Una madre de dos hijos sufrió un dolor terrible, una piel roja y en carne viva después de dejar sus cremas para el eczema por primera vez en 35 años, y casi perdió todo tratando de tratarlo.
A Christine Vyse, de Perth, le dieron varios medicamentos esteroides tópicos y orales, según lo recomendado por los médicos, para tratar su piel seca y sensible desde la temprana edad de siete años, después de que sus padres notaron que era alérgica a sus perros.
A medida que su condición de piel empeoró, le recetaron progresivamente cremas más fuertes hasta que notó que la potencia más alta ya no parecía funcionar.
Después de décadas de depender en gran medida de la medicación, finalmente eliminó los esteroides de su vida en 2020 porque se dio cuenta de que su eczema no estaba mejorando.
Sin embargo, su decisión tuvo un coste extremadamente doloroso.
Terminó sufriendo abstinencia de esteroides tópicos (TSW), una condición debilitante en la que la piel reacciona después de suspender el uso de las cremas.
El dolor era tan insoportable que todas las mañanas se encontraba pegada a las sábanas por el exudado y la sangre que se filtraba de su piel.
En un intento desesperado por aliviar su rostro paralizado y dolorido, la madre dijo que sus tratamientos para la piel le estaban costando más que una hipoteca.
Christine Vyse contó cómo terminó con una piel extremadamente dolorida y en carne viva después de dejar de usar cremas para el eczema por primera vez en 35 años.
En un intento desesperado por aliviar su piel irritada y paralizante, la madre dijo que sus tratamientos para la piel le estaban costando más que una hipoteca.
«Mi piel sangraba constantemente, estaba roja, se me formaban costras y se me desgarraba. Fue una época verdaderamente horrible. Siempre me he sentido orgullosa de mi apariencia y sentirme tan fea e incómoda todo el tiempo era horrible», le dijo a Daily Mail Australia.
‘Despertarme por la mañana pegado a las sábanas por el moco y la sangre, con el pelo pegado a la cara, con grietas alrededor de los labios y los ojos… simplemente afrontar cada mañana era un desafío extremo.
‘Estaba muy deprimida y en un momento tuve pensamientos oscuros, pero afortunadamente la culpa de la madre entró en acción y no podría haber imaginado dejar a mis hijos sin su madre’.
Christine dijo que sus médicos comenzaron a recetarle cremas con esteroides tópicos cuando experimentó una afección leve de la piel cuando era niña.
«Durante los siguientes 35 años, mi fuerza aumentó a medida que quedé atrapada en un ciclo de brotes de rebote por dejar los esteroides que se presentaban como un eczema cada vez más severo», recordó.
Con el tiempo, notó que sus síntomas empeoraban sin control.
Al igual que muchas otras personas que padecen eczema, cree que sus problemas de piel fueron provocados por el uso continuo de esteroides tópicos, recetados por dermatólogos y médicos.
Christine gastó miles de dólares en especialistas, pruebas y tratamientos para la piel, incluidos 3.000 dólares en una máquina de terapia de luz roja.
Después de décadas de depender en gran medida de la medicación, finalmente eliminó los esteroides de su vida. Sin embargo, su decisión tuvo un costo extremadamente doloroso.
A los cuatro meses de tratamiento, notó que su piel dejó de desgarrarse, sangrar y supurar.
«A lo largo de los años, lo he probado todo: vendajes húmedos, muchos cambios en la dieta, varias rondas de inmunoterapia, pruebas de alergia e incluso aceite de CBD», afirmó.
‘Dejé de beber alcohol, en particular el vino había sido un gran desencadenante y evité todos los desencadenantes conocidos que mis pruebas indicaban, como el gluten, el cerdo, los gatos, los caballos, el polen de los árboles y los ácaros del polvo.
«El estrés lo agrava y yo tengo cuidado con lo que como. Puede que coma un poco de tarta en un cumpleaños, pero entonces evitaré el gluten como si fuera la peste.
Su cuerpo estaba cubierto de un eczema severo.
«En casa, sacamos todas las alfombras, cortinas, plantas y árboles, lo que redujo la probabilidad de que tuviera una reacción alérgica. Los productos químicos también me irritaban y, cuando me decoloré el pelo, me quemaba toda la piel que tocaba en cuestión de segundos».
Como último recurso, su médico le recomendó en 2020 un tratamiento para el eczema llamado Dupixent, un medicamento dirigido que evita que el sistema inmunológico del cuerpo reaccione exageradamente y produzca más inflamación de lo normal.
Si bien no existe cura para el eczema, Dupixent ha sido descrito como un «medicamento que cambia la vida» de los pacientes australianos que luchan contra la dermatitis atópica grave.
