Aproximadamente el 36 por ciento de los estadounidenses están inscritos en Medicare o Medicaid, lo que significa que sus datos confidenciales podrían ser atacados.
Esta semana, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) anunció planes para desarrollar una «plataforma de datos del mundo real» utilizando registros de Medicare y Medicaid para investigar «las causas raíz del autismo». El anuncio se produce después de que los funcionarios retrocedieron anteriormente sobre la creación de «registros nacionales de enfermedades» para «rastrear a los estadounidenses con autismo», insistiendo en que la administración Trump no estaba lanzando un registro de autismo.
Sin embargo, el 7 de mayo, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) de EE. UU. Presentaron una asociación que permitió a los investigadores utilizar los datos federales de seguros de salud de las personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista. Con aproximadamente el 36 por ciento de los estadounidenses inscritos en Medicare o Medicaid, la plataforma podría incluir información de salud confidencial de una gran parte de la población estadounidense.
«Estamos utilizando esta asociación para descubrir las causas fundamentales del autismo y otras enfermedades crónicas», dijo en un comunicado el secretario del HHS Robert F. Kennedy Jr., quien ha vendido durante mucho tiempo las falsas teorías de conspiración sobre el autismo.
El anuncio ha provocado alarma entre las personas autistas y los defensores de la discapacidad, muchos de los cuales temen salvaguardas inadecuadas para datos tales sensibles.
«Los datos de CMS incluyen cierta información sobre las personas: edad/fecha de nacimiento, sexo, donde viven. Es posible identificar a una persona basada en el conocimiento sobre estas características», dijo Helen Tager-Flusberg, directora del Centro de Investigación del Autismo en la Universidad de Boston y líder de la Coalición de Científicos de Autismo, dijo NPR.
Los críticos han planteado preocupaciones particulares sobre la creación de lo que ven como un registro federal de facto de las personas autistas.
«Compilar datos relacionados con la salud y la discapacidad de fuentes federales y comerciales para crear un registro federal de personas con autismo, sin el consentimiento de las personas, es el último esfuerzo peligroso de esta administración para reutilizar la información delicada de los estadounidenses para el uso del gobierno no controlado», dijo Ariana Abulafia, liderar el proyecto de la política tecnológica en el Centro de Democracia y Tecnología, en una declaración. «Este plan cruza una línea en la arena, particularmente dadas preocupaciones históricas e históricas que rodean la creación de registros de personas con discapacidades».
Los defensores han dibujado paralelos históricos, señalando que el régimen nazi dirigió a las personas con discapacidades al principio de su campaña eugenética. Una petición de cambio.org que protesta por el plan, firmado por casi 50,000 personas, advierte: «Hemos visto esto antes, en la historia, en política, en silencio. Y la historia nos dice esto: no construyes un registro a menos que planeas usarlo».
La larga historia de Kennedy de promover teorías de conspiración desacreditadas y peligrosas sobre el autismo ha intensificado las preocupaciones. Ha presionado repetidamente la falsa afirmación de que el autismo es una «enfermedad prevenible» causada por las vacunas infantiles y las toxinas ambientales, y ha descrito el autismo como una condición que «destruye a las familias».
«Los miembros de esta administración han utilizado repetidamente el lenguaje eugenésico para hablar sobre personas con discapacidades … Esto hace que la administración parezca un lugar particularmente poco confiable para que un registro rastree a las personas autistas», dijo la Red de Auto Defensión Autista (ASAN) en un comunicado. «La comunidad de discapacitados, y muchas otras comunidades marginadas, tienen temores razonables, basados tanto en eventos históricos como en la política actual perseguida por la administración, de cualquier intento de crear listas de personas marginadas».
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