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La administración Trump busca silenciosamente un acceso sin precedentes a los registros médicos de millones de trabajadores federales y jubilados, y sus familias.
Un breve aviso de la Oficina de Gestión de Personal podría cambiar drásticamente la información médica de identificación personal que obtiene la agencia, dándole el poder de ver las recetas que los empleados han surtido o qué tratamiento solicitaron a los médicos. La regulación requeriría que 65 compañías de seguros que cubren a más de 8 millones de estadounidenses (incluidos trabajadores federales, miembros jubilados del Congreso, carteros y sus familiares directos) proporcionen informes mensuales a la OPM con datos de salud identificables de sus miembros.
La propuesta está provocando inquietud entre las aseguradoras, así como entre los expertos legales y en políticas de salud, quienes están preocupados por la legalidad de que la OPM adquiera una base de datos tan amplia de información de salud sensible, y la capacidad de la agencia para salvaguardarla.
La OPM podría utilizar los datos para analizar los costos y mejorar el sistema, dijo Sharona Hoffman, especialista en ética en derecho de salud de la Universidad Case Western Reserve en Ohio.
«Pero», dijo, «obtendrán datos muy, muy detallados y granulares sobre todo lo que sucede. La preocupación aquí es que cuanta más información tengan, podrían usarla para disciplinar o atacar a personas que no están cooperando políticamente».
Los portavoces de la OPM no respondieron a repetidas solicitudes de comentarios. El aviso de la agencia solicita a las aseguradoras que ofrecen beneficios de salud para empleados federales o planes de beneficios de salud del servicio postal que proporcionen «datos de costos y uso del servicio», incluidos «reclamos médicos, reclamos de farmacia, datos de encuentros y datos de proveedores». Dice que los datos «garantizarán que proporcionen planes competitivos, de calidad y asequibles».
El aviso, publicado y enviado a las aseguradoras en diciembre, no les ordena redactar información de identificación, un proceso engorroso que necesitarían orientación federal para completar.
En cambio, establece que las aseguradoras están legalmente autorizadas a revelar «información de salud protegida» a la OPM. Varios expertos en política y derecho de salud consultados por Noticias de salud de KFF dijeron que interpretaron que la solicitud significaba que la administración Trump estaba buscando datos identificables.
La solicitud llega un año después de una administración republicana que se ha caracterizado por despidos masivos y aleatorios de miles de trabajadores federales, incluidas docenas. que dicen que fueron atacados en actos de represalia política o por no abrazar la agenda de la Casa Blanca. Bajo el presidente Donald Trump, el gobierno también ha puesto a prueba de forma rutinaria los límites legales de compartir información tributaria o de salud sensible y de identificación personal entre agencias gubernamentales en sus esfuerzos por llevar a cabo arrestos masivos de inmigrantes o perseguir el fraude de identidad.
«Se puede anticipar un escenario en el que esta información sobre 8 millones de estadounidenses esté ahora en manos de la OPM y exista una preocupación real sobre cómo la utilizan», dijo Michael Martinez, abogado principal de Democracy Forward, una organización de defensa que presentó un comentario público oponiéndose a la propuesta de la OPM en febrero. Martínez trabajó anteriormente en OPM.
«No han dado información sobre cómo tratarían esa información una vez que la tengan», dijo.
Entre las preocupaciones de Martínez está cómo la administración podría usar información sobre empleados que han buscado abortos (41 estados tienen algún tipo de prohibición del aborto) o tratamiento transgénero, atención médica que la administración Trump ha tratado de frenar.
La Federación Estadounidense de Empleados Gubernamentales, el sindicato más grande que representa a los trabajadores federales, no respondió a las solicitudes de comentarios.
Martínez y otros que revisaron el aviso para Noticias de salud de KFF dijo que la propuesta era tan vaga que no estaban seguros, exactamente, a qué registros médicos quiere acceder la OPM.
Dijeron que, como mínimo, la propuesta permitiría a la agencia acceder a las reclamaciones médicas y farmacéuticas de los pacientes con su información de identificación, como nombres y fechas de nacimiento. Los datos de reclamaciones también incluyen diagnósticos, tratamientos, duración de la visita e información del proveedor.
La solicitud de la OPM de ver «datos de encuentros» podría permitir a la agencia examinar «cualquier cosa», señaló Hoffman.
Eso podría incluir registros médicos detallados, como notas del médico o resúmenes posteriores a la visita.
Jonathan Foley, quien trabajó en la OPM asesorando sobre el programa de Beneficios de Salud para Empleados Federales durante las administraciones de Obama y Biden, dijo que duda que la agencia tenga la capacidad de asimilar tales minucias.
