».

KFF Health News es una sala de redacción nacional que produce un periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los programas operativos principales en Kff – La fuente independiente para la investigación de políticas de salud, las encuestas y el periodismo.