Medio millón de canadienses viven con demencia y uno de cada cinco canadienses ha cuidado a alguien con demencia. Demencia es un término general para muchas condiciones que causan “pérdida de memoria, lenguaje, resolución de problemas y otras habilidades de pensamiento que son lo suficientemente graves como para interferir con la vida diaria”
Como estudiantes de doctorado y proveedores de atención médica, así como miembros de la familia de personas con demencia, somos críticos con los estereotipos y los conceptos erróneos comunes. Estos a menudo surgen en el metáforas para explicar y comprender la demencia. Si bien algunas metáforas pueden ser útiles, también pueden ser dañinas.
Metáforas comunes de demencia
Algunas metáforas de la demencia incluyen comparaciones con zombis o niños. Vemos esto cuando alguien se refiere a la experiencia de la demencia como «una regresión a la infancia» o como «los muertos vivientes».
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Estas metáforas pueden agravar las creencias de que las personas con demencia son incompetentes, incapaces de dar su consentimiento y no necesitan que se les consulte sobre su atención. Esto puede ocurrir independientemente del tipo o la gravedad de la demencia que experimenten.
También puede hacer que las personas con demencia sientan que no son informadores creíbles de su propia experiencia. Por lo tanto, pueden dudar en aportar información importante sobre su experiencia, o no recibir la autonomía de la que son capaces.
El marco común de la demencia socialmente y en los medios también puede causar daño. Esta narrativa típica a menudo enmarca todas las formas de demencia como enfermedad de alzhéimer
Un síntoma temprano común y cardinal de la enfermedad de Alzheimer es el deterioro progresivo de la memoria descrito como amnesia episódica anterógrada a largo plazo. Esto implica dificultad para crear nuevos recuerdos y recordar eventos anteriores. Algunas metáforas utilizadas para defender esta narrativa son que la demencia es un invasor que «ataca y destruye» el cerebro y los recuerdos, o es un depredador que «roba furtivamente a una persona su sentido de identidad».
Sin embargo, esa metáfora no es suficiente para otros tipos de demencia. Por ejemplo, la demencia vascular es cualquier demencia debida a enfermedad cerebrovascular (como un accidente cerebrovascular), lo que afecta el flujo de sangre a partes del cerebro.
Además de gestionar la nutrición, planificar las comidas y los horarios de las comidas también es un aspecto importante del cuidado de la demencia. (Fuente: Getty Images/Thinkstock)
A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular puede evitar la memoria episódica y, en cambio, afectar significativamente la función ejecutiva, como la capacidad de abstracción, planificación, organización y adaptación. Sin embargo, los síntomas dependen del área del cerebro afectada.
Una forma de entender la demencia vascular es usar una analogía con un globo. Imagina que estás sosteniendo un manojo de globos. imagina el globos son recuerdos y conocimiento, y sus hilos son los caminos para formarlos y recuperarlos.
En este tipo de demencia, es posible que aún tenga globos, pero sus hilos se han cortado; por ejemplo, es posible que haya formado un lenguaje pero no pueda recuperarlo para hablar. O ciertos globos pueden haber estallado dejando algunos huecos, mientras que otros siguen igual. Por ejemplo, el lenguaje puede permanecer intacto, pero la planificación y la atención sostenida pueden ser difíciles.
Pros y contras de las metáforas de la demencia
Necesitamos metáforas en medicina. Las metáforas pueden ser herramientas integrales para compartir información entre pacientes y proveedores de atención médica.
Los proveedores de atención médica pueden usar metáforas para ayudar a facilitar comunicación con pacientes Los pacientes también suelen expresar sus síntomas y experiencias metafóricamente para crear un entendimiento compartido con los proveedores de atención médica. Las metáforas pueden ayudar a los pacientes y a los profesionales de la salud a trabajar juntos con una comprensión común del objetivo de la atención.
Si bien las metáforas pueden ser excelentes herramientas para esto, todas las herramientas tienen sus limitaciones. Es posible que las metáforas no hagan todo lo que usted desea que hagan y que dejen de lado partes importantes de la historia.
Lo que hace que las metáforas sean dañinas es que pueden funcionar para homogeneizar la experiencia de la demencia al mismo tiempo que desacreditan e invalidan componentes importantes de su experiencia. Las metáforas no siempre pueden capturar las demencias mixtas o la demencia grave, cuando las personas tienen síntomas de varios tipos.
Las metáforas pueden ser limitantes
Si bien las metáforas anteriores pueden resaltar algunos de los elementos biomédicos de la demencia, estas mismas metáforas pueden no capturar las relaciones entre las personas, lo que valoran, las cosas que hacen en su día y los espacios que navegan.
En su comparación de dos cosas, las metáforas resaltan lo que tienen en común. Estos pueden entonces dirigir nuestra respuesta a la demencia de manera limitada. Es más probable que las personas respondan con una solución enmarcada de la misma manera metafórica que el problema. Por ejemplo, entender la demencia como un depredador o un invasor probablemente dirige una respuesta que implica atacarla con herramientas como medicamento.
Por otro lado, limitar la respuesta solo a esto puede descuidar la consideración de importantes modificaciones ambientales y del cuidador. relaciones que también ayudaría a mejorar la calidad de vida. Si nuestro pensamiento se limita a una metáfora particular, estas piezas importantes pueden quedar sin reconocimiento en la comunicación clínica.
Las metáforas pueden desempeñar un papel fundamental en la navegación por la brecha entre el conocimiento de los pacientes y los proveedores de atención médica (Foto: Thinkstock Images)
Trabajando juntos, los proveedores de atención médica y los pacientes deben ser críticos con las metáforas de la demencia. Debido a que ayudan a crear una comprensión compartida, las metáforas pueden desempeñar un papel fundamental en la navegación por la brecha entre el conocimiento de los pacientes y cuidado de la salud traen los proveedores.
Sin embargo, preguntar «¿Qué podría haber dejado fuera esta metáfora?» y «¿Cómo es valiosa esta metáfora para la atención integral?» pueden ser facilitadores igualmente importantes de la comunicación clínica.
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