Redacción NM
La enfermedad renal, un gigante en la sombra dentro de la América negra, ha acechado durante mucho tiempo en el trasfondo de las discusiones sobre salud pública, y su importancia a menudo se subestima en la narrativa más amplia de las disparidades raciales en la salud. Pero para los miembros de la comunidad negra, no es algo desconocido ni tabú: es una realidad que toca a muchos, ya sea personalmente o a través de alguien que conocen.
En Estados Unidos, los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades de sufrir insuficiencia renal que sus homólogos blancos. Esta asombrosa estadística no es sólo un número; representa una gran cantidad de historias, luchas y resiliencia. Las raíces de esta disparidad son profundas y están entrelazadas con tasas más altas de diabetes e hipertensión dentro de la comunidad negra, condiciones que contribuyen a la enfermedad renal.
Diana Moore, una mujer negra de 63 años y ahora viuda, reflexiona sobre su vida desde que su marido falleció por insuficiencia renal. Después de años de manejar su condición con diálisis, su salud empeoró progresivamente hasta que sucumbió a la enfermedad en abril pasado. “Esos años en diálisis fueron difíciles, no sólo para él, sino para los dos”, comparte Diana. Su historia es un relato identificable de los desafíos diarios que enfrentan las familias que enfrentan esta enfermedad crónica: noches de insomnio, visitas insuperables a diálisis y la verdadera batalla al intentar superar la enfermedad.
Su vida en común se vio profundamente afectada por su enfermedad renal. “Era una presencia constante en nuestras vidas, desde las frecuentes visitas al hospital hasta la forma en que poco a poco pasó factura a su salud”, recuerda. La pareja no tuvo hijos y esta lucha compartida forjó un vínculo aún más fuerte entre ellos. “Dependíamos mucho el uno del otro. Su fuerza en esos momentos fue inspiradora, pero verlo sufrir fue increíblemente duro”, expresó Diana.
Ahora, Diana se centra en crear conciencia sobre las enfermedades renales, especialmente entre las comunidades negras. “He visto de primera mano lo que puede hacer esta enfermedad. Si mi historia puede animar incluso a una persona a hacerse un chequeo médico o aprender más sobre la enfermedad renal, entonces vale la pena”, afirma. La experiencia de Diana, si bien es única en sus detalles, refleja los desafíos que muchos enfrentan cuando enfrentan enfermedades crónicas, una realidad que la comunidad negra conoce muy bien.
Pero más allá de las manifestaciones físicas (más allá de los tratamientos, la diálisis y las estadísticas médicas) se encuentra un aspecto que a menudo se pasa por alto: el costo mental y emocional. Para quienes luchan contra una enfermedad renal, el viaje no se trata únicamente de controlar una condición física; es una batalla mental constante. La ansiedad y la depresión acompañan con frecuencia al diagnóstico, alimentadas por la naturaleza crónica de la enfermedad y la intensidad de su tratamiento.
Esta condición extiende su impacto más allá del individuo para afectar a las familias y comunidades. El efecto dominó es profundo y afecta a los cuidadores, a los seres queridos y a la comunidad en general. Los miembros de la familia a menudo se ven obligados a asumir el papel de cuidadores, una transición que trae consigo su propia serie de desafíos y cargas emocionales.
En Michigan y Detroit, la narrativa no es diferente. En estas áreas, que reflejan la tendencia nacional más amplia, hay un número significativo de residentes afroamericanos que luchan contra la enfermedad renal. Estas comunidades sirven como microcosmos de un problema más amplio, destacando la necesidad de estrategias específicas de concientización, educación e intervención que aborden las necesidades específicas de la población negra.
Como era de esperar, son décadas de injusticia sistémica en los rincones urbanos de los Estados Unidos, específicamente las “líneas rojas” (políticas discriminatorias que llevaron a una desinversión significativa en comunidades minoritarias) que tienen un impacto persistente y perjudicial en la salud de los afroamericanos en todas las áreas, desde desde el asma hasta el cáncer, pero particularmente en el contexto de la enfermedad renal.
