Por John Loeppky
Este artículo fue publicado originalmente por La verdad
Si podemos crear y construir estructuras comunitarias de atención, podremos mantener unido ese dolor más fácilmente.
Un número insondable de personas discapacitadas murió en 2025. En Estados Unidos, estas muertes se han producido cuando la voluntad política se ha inclinado hacia limitar la supervisión en casos de abuso, encerrar a quienes no tienen vivienda –muchos de los cuales son discapacitados– en lugar de proporcionar recursos, y hacer que el camino hacia la educación sea aún más difícil para las personas discapacitadas. Hace cinco años, en 2020, vimos una pandemia incapacitante que causó estragos en nuestras comunidades. Esas ondas ahora han convergido en un verdadero tsunami de miedo y dolor.
Los intentos de cuantificar la aguda experiencia de mortalidad que enfrentan las comunidades con discapacidad parecen imposibles y vitales. Por ejemplo, la Red de Autodefensa del Autismo, que organiza anualmente un Día de Luto por la Discapacidad, ha destacado más de 60 casos de filicidio relacionado con la discapacidad, en los que una persona discapacitada es asesinada por un familiar o un cuidador.
Mientras tanto, la guerra y el genocidio en todo el mundo también han recaído pesadamente sobre las comunidades discapacitadas, mientras Rusia envía personas discapacitadas al frente como carne de cañón y los hospitales palestinos y sus pacientes han sido atacados repetidamente. Y es probable que cualquier cifra formal no incluya las muertes evitables en hogares de ancianos, o la asistencia médica forzada en casos de muerte, o el número de muertes aún poco discutido por una pandemia de COVID-19 en curso.
Podemos medir el uso de agua de la IA en piscinas, o los dólares de ayuda en casos de desastre por el número de ceros, pero no existe un cálculo sencillo para la profundidad o amplitud de las muertes por discapacidad que el mundo ha visto durante el año pasado.
Me consuela un poco la forma en que nuestras comunidades están aprendiendo a hablar sobre el impacto de estas muertes. Su compañero periodista discapacitado se smith, que tiene un libro próximo a publicarse sobre el duelo, escribió una descripción de la relación entre discapacidad y duelo para Catapulta en 2018 se ha convertido en uno de mis favoritos:
Ser una persona discapacitada hace que el duelo sea una constante; tenemos una molesta inclinación a morir. No necesariamente es nuestra intención, pero lo hacemos de todos modos. La muerte llega para todos eventualmente, pero a la Muerte le gusta aparecer temprano para nosotros, llamando a la puerta quince minutos antes de que comience la fiesta, luciendo incómoda y avergonzada, sosteniendo una botella de vino barato.
Las razones de la muerte prematura en las comunidades de discapacitados son tan comunes que el término “condición preexistente” es el equivalente escrito de encogerse de hombros ante la cara de la muerte en la narrativa pública. Se espera que muramos. Por ejemplo, un informe publicado este año por la rama inglesa del Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido encontró que casi el 40 por ciento de las muertes de personas autistas y con problemas de aprendizaje en 2023 eran evitables.
Más allá de titulares y estadísticas como esas, están las muertes de personas reales cuyas ausencias se sienten profundamente en nuestras comunidades. La activista por la discapacidad y destacada autora Alice Wong, fundadora del Disability Visibility Project, murió este año y su legado quedó firmemente arraigado entre quienes la conocieron. Patty Berne, quien dirigió Sins Invalid, el grupo de defensores del área de la Bahía que acuñó el término justicia para personas con discapacidad, también murió este año. También hemos tenido que tener en cuenta las muertes de personas como Víctor Pérez, un adolescente autista que no habla y que fue asesinado por la policía en Idaho en abril.
Cuanto más marginado esté uno, mayor será el riesgo de muerte prematura, ya sea por determinantes sociales de la salud, violencia policial, negligencia médica o pura mala suerte. Citando una investigación de 2017, el Center for American Progress afirmó: “En Estados Unidos, el 50 por ciento de las personas asesinadas por las fuerzas del orden están discapacitadas, y más de la mitad de los afroamericanos discapacitados han sido arrestados cuando cumplen 28 años: el doble de riesgo en comparación con sus homólogos blancos discapacitados”.