La agencia, sin embargo, podría fácilmente comenzar a recopilar información de reclamaciones médicas y farmacéuticas de identificación personal de las aseguradoras, dijo.
Foley dijo que ve un beneficio en que la OPM tenga un acceso más amplio a datos de reclamaciones no identificados. En los últimos años, la OPM ha intensificado su análisis de los datos de reclamaciones, lo que le ha permitido examinar los costos de los medicamentos recetados y fomentar planes para ofrecer a los trabajadores federales alternativas más baratas. Sin embargo, le preocupa que la propuesta de la administración Trump vaya demasiado lejos, porque parece buscar datos identificables.
«Es un poco impactante pensar que han protegido la información de salud sin tener barreras estrictas», dijo.
La Ley de Responsabilidad y Portabilidad de Seguros Médicos de 1996, o HIPAA, exige que ciertas organizaciones que mantienen información de salud identificable, como hospitales y aseguradoras, la protejan para que no se divulgue sin el consentimiento del paciente.
Esas entidades pueden revelar dicha información sin consentimiento sólo en escenarios específicos, con una justificación de que se considera «razonable» o «necesaria». Incluso entonces, HIPAA exige que proporcionen solo la cantidad mínima de información requerida.
La OPM argumenta en su aviso que tiene derecho a recibir información de las aseguradoras “para actividades de supervisión”.
Pero varias personas que revisaron el aviso cuestionaron si la explicación de la OPM para solicitar la información es suficiente.
«El lenguaje que contiene parece bastante amplio y abarca potencialmente una gran cantidad de información y datos, y es algo ligero en cuanto a justificación», dijo Jodi Daniel, estratega de salud digital que ayudó a desarrollar el marco legal para las reglas de privacidad de HIPAA hace más de dos décadas.
Varias aseguradoras importantes que ofrecen planes de salud para empleados federales, incluidas Blue Cross Blue Shield Association, Kaiser Permanente y UnitedHealthcare, se negaron a comentar sobre sus planes para cumplir con el aviso ni a ofrecer información sobre dónde se encontraban los planes para implementar el intercambio de datos.
Sólo una aseguradora intervino individualmente con un comentario público sobre el plan de OPM. En marzo, la ejecutiva de CVS Health, Melissa Schulman, instó a la agencia federal a reconsiderar su propuesta.
«La solicitud de la OPM plantea importantes cuestiones de cumplimiento de la HIPAA», escribió Schulman, argumentando que la ley federal permite a la agencia examinar registros pero no recopilar datos. Las aseguradoras estarían infringiendo la ley al proporcionar información de salud personal para «fines generales vagos y amplios» de la OPM, añadió.
Schulman, quien no respondió a preguntas adicionales de Noticias de salud de KFFtambién expresó su preocupación por la falta de protección de la privacidad de los datos. Señaló que las aseguradoras podrían ser responsables de violaciones de seguridad u otras situaciones «en las que la información de salud del consumidor se comparte de manera inapropiada y está fuera de nuestro control».
En 2015, la OPM anunció que los registros personales de aproximadamente 22 millones de estadounidenses habían sido robados de la agencia en una violación de datos atribuida al gobierno chino.
La Asociación de Organizaciones Federales de Salud, que representa a CVS Health y docenas de otras compañías de planes de salud federales, también intervino con un comentario de 122 páginas oponiéndose al aviso. En él, la presidenta de AFHO, Kari Parsons, enfatizó que las compañías de seguros están obligadas por HIPAA a salvaguardar la información de salud personal.
La ley federal exige que las aseguradoras “proporcionen ‘informes razonables’ que la OPM considere necesarios”, escribió Parsons, “no que proporcionen los datos de reclamaciones individuales de cada individuo”.
Esta no es la primera vez que la OPM solicita datos detallados a las aseguradoras. En el comentario de AFHO, Parsons señaló que la OPM había hecho una propuesta similar en 2010, lo que generó preocupaciones sobre HIPAA. Describió cómo, después de varios años de negociaciones con AFHO, discutieron, pero OPM nunca finalizó, un acuerdo en 2019 para que los operadores compartieran datos no identificados con OPM.
Pero desde entonces, escribió Parsons, la OPM ha recopilado información tan detallada sobre los afiliados y sus familias que, con la nueva solicitud de la OPM, la agencia podría rastrear incluso registros no identificados hasta individuos.
La OPM no ha proporcionado ninguna actualización desde que cerró los comentarios en marzo. La agencia necesitaría publicar una decisión final antes de que algo cambie oficialmente.
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