Un estudio reciente realizado por la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston (BUSPH) ha trazado una línea directa entre estas injusticias históricas y las tasas desproporcionadas actuales de insuficiencia renal entre los adultos negros. La investigación sugiere que los efectos a largo plazo de la desinversión en vecindarios históricamente marcados en rojo probablemente sean factores que contribuyan a la alta incidencia de insuficiencia renal en estas comunidades.
El Dr. Kevin Nguyen, autor principal del estudio y profesor asistente de derecho, políticas y gestión de la salud en BUSPH, articula la conexión entre las políticas históricas y las disparidades de salud actuales. «La insuficiencia renal afecta desproporcionadamente a las poblaciones minoritarias raciales y étnicas, en particular a los individuos negros, y existe evidencia sólida que vincula las condiciones del vecindario con las disparidades en la enfermedad renal», explica. El Dr. Nguyen profundiza en las posibles implicaciones de este legado: “Por lo tanto, es posible que en los vecindarios actuales, la línea roja histórica pueda crear condiciones como la exposición a la contaminación, la inseguridad alimentaria y una peor atención médica, que se ha demostrado que contribuyen a tasas desiguales de incidencia de insuficiencia renal”. Este estudio arroja luz sobre cómo las prácticas discriminatorias del pasado continúan influyendo en los resultados de salud de los estadounidenses negros de hoy de una manera alarmante pero esperable, particularmente en el ámbito de enfermedades crónicas como la enfermedad renal.
¿Otro revés? Sesgos clínicos y falta de conciencia. Los trasplantes de riñón, en particular los de donantes vivos, ofrecen resultados significativamente mejores para los pacientes con insuficiencia renal. A pesar de esto, los estadounidenses negros, que tienen un riesgo de 2 a 4 veces mayor de desarrollar insuficiencia renal en comparación con los estadounidenses blancos, han tenido consistentemente menos probabilidades de recibir trasplantes en los últimos 30 años. Para abordar esta marcada disparidad es necesario abordar sus causas multinivel, que incluyen una variedad de contextos sociales pacientes, como la falta de seguro, el conocimiento limitado y los desafíos financieros o logísticos, todos ellos profundamente arraigados en políticas sociales que reflejan un racismo estructural.
Betty Paret, vicepresidenta regional de operaciones de Fresenius Kidney Care, habla sobre los problemas críticos que rodean la accesibilidad a los trasplantes para pacientes negros con enfermedad renal. Destaca la marcada disparidad en el acceso a los trasplantes de riñón y se hace eco de lo siguiente: «Los afroamericanos tienen entre 2 y 4 veces más probabilidades de desarrollar insuficiencia renal que las personas blancas, pero tienen menos probabilidades de recibir un trasplante de riñón». Además, identifica las causas subyacentes y explica: «Los factores asociados con las desigualdades raciales en el contexto social son la falta de seguro, el escaso conocimiento, las barreras financieras y logísticas».
Sin embargo, la propia comunidad médica ha desempeñado un papel en la perpetuación de estas desigualdades. Las derivaciones retrasadas para atención renal y evaluación de trasplantes afectan desproporcionadamente a los pacientes negros; ésta es una realidad que encontró la señora Moore. Lo inquietante es que su marido estuvo en la lista de trasplantes durante 8 años antes de su fallecimiento. Estos retrasos suelen estar relacionados con sesgos implícitos o explícitos entre los médicos, incluidas ideas erróneas sobre la idoneidad o eficacia de los trasplantes para pacientes negros, o creencias mal informadas sobre las causas o el alcance de estas disparidades. Además, ha sido motivo de preocupación el posible impacto de las directrices clínicas, incluidas aquellas que utilizan estimaciones racializadas de la función renal, en las prácticas de derivación y evaluación para trasplantes, ya que pueden contribuir sistemáticamente a estas disparidades raciales en la accesibilidad a los trasplantes de riñón.