Cuando el dolor colectivo por estas muertes prematuras se manifiesta, tiende a hacerlo en espacios digitales. Hace unos años, habría sido en Twitter, pero después del descenso del sitio al tecnofascismo, esos espacios en línea se han fragmentado, y Bluesky es ahora el lugar de reunión más destacado para procesar juntos el dolor.
Los estudios sobre cómo procesar eficazmente el duelo por discapacidad son pocos y espaciados, y los pocos que existen tienden a centrarse en cómo el duelo afecta a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. También existe la realidad de que las personas discapacitadas experimentan muchas formas diferentes de duelo, desde el dolor de perderse un futuro imaginado para algunos, hasta el dolor de perder una función y el dolor anticipado de tener una condición que limita su vida.
El peso del dolor de una persona discapacitada también puede dirigirse hacia la propia vida. Como escribió el escritor Andrew Gurza este año en un artículo para tél Catalizador:
Es el duelo que surge como resultado de vivir en un cuerpo discapacitado que enfrenta más pérdidas y cambios abruptos que la mayoría… Lamento que a medida que envejezco en mi cuerpo discapacitado, el dolor se vuelve más evidente y cada vez es más difícil hacer muchas cosas que mi cuerpo discapacitado solía hacer. Todo esto ha tenido un efecto importante en mi salud mental; Me encuentro cada vez más irritable, más rápido enojarme y caer en depresión más rápido.
Los investigadores tienen términos para describir cuando el duelo se convierte en una relación que lo abarca todo: duelo complicado o prolongado. Es cuando el duelo pasa de ser una parte normal del ciclo vital a una característica patológica de la existencia cotidiana. Se añadió al principal manual psiquiátrico, el DSM-5, en 2022, aunque las discusiones sobre él como trastorno se remontan a décadas atrás.
Baste decir que 2025 ha sido un año increíble de duelo complicado para las comunidades con discapacidad. Una sombra trumpiana mundial se cierne sobre todo el asunto. Las muertes pueden estar directamente relacionadas, sin ningún orden en particular, con la pérdida de los beneficios del SNAP, la inminente pérdida de los subsidios de atención médica, la propuesta de institucionalización forzada de personas con discapacidades de salud mental y la violencia continua perpetuada contra los inmigrantes y las personas trans, dos grupos que a menudo también tienen discapacidades.
Pero esta roca mortal de Sísifo no es sólo un fenómeno estadounidense. Las muertes asistidas médicamente, algunas de las cuales son provocadas por la falta de apoyo social, están aumentando significativamente año tras año en Canadá; Mientras tanto, el Reino Unido sigue intentando recortar el presupuesto del Departamento de Trabajo y Pensiones, la agencia gubernamental encargada de la dispersión. Nuestros sistemas estructurales aumentan activamente el peso de este dolor al crear un ciclo de muerte prematura, que resulta en un dolor que se repite una y otra vez.
Es un cliché creer que la vida de cada persona discapacitada contiene una lección inspiradora, pero la lección que se debe aprender aquí es la siguiente: mantenga cerca los recuerdos de sus parientes perdidos, ya sea que estén en su círculo inmediato o sean líderes culturales de la discapacidad que están más lejos, y actúe según sus deseos y acciones. Como escribí para el Informe sobre discapacidad a principios de este año, una forma de hacerlo es regalar flores a las personas temprano y con frecuencia: si quieres agradecer a alguien por el papel que ha desempeñado en tu vida, o felicitarlo por sus logros, hazlo ahora.
Nuestras discapacidades mantienen conectado nuestro complicado y caótico conjunto de comunidades, unidas por una versión de la experiencia vivida que otros simplemente no pueden comprender. Soportar el peso del dolor no será más fácil, pero si podemos crear y construir sobre estructuras de atención que las comunidades de personas con discapacidad conocen bien (redes de ayuda mutua, acción colectiva y resolución creativa de problemas) podremos soportar ese dolor un poco más fácilmente.
Este artículo fue publicado originalmente por Truthout y tiene licencia Creative Commons (CC BY-NC-ND 4.0). Mantenga todos los enlaces y créditos de acuerdo con nuestras pautas de republicación.
