Más allá de los datos están las personas que viven y experimentan complicaciones y retrasos en el sistema de atención médica.
Con múltiples condiciones de salud que manejar, Wilson, como muchos americanos, debe navegar por un complicado sistema de atención médica. Y como mujer negra, enfrenta desigualdades adicionales. Por ejemplo, cuando les explica a los médicos que siente dolor, asumen que puede soportarlo ya que ha vivido con diabetes desde la infancia. Y Wilson dice que cada vez que va al hospital, incluso si no está relacionado con su diabetes, automáticamente se le atribuye la culpa a la enfermedad autoinmune.
«Es toda una bola de frustración que acompaña a la diabetes», dice.
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Después del paro cardíaco repentino, la declararon incapacitada y le asignaron un seguro de Medicaid. Hace tres años, se casó y se inscribió en el seguro UnitedHealthcare de su marido.
Una historia de dos seguros
«Medicaid es como un círculo vicioso», dice. “Puedo ver la diferencia entre tener Medicaid y UnitedHealthcare. Es triste, pero literalmente te tratan de dos maneras diferentes”.
Antes de contratar UnitedHealthcare, Wilson tenía problemas continuos para obtener insulina. Y enfrentó problemas similares al acceder a sus medicamentos recetados para el corazón. Medicaid se negó a renovarle los medicamentos para el corazón a pesar de que se le acabaron. Sin embargo, un programa CVS la reabasteció durante 10 días hasta que su compañía de seguros resurtió la receta.
«Es casi como si la compañía de seguros estuviera decidiendo lo que necesitaba y lo que no necesitaba», dice Wilson. “Pero la compañía de seguros no está aquí conmigo para traerme este diagnóstico”.
Los adultos que viven con una discapacidad y están asegurados con Medicare o Medicaid tenían más probabilidades de informar necesidades retrasadas o no satisfechas de suministros médicos, como medicamentos recetados, que aquellos con seguro privado, afirma el informe del Urban Institute.
«Medicaid es el pagador de último recurso», dice Karpman.
Pero dice que tener seguro es mejor que no tener nada.
“No hay duda de que tener un seguro médico es útil. Las personas obtienen mucha más protección al tener un seguro que al no tenerlo”, afirma Karpman. “El problema es que todavía hay un gran número de lagunas en la cobertura. Demasiada complejidad en los seguros de salud. Y a menudo hay una falta de transparencia”.
Con tanta información complicada sobre los planes de seguro y el sistema de atención médica, puede resultar difícil saber por dónde empezar. Jackie Pilgrim, representante de la Coalición Nacional de Discapacidades Negras, ha pasado más de dos décadas navegando por el sistema de atención médica de su hijo.
Hunter, el hijo de los peregrinos, que ahora tiene 24 años, nació 7 meses antes de tiempo. Cuando tenía 1 semana de edad, le extirparon un tercio del intestino delgado. Meses después, desarrolló una enfermedad pulmonar tras ser intubado en la UCIN. Ella dice que llegó a casa con una bolsa de colostomía y ahora vive con autismo y otras discapacidades intelectuales.
Cuando Hunter tenía 4 meses, Pilgrim descubrió que su seguro actual no cubría nada. Pero pudo obtener Medicaid de emergencia, que pagó esos primeros meses de facturas hospitalarias. Medicaid continúa cubriendo sus facturas médicas.
A pesar de todos los desafíos, ella dice que nunca contrajo deudas médicas. Además, tener un buen sistema de apoyo la ha ayudado significativamente a navegar y acceder a todo, desde cobertura de seguro hasta medicamentos recetados y médicos especializados.
“Sé que mi situación probablemente sea diferente a la de mucha gente”, dice Pilgrim. «Pero como estoy profundamente metido en el mundo de la discapacidad, he estado muy informado y tengo conocimientos sobre cómo hacer las cosas».
Cuando era niña, a Wilson le decían constantemente que su diagnóstico de diabetes era una sentencia de muerte. Mientras los médicos le ponen una fecha de vencimiento a su vida, diciéndole que no viviría más allá de los 15, luego los 18 y luego los 21. Ahora, como defensora de las personas que viven con diabetes y enfermedades crónicas, se mantiene firme en que “la diabetes no es una sentencia de muerte. «
“Date un poco de gracia”, dice cuando se le pregunta qué le diría a un padre o a un niño que vive con diabetes. Wilson reconoce que no es fácil y es un diagnóstico que cambia la vida, pero enfatiza que es importante vivir y no sólo sobrevivir.
Pilgrim, cuyo hijo no habla, anima a los padres a no aceptar un no por respuesta. Algo que la ayudó a navegar por el sistema de atención médica, después de que su esposo se fue cuando Hunter tenía 9 meses, fue que le asignaran un trabajador social. Ahora, anima a los padres a buscar a otros padres que hayan pasado por el sistema. Y destaca a los padres la importancia de estar bien informados sobre el diagnóstico de su hijo.
«Al principio, tenemos que superar el dolor de descubrir que nuestros hijos van a quedar discapacitados», dice Pilgrim. «Es necesario abordar esto con una mente sana».