Paret dice que Fresenius Kidney Care está trabajando activamente para abordar estas disparidades: «Fresenius Kidney Care está comprometido a superar las desigualdades sociales y eliminar las barreras entre las clínicas de diálisis y los centros de trasplantes», dijo Paret. El enfoque de la organización incluye garantizar que los pacientes reciban educación integral sobre trasplantes, según lo exigen las condiciones de cobertura de ESRD. “Desafortunadamente, existe poca conciencia pública sobre la enfermedad renal y sus factores de riesgo. La educación es entonces un elemento clave para crear esa conciencia. De manera óptima, el objetivo de la educación es retardar la pérdida de la función renal y retrasar la diálisis. Fresenius ofrece educación sobre opciones de tratamiento en la comunidad, consultorios de médicos de atención primaria y socios de la National Kidney Foundation. En el centro de la asociación con la Fundación Nacional del Riñón se encuentra el compromiso compartido de crear conciencia y apoyar a las personas que viven con enfermedad renal”.
Linda Smith-Wheelock, presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Nacional del Riñón de Michigan, compartió: “Los determinantes sociales de la salud (las condiciones en las que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen) impactan de manera desproporcionada a las comunidades negras de Michigan. El desarrollo de la primera infancia, los ingresos, el empleo, la educación, la vivienda y el racismo son factores determinantes clave”. Además, enfatiza el compromiso de NFKD de abordar las disparidades en las enfermedades renales en la comunidad negra. Destaca dos iniciativas importantes: el proyecto de 5 años de duración recientemente concluido de los CDC sobre enfoques raciales y étnicos para la salud comunitaria (REACH), que se centra en áreas con altas poblaciones afroamericanas, en particular el condado de Wayne, entre otros, y el programa Morris Hood III sobre enfermedad renal crónica y Iniciativa de prevención de complicaciones de COVID-19. Esta última iniciativa, que lleva el nombre de un legislador y receptor de trasplante de riñón, tiene como objetivo transformar la atención y la prevención de los riñones, especialmente en medio de los desafíos de la COVID-19. «Dedicó su tiempo a educar a otros, particularmente a la comunidad negra, sobre la prevención y la detección temprana de la ERC», dijo. «Esta iniciativa está dedicada a transformar la atención renal y la prevención de la ERC en todo el estado».
Smith-Wheelock también destaca los esfuerzos de la fundación para apoyar la accesibilidad de los trasplantes de riñón para los habitantes negros de Michigan, colaborando con organizaciones como el Programa de Educación sobre Trasplantes de Tejidos de Órganos de Minorías de Detroit. El 8 de noviembre de 2023, la Legislatura de Michigan aprobó la Ley de Protección de Donantes de Michigan. La Ley de Protección de Donantes Vivos previene y protege a los donantes de órganos vivos de la discriminación en materia de seguros. Además, subraya el papel de defensa de la NKFM, promoviendo la MDPA: “Michigan es ahora el estado número 32 de los Estados Unidos en promulgar protecciones tan cruciales para los donantes de órganos vivos, reconociendo la importancia de eliminar las barreras a la donación y garantizar el acceso a trasplantes que salvan vidas. .”
Además, es evidente la complejidad de abordar la enfermedad renal en la América negra. Es una condición que trasciende el ámbito de la salud física y se entrelaza con problemas de salud social y mental. Este desafío multifacético provoca preguntas que invitan a la reflexión: ¿Cómo pueden los sistemas de salud satisfacer mejor las necesidades únicas de la comunidad afroamericana? ¿Qué papel juegan la salud mental y el apoyo comunitario en el manejo de esta enfermedad crónica? ¿Cómo se puede crear conciencia de manera efectiva dentro de estas comunidades para impulsar una detección y un tratamiento más tempranos? A medida que estas preguntas persisten, dejan a la comunidad reflexionando sobre la profundidad del problema, fomentando una difusión más amplia de información y una mayor conciencia de la realidad silenciosa pero generalizada de la enfermedad renal que se ha cobrado la vida de los estadounidenses negros.
