Estaba en medio de escribir un correo electrónico a mi amiga Patricia (Patty) Berne cuando recibí un mensaje de texto de nuestro amigo en común. «Ven al hospital rápidamente», dijeron. «Patty está muriendo». Mi primer pensamiento fue, Pero eso es imposible. Estamos justo en medio de una conversación.‘
Sabía que Patty había estado enferma, pero no me parecía posible que pudieran morir. El impacto de Patty en mí y el mundo discapacitado en el que vivo fue simplemente demasiado grande. No podía imaginar el planeta sin ellos. Nacido discapacitado, le dijeron a Patty cuando era niña que no vivirían más de 16 años. Esta predicción fue pesimista e incorrecta. Patty creció para vivir una vida plena y cambió el historial de discapacidad. Eran un artista visionario y uno de los principales arquitectos del Movimiento de Justicia de Discapacidad, que conectó la lucha por la liberación discapacitada con otras luchas por la libertad por primera vez a principios de la década de 2000.
Patty murió en el Centro Médico de la Cumbre de Alta Bates en Berkeley, California, el 29 de mayo. Solo unas semanas más tarde, el 3 de julio, el Congreso aprobó la «Ley Big Beutiful Bill», que propone reducir el gasto de Medicaid en $ 1 billón. Es probable que estos recortes obligen a los estados a reducir los servicios basados en el hogar y la comunidad, como los asistentes de cuidado personal, que las personas discapacitadas necesitan en nuestra lucha para mantenerse fuera de los entornos institucionales. Parece que muchos de los avances que Patty y otros activistas discapacitados han luchado por lograr en los últimos 50 años podrían estar desentrañando, lo que hace que mi dolor sea más agudo y abrumador.
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«Estaba realmente devastado cuando escuché las noticias», dijo Lateef McLeod, un activista y erudito discapacitado que ha actuado con Patty desde 2007. Patty «fue un líder fenomenal y un verdadero amigo. Describiría a Patty como la madre de la justicia de discapacidad y esta segunda ola del movimiento de discapacidad».
La primera ola de derechos de discapacidad que se organizó en la década de 1970-1990 llevó a la aprobación de la Ley de Americanos con Discapacidades, así como a otra legislación importante similar en todo el mundo. Sin embargo, no fue examinar cómo el racismo y otras formas de opresión juegan un papel en la subyugación de las personas discapacitadas, o cómo contribuimos a otros movimientos. A principios de la década de 2000, Patty se reunió con un grupo de otras personas discapacitadas en Berkeley, incluida la fallecida Stacey Milbern, Mia Mingus y Leroy Moore, para abordar este problema. Esas conversaciones condujeron a la segunda ola de activismo por discapacidad, y a un nuevo movimiento que centró una gama mucho más amplia de voces y destacó las habilidades únicas de personas discapacitadas como nuestra resistencia, adaptabilidad y capacidad para cuidarse mutuamente.
«Patty reunió un movimiento que centra las luchas, la brillantez y la belleza de las personas discapacitadas», dijo el antiguo colaborador de Patty y hermano elegido Mordecai Cohen Ettinger. «Ese movimiento entiende a las personas discapacitadas de manera expansiva, no solo como aquellos que usan la tecnología para la asistencia de movilidad, sino también personas neurodergentes y locas, así como aquellos que han sido heridos en el caos climático, los sobrevivientes de la violencia estatal y el encarcelamiento».
Cuando era joven, Patty recurrió a sus experiencias como persona haitiana-japonesa, extraña y no binaria para construir poder para Haití y Palestina, y para los sobrevivientes de violencia sexual. Más tarde, Patty se convirtió en cofundadora y directora ejecutiva y artística de SINs Invalid, un proyecto de rendimiento de educación política basada en la justicia con discapacidad, donde dirigieron 11 actuaciones principales, coprodujeron dos documentales y capacitaron a nivel mundial miles.
Patty sabía que estar discapacitado es vivir cerca de la muerte. Solo unos meses antes de que sus pecados paseados aumentaran una obra llamada «Etapas de dolor», que se ocupó de llorar el impacto de la crisis climática en las comunidades discapacitadas, así como para celebrar nuestra experiencia para adaptarse a esta era de emergencias en cascada.
«Así como cada componente en el ecosistema de la Tierra juega un papel vital en el apoyo a todo lo que le rodea», escribió Patty en un ensayo de 2019, «así, cada uno de nosotros tiene un papel esencial que desempeñar en mantener nuestras comunidades, nuestro entorno, nuestro planeta. En este momento, la gente necesita modelos de fuerza. La fuerza no es solo un poder para saltar a la construcción de la construcción, también es un esfuerzo para manejar lo que es lo menos ideal.
En mi camino al hospital para despedirme de Patty, recogí una rosa de mi jardín. Quería que Patty tuviera algo dulce que oler cuando la enfermera retiró a su respirador, para combatir los olores institucionales. En las semanas posteriores a la muerte de Patty, el arbusto del que vino la rosa ha estado floreciendo salvajemente. Cada flor es un tono ligeramente diferente de amarillo, rosa, blanco o rojo. Algunas flores son enormes y otras son pequeñas.
Una de las enseñanzas más centrales de Patty fue lo valiosas que son cada uno de nosotros, con todas nuestras complicaciones. «Un marco de justicia de discapacidad», escribió Patty, «entiende que todos los cuerpos son únicos y esenciales, que todos los cuerpos tienen fortalezas y necesidades que deben satisfacerse. Sabemos que somos poderosos no a pesar de Las complejidades de nuestros cuerpos, pero por ellos «.
Es fácil ver esto en un capullo de rosa inusual o en una rama deliciosamente torcida, pero a veces es más difícil apreciar mi propio cuerpo idiosincrásico, con enfermedades crónicas o mis extravagantes discapacidades de aprendizaje. Patty me ayudó a amar mi cuerpo y mi mente tal como soy.
A medida que las personas discapacitadas enfrentan la brutal perspectiva de los cortes históricos de Medicaid, podemos extraer la fuerza del legado de Patty. «[W]Sabemos a través de nuestros huesos «, dijeron una vez, que siempre ha habido personas discapacitadas» visionando un mundo donde florecemos, que valora y nos celebra en toda nuestra innumerable belleza «.
Habrá un Celebración de la vida para Patty Berne el 9 de agosto de 2025. Esta reunión es un evento híbrido en la Iglesia de la Ciencia Religiosa de East Bay en Oakland, California, y a través de la transmisión en vivo a las 3: 00-6: 00 PM PT | 5: 00-7: 00 PM CT | 6: 00-9: 00 PM ET. Es organizado con amor por la familia de Patty.
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