El medicamento se inyecta una vez cada quince días durante el resto de la vida de la persona.
«Costaba 1.615 dólares al mes por una caja de dos inyecciones, lo que lo hacía extremadamente inasequible», recordó, y agregó que le estaba costando más de 2.000 dólares al mes en medicamentos, crema hidratante y citas con el especialista.
La condición de la piel de Christine era tan grave que su marido empezó a trabajar en un sistema FIFO (primero en entrar y salir).
«Estaba muy deprimida y, cuando llegué al límite, mi marido me dijo: ‘no hay otra opción’, así que aceptó un trabajo de tipo FIFO para ayudar a pagarlo. Me sentí increíblemente culpable, pero llegué al límite», dijo.
Cuando Christine logró controlar su piel con las inyecciones, comenzó a usar la crema MooGoo.
Christine dijo que tuvo que cambiar de trabajar a tiempo parcial a tiempo completo sólo para poder cubrir los costos constantes del tratamiento de su eczema cada mes.
«Nos estaba costando tanto como pedir una segunda hipoteca», dijo.
«Pero estaba tan desesperada que si alguien me hubiera dicho que frotarme la piel con excremento de perro ayudaría, lo habría hecho».
Cuando Christine logró controlar su piel con las inyecciones, comenzó a usar MooGoo. crema.
«Descubrí que la crema hidrata mi piel sin irritarla. Tiene un buen precio y es fácil de conseguir, por lo que se convirtió en parte de mi rutina», afirmó.
A los cuatro meses de usar el medicamento junto con el cuidado natural de la piel australiano, notó que su piel dejó de desgarrarse, sangrar y supurar.
“Nos costó mucho tiempo, dinero y compromiso, pero la diferencia fue increíble”, afirmó.
La condición de la piel de Christine era tan grave que su esposo comenzó un trabajo FIFO y ella pasó de trabajar a tiempo parcial a tiempo completo para poder pagar $1,600 al mes por su medicación continua.
La madre lloró de alivio cuando el gobierno australiano incluyó a Dupixent en el Plan de Beneficios Farmacéuticos (PBS) a partir de marzo de 2021, por lo que el medicamento ha sido subsidiado para todos los australianos que padecen una forma grave de eczema.
Ahora le cuesta sólo 41,30 dólares por receta en PBS.
«Cuando salió en PBS el año siguiente, fue como ganar la lotería porque pudimos dejar de gastar tanto en medicamentos», dijo.
Su piel se ha vuelto ‘cada vez más fuerte’ en los últimos años.
«Mi piel está tan suave que me ha cambiado la vida. Ahora no nos asustamos cuando aparece un brote poco frecuente y sabemos que pasará con un poco de MooGoo, cuidando lo que como y sin entrar en pánico», afirmó.
‘Me despierto cada día sintiéndome feliz y positiva mientras me dirijo a mi clase de Pilates de la mañana, donde puedo usar un atuendo que deja ver mi piel porque ya no me avergüenzo ni me desespero con mi piel.
‘También he perdido peso porque los esteroides me hicieron ganar mucho peso a lo largo de los años y ahora estoy en un punto en el que la gente que no me ha visto durante algunos años ni siquiera me reconoce, lo que siempre me hace reír.’
Ahora gasta menos de 100 dólares al mes en su rutina de cuidado de la piel.
Ahora gasta menos de 100 dólares al mes en su rutina de cuidado de la piel.
«Todavía uso Dupixent, que cuesta sólo 41,30 dólares por receta», dijo.
‘Ahora tengo tres cremas MooGoo a mi disposición, cada una de ellas por menos de 25 dólares: la crema natural Double Cream con ceramidas, la crema hidratante natural calmante y la crema hidratante con magnesio.
Para aquellos que luchan con un eczema severo o la abstinencia de esteroides tópicos, Christine dijo: ‘Presionen a sus médicos y especialistas para obtener respuestas y nuevos tratamientos.
«Tuve la suerte de encontrarme con gente estupenda, como mi nutricionista holística, que me envió a hacerme algunas pruebas y me apoyó en este proceso. Eran caras, pero merecían la pena.
‘Si esas pruebas ($400) estuvieran disponibles a través de Medicare, ayudarían a miles de personas más que están luchando, especialmente con el creciente costo de vida.
‘También me gustaría animar a la gente a buscar grupos de apoyo online, como Facebook, ya que hay muchas personas en todo el mundo que sufren de sospecha de TSW y realmente ayuda saber que no estás solo’.
Para recibir asistencia confidencial, llame a Lifeline Australia al 13 11 14 o a Beyond Blue al 1300 22 46 